Ennen ja nyt

En ole missään vielä maininnut, että saamaani nivelreuma-diagnoosia edelsi vähitellen oireiden osalta  paheneva olotila, joka kesti lähes 8 kuukautta. Viimeiset kuukaudet olivat yhtä helvettiä, mutta pinnistelin uskomattoman lahjakkaasti, että varmaan ulkopuolisten oli vaikea uskoa "valituksiani". Kuvablogin alla olevasta blogistani voi osittain rivien välistä seurata sitäkin tilannetta.

5.6.2012

Nukkuminen

On todella hienoa, kuinka hyvin olen nukkunut sitten diagnoosin selviämisen ja lääkityksen aloittamisen. Kun usean kuukauden ajan heräsin joka yö vähintään 7 kertaa, nousin vaivalloisesti veskiin, pissasin joka kerta useita desilitroja ja palasin nukkumaan, nyt herään normaalin yhden kerran yössä eikä minun enää tarvitse edes käydä vessassa. Uudelleen nukahtamisen kanssa ei ollut aiemminkaan ongelmia. Heti ensimmäisinä öinä aloin jo nähdä runsaasti unia, mutta niitä taisi olla niin paljon ja nukuin niin syvää unta, etten muista yhtään mitään. Aamut alkavat vireystilan puolesta tuntua normaalilta, vaikken muuten vielä jaksa toimia entiseen tapaan esim. mennä vaikkapa puutarhaan kitkemään kukkapenkkiä.

Eilen 4.6.

Otin todellakin sen tulehduskipulääkkeen ja se paransi olotilaani ja vaikuttaa vielä varmaan tänä aamunakin.

Kävin terveyskeskuksessa jonottamassa ulko-oven (!) vieressä olevaan asiakaspalveluun, jonne oli jonottamassa paljon vanhoja ihmisiä. Eläkeläisillä on aikaa jonottaa, tunti sinne tai tänne ei minullakaan enää tunnu missään. Kaikki tuntuivat tuntevan toisensa ja ohi kulkevat hoitajat ja lääkärit. Yksi istujoista, vanhempi mieshenkilö jopa komensi ohikulkevan hoitajan menemään töihin huoneeseen, kun siellä ollut henkilö oli syystä tai toisesta poistunut työpisteestä. Hoitaja pelästyi ja meni ja hoisikin yhden jonottajista. Kohta paikalla ilmestyi ensimmäinen minunkin tuntemani henkilö nimittäin melkein vastapäinen naapurini, jonka kanssa siinä sitten rupattelin. Minun asiani hoitui vuorollaan, vaikka epäilen, että tiedot/turvatarkistusajat eivät aivan oikein järjestelmään tulleetkaan. Koko ajan oli se tunne, että asioita oli hakusessa. Puhelinnumeroita etsittiin, sain vajavaisia vastauksia kysymyksiini. Pääasia tuli kuitenkin hoidetuksi. Myöhemmin pystyn tarkistamaan, onko se oikein.

Nimittäin ennen lähtöäni kävin postilaatikolla hakemassa postin ja joukossa oli kirje Hyvinkään sairaalasta. Siellä oli ilmoitukset reumahoitajan soittoajasta 28.6. ja reumalääkärin seuraavasta vastaanottoajasta 10.9. Hoitaja haluaa keskustella olotilastani ja Trexan-lääkityksen nostamisesta.

Muuta toimintaa eilen

Terveyskeskuksen jälkeen kävin S-Marketissa, jonka halliin olin jättänyt autoni, ostamassa tuliaisia tyttärelleni. Olin sopinut ystäväni kanssa käyväni hänen kotonaan Nurmijärvellä metsän keskellä. Ystävni on ollut vahvoissa lääkehoidoissa rintasyövän takia ja kun aiemminkin olemme tehneet yhdessä kaikenlaista, nytkin aina ensimmäiseksi kysyin häneltä, lähtisikö hän seurakseni. Useimmitenhan teemme aivan tavanomaisia juttuja. Nyt kaikki tapahtuu jaksamisen puitteissa. Ironista meidän suhteemme on, että olemme sairastuneet samoihin aikoihin viime syksynä. Ennen sairastumistamme olemme molemmat olleet täysin perusterveitä naisia ilman lääkkeitä. Molemmat tänä vuonna 65 vuotta nuoria. Se pistää minut miettimään myös sairauden henkisiä ulottuvuuksia.

Ajaessamme tyttäreni luokse ihailimme maaseudun rauhaa ja kesän kauneutta. Paikalla olivat hänen kaikki kolme lastaan. Seurustelimme vauvan kanssa, jonka ystäväni tapasi ensimmäistä kertaa. Joimme kahvit ja söimme karjalanpiirakat ja jäätelön. Minulle sattui siellä eräs koettelemus, joka pisti miettimään. Istahdin matalalle rahille, sellaiselle jolle en ole kuukausikaupalla uskaltanut istahtaa. Liuin siitä sitten lattialle aikomuksena nousta ylös. Enpä päässytkään. Toinen polveni on vielä niin arka, etten uskalla sen päälle enkä onnistunut toisen avulla nousemaan. Tyttäreni sanoi, että minun pitää nousta lihasteni avulla. Olen nyt kuukausia noussut selkä- ja pohjelihasteni avulla ylös. En ole edes pystynyt käyttämään heikkoja käsivoimiani. Vääntelin ja kääntelin aikani siinä lattialla ja loppujen lopuksi ystäväni ja tyttäreni nostivat minut takaapäin ylös. Loppupäivän vasen puoli selästäni oli kipeä. Kunhan saan nämä tulehdukset jahdattua ja voimani palaavat, pitää alkaa harjoitella.

Syömisestä

Ruokahaluni on ollut jo pitkään melko huono. En ole jättänyt syömistä väliin, mutta minulla on usein omituisia mielitekoja. En ole syönyt aikoihin niin paljon lihaa kuin nyt, se on yleensä jäänyt paistijauhelihaan ja välillä olen ostanut Snellmanin kalliita naudanlihapihvejä, sianliha on edelleenkin inhottanut. Viime päivinä olen himoinnut löysäksi keitettyjä kananmunia, joista onkin tullut iltaruokani monena päivänä. On vähän omituista alkaa seurata itsestään tällaisia asioita, joihin ei aiemmin ole kiinnittänyt huomiota. Ystäväni on sanonut, että hänelle sairauden aikana vertaistuki on ollut parasta mahdollista tukea. Jollen muuten kirjoita näitä asioita ylös unohdan ne kokonaan.

Päiväkirjan kirjoittamisesta

Olen vuosikausia kirjoittanut päiväkirjaa. Monet mustakantiset Moleskinet ja muut muistikirjat ovat täyttyneet ajatuksistani ja toiminnastani. Varmaan osittain sormieni turvotuksen vuoksi käsin kirjoittaminen on jäänyt vähemmälle. Tämä tarina korvannee osittain sitä kirjoittamista ja löytää pian paikkansa myös netissä.

Oireita

Jalkojani palelee nyt usein. Aiemmin en ole kokenut jalkojen saati käsien palelemista, mutta nyt varsinkin aamupäivällä tunnen jalkapohjani ja kylmyyden. Kädet ovat aamulla herkemmät ja puen silloin mielelläni sairaalasta saamani tuen pariksi tunniksi oikeaan käteeni, varsinkin jos kirjoitan. Myöhemmin päivällä tarvitsen sitä harvemmin.

Aamulla kävin saunassa osittain paleluni takia. Huomasin lauteilla ollessani, että minua huimasi hetken. Saunahan laskee verenpainetta. Huimaus on minulle täysin vieras tunne. Se on jopa vähän pelottava, koska sitä voi vaikka hetkeksi pyörtyä ja vaikkapa pudota. Verenpaineeni huiteli korkeuksissa sairaalalääkärin sitä mitatessa, mutta normaalisti se on hyvin alhainen. En ole jaksanut edes seurata sitä. Ehkä pitäisi taas alkaa, koska sitähän lääkäritkin aina tuijottavat. Onhan minulla verenpainemittarikin.

Rannetuet

Tänään tuli sairaalasta kirjeessä ohuemmat, kirkkaan siniset tuet ohjeen kera. Ne voisivat oikeastaan olla minulle juuri nyt sopivammat.

Toimintaa 5.6.

Mieliala on piristynyt huomattavasti. Hain muutaman raparperinvarren ja nyt on raparperipaistos valmistumassa uunissa. Lihapullat tein jo valmiiksi. Hakiessani raparperia pihalta, taitoin kaikki vuorenkilven kuihtuneet kukat. Narsissien ja tulppaanien osalta se on vielä tehtävä. Mutta vähän kerrallaan. Onhan minulla koko ajan ollut jopa tulehdusten riehuessa noita samanlaisia yllättäviä virkistymisiä. Yleensä vaan olen väsähtänyt aika nopeasti ja nukkunut sitten loppupäivän. Isompien ponnistusten jälkeen saatoin nukahdella parikin päivää. Tänään olen jättänyt kipulääkkeen ottamatta.

Yhteenvetoa

Joka päivä huomaan elpyneeni enemmän. Tänään jopa huomattavasti. Jossakin vaiheessa teki mieli kömpiä (kömpiminen ei kyllä onnistu) sohvalle nukkumaan, mutta aika ei riittänyt. Enpä sitä päiväunta tarvinnutkaan. Ruoka-aika meni ohitse, kun siskoni Raija tuli noutamaan perennoja. No, huomenna sitten. Mutta kananmunia teki taas mieli.