Riittävä hoitovaste saavutettu

Tämä saattaa olla viimeinen muutenkin harvoiksi käyneistä päivityksistäni tänne nivelreumablogiin? Olen lykännyt tämänkin kirjoittamistani jo pitempään. Kävin nimittäin Hyvinkään sairaalan reumapoliklinikalla jo 25.3. ja nyt olen ehtinyt saada sieltä jo lääkärin kirjallisen loppuarvion. Jos en nyt kirjoita ajatuksiani, niin loppuhuipennus jää tekemättä, jos sitä siksi voi kutsua.

Lääkäri kirjoitti matala-aktiivisen nivelreuman olevan nyt tosiasia. Se on elimistössäni edelleen, mutta ei aktiivinen. Sehän oli omakin tavoitteeni. Jo joulukuun veriarvot osoittivat, että elimistössäni ei ole enää tulehduksia. Samaa kertoivat arvot oman terveyskeskuksen laboratoriossa 19.3. otettuna. Muutkin veriarvoni olivat kohdallaan eli normaaleja.

Oma aiempi reumalääkärini oli murtanut ja katkaisut jalkansa kaatuessaan ja hänet korvasi nyt vanhempi reumatologi Pentti Järvinen, jonka tosin tapasin jo käydessäni ensimmäistä kertaa sairaalassa toukokuun viimeisenä päivänä viime vuonna. Esitin hänelle nyt joitakin kysymyksiä lääkkeistä ja keskustelimme myös siitä, josko niistä voisi kokonaan luopua. Se olisi tietenkin oma ratkaisuni eikä minua siitä rankaista, jos niin joku päivä teen.  Minua kiinnosti eniten tuo metotreksaatti (Trexan), jota otan aina perjantai-aamuisin 2  tablettia eli 20 mg. Koska muutaman kerran olen ollut aika rätti, hieman pahoinvoiva ja päänsärkyinen sitä seuraavana päivänä, kysyin, josko voisin esimerkiksi matkani aikana jättää viikon väliin. Hänen mielestään taukoa voi pitää vaikka kolme viikkoa. Lääke on tärkeätä muuten ottaa aina samana viikonpäivänä samaan aikaan.

Loppuarvio

Loppuarviossani lukee myös: Potilas on raitis.  Minusta oli aika yllättävää, että keskustelun jossakin vaiheessa, hän kysyi alkoholin käytöstäni. Koska en käytä alkoholia ollenkaan, en ymmärrä, miksi kuvittelen, että se näkyisi ihmisestä päällepäin. Mutta taitaa olla, että tästä kosteasta kansasta ei voi päällepäin päätellä yhtään mitään.

Tulinkin ajatelleeksi taas kerran kommunikaatiomme lääkäreiden ja muun hoitohenkilökunnan kanssa. He tapaavat varmaan paljon erilaisia ihmisiä eivätkä ole niin tarkkoja kuin jotkut kuten minä haluaisin. Eiväthän potilaatkaan ole täydellisiä. Toisaalta emme kai enää kuuntele niin tarkkaan, mitä toinen sanoo. Minulla on aina ollut paheena olla täsmällinen tietyissä asioissa ja vaatimukseni ovat ehkä liian rajut.

Lääkärini kirjoitti: ”Potilas on pystynyt lopettamaan Arcoxian.” En ole ottanut yhtäkään Arcoxia-tablettia sitten 31.5.2012.  Ehkä en sanonut sitä tarpeeksi selkeästi. Emme myöskään puhuneet yhtään siitä, että en ole kokenut koko sairauteni aikana minkäänlaisia nivelsärkyjä, vaikka otinkin vaikeassa vaiheessa ennen diagnoosia särkylääkkeitä kuten Arcoxiaa lievittääkseni liikkumisvaikeuksiani ja ylipäänsä selvityäkseni elämästä.

Muutenkin on ollut todella vaikea keskustella ihmisten kanssa säryistä ja kivuista. Nivelreumaani kuului eräänlainen liikekipu, ei minkäänlaisia särkyjä. Jos olisin ollut vain liikkumatta paikallani, kaikki olisi ollut ok. Liikkuminen oli monella tapaa vaikeaa syksyn 2011 ja kevään 2012 ajan ja jotta ylipäänsä pystyin lähtemään jonnekin, Arcoxia vähän helpotti. Tai ainakin halusin niin uskoa. Nivelrikkoon usein liittyy särkyjä, mutta nivelreuma ei ole nivelrikko vaikka se saattaa altistaa sille.

Voin nyt myös lopettaa kortisonipillerien ottamisen kokonaan. Jäljelle jää siis vain tuo Trexan kerran viikossa ja Salazopyrin 2 tablettia aamuin illoin. Jollen sitten jossakin vaiheessa….. Kun riittävä hoitovaste on siis nyt saavutettu, jatkan vain tulevaisuudessa käymällä terveyskeskuksessa lääkehoidon takia seurantakokeissa kolmen kuukauden välein.

Lääkäri myös kovasti kannusti minua flunssarokotuksiin, koska huom. vanhuuteni  ja lääkityksen takia olen riskiryhmää. No, minulla ei ole ollut minkäänlaisia flunssia vuosikausiin. Viime syksynä sain kerran pienen nuhan, mutta sen jälkeen koko tämän talvenkin ajan olen ollut täysin kunnossa. En aio missään nimessä ottaa rokotuksia. Lääkäri valisti minua nyt siitäkin, että jos sairastun vaikkapa flunssaan ja saan siihen antibiootteja, niin Trexan pitää siksi aikaa lopettaa.

D-vitamiini

Mielenkiintoisin keskustelunaihe oli kuitenkin D-vitamiinin käyttöni ja P-D-25-arvo. Olenhan käyttänyt jo pitkään runsaasti D-vitamiinia, yleensä noin 100 µg päivässä. Se näkyi myös arvossani, joka oli 149 nmol/l tavoitearvon labran mukaan ollessa >40. Lääkäri sanoi, ettei ole koskaan nähnyt kenelläkään noin suurta arvoa. Minun pitäisi vähentää, koska myrkytysvaara on, jos arvo ylittää 200.  Sehän ei pidä paikkaansa. En lähtenyt keskustelemaan asiasta sen enempää, koska olen joka tapauksessa täysin toista mieltä. Miksi Suomessa sairastetaan niin paljon? Kannattaa muuten lukea tämän linkin takana oleva teksti.  Viime aikoina on taas joissakin lehdissä ollut professorien uutisointia siitä, että Suomessa ei tarvita vitamiinipillereitä ollenkaan. Lääkkeitä varmaan sitten tarvitaan entistä enemmän, mutta sitä ei lehtijutuissa mainita. Jokainen meistä saa uskoa mihin haluaa.

Kaiken kaikkiaan tämä sairastuminen on monessa mielessä ollut minulle hyvin opettava kokemus. Se on vain vahvistanut sitä, että meidän on paras perehtyä asioihin itse ja ottaa täysi vastuu terveydestämme. On hyvä ottaa asioista selvää ja tehdä omia johtopäätöksiä, vaikka joskus tarvitsemmekin lääkäreitä.  Emme kuitenkaan elä vielä siinä tulevaisuudessa, jossa ehkä jonakin päivänä ehkä olemme. Maailma on muuttumassa. Toisaalta vastuuta tunnutaan työnnettävän entistä enemmän itsen ulkopuolelle, mutta itse asiassa maailma on menossa siihen suuntaan, että ongelmissa apu onkin löydettävä itse.

Tätä blogiani on käyty lukemassa paljonkin, vaikka tilastot eivät kerro varmaan koko totuutta. En ole mainostanut tätä missään eli en ole vinkannut tähän Facebookissa kuten Unikkopellossa kirjoitusten suhteen tapanani on ollut. Yhtäkään kommenttia en ole saanut.  Aika yksinäistä siis. Syy lienee kirjoitusteni pitkäveteisyydessä. Tämä aikahan suosii pinnallisuutta….

Väliaikatietoja

Eilen  minut oli kutsuttu Hyvinkään sairaalan sisätautien poliklinikalle tapaamaan reumalääkäriäni. Lähdinkin sinne ajoissa. Ajoin jopa vähän harhaan kun ohitin sairaalaan kääntyvän viimeisimmän risteyksen. Sitten sairaalan pihalla ei näyttänyt olevan vapaita parkkipaikkoja. Moni auto kierteli etsien. Usealla paikalla seisoi auto kuljettaja sisällä istuen ehkä odottaen sairaalassa käynnillä olevaa henkilöä. Parkkipaikka on aika suuri, mutta aika ajoin siellä siis tuntuu olevan melkoinen ruuhka. Kun lähdin runsas tunti myöhemmin pois, paikkoja oli vapaana jo vaikka kuinka paljon. No, onneksekseni sain ajoissa paikan. Ilmoittautumisen jälkeen ehdin jopa hetken odottaa lääkärille pääsyä. Onneksi muistin tarkistaa lähimmät omaiseni sairaalan tiedoista. Huokaisin helpotuksesta, kun siellä oli tyttäreni nimi. Annoin vain hänen puuttuvan puhelinnumeronsa. Mutta sitten vastaanottovirkailija alkoi lukea seuraavaa nimeä, johon minä: "Ottakaa se heti sieltä pois. Sairauteni alku ja juuri." Aavistukseni oli oikea. Suosittelen aika ajoin tarkistamaan ITSE omat tiedot rekistereistä, koska ne saattavat olla vanhentuneet. Minulla oli tiedoissa myös vanhoja puhelinnumeroita jne. Mutta sehän kävi jo aiemmin kesällä ilmi.

Se siis siitä, että tässäkin asiassa pitää olla koko ajan valppaana. Kukaan muu ei ole sinusta tässäkään asiassa kiinnostunut. Virkailija kysyi myös, voiko tietojani vaihtaa vapaasti terveyskeskuksen ja sairaalan välillä. Olen luullut sen olevan itsestään selvää, sillä olen aina kailottanut sitä, että kaikki minun tietoni ovat avoimia kaikille. Uusia ohjeita voi antaa myöhemminkin. Toivon kuitenkin, että minusta ei koskaan tule siinä mielessä pihiä ja salailevaa. Vaikka olenkin avoin, se ei tarkoita sitä, että joku olisi minusta ylipäänsä kiinostunut. Olenhan sen elämäni varrella jo hyvin testannut.

Luin siinä odottaessani  mm. Hyvinkään ja Riihimäen alueen viimeisimmät Aamupostit , joissa käsiteltiin yllättävän paljon myös sairaalan asioita kuten muissakin paikallislehdissä. Sairaalassa näytti olevan remontteja meneillään, kulkuväyliä oli muutettu ja käytävissä oli ahdasta. Palvelu oli kuitenkin jälleen kaikilta osiltaan ystävällistä.

Lääkärini Timo Väliviita oli heti hänen luokseen mentyäni täysin sisällä asiassani, perehtynyt ja osasi kysyä oikeita asioita. Toisaalta minäkin kerron varmaan vähän liiankin auliisti kaikki sairauteeni liittyvät asiat. Mutta eikö se niin pidä mennäkin? Olemmehan me itse sairautemme ja olotilamme parhaita asiantuntijoita. Kaikki tuntuu kohdallani olevan suunnilleen niin kuin pitäisi,  mutta polvessa oleva niveltulehdus pitää tulehdusarvoani (CRP) korkeana. Sen tulisi mennä normaaliin (<3) tai olla korkeintaan vain vähän sen yläpuolellla. Nyt viime viikon verikokeessa se oli jälleen noussut ollen 30.  Olen toki huomannut arvon paranemisen ja huononemisen olotilassani. Kun se huononee,  väsähdän nopeammin, nukun enemmän jne. Sitä vain ihmettelen, miksi en tunne sitä sen enempää, sillä kun sen ollessa huomattavasti pienempi mm. maaliskuussa 2010, olin niin niin mahdottoman kipeä. Ehkä polvi on sitten niin ulkopuolinen elin, ettei sen tulehdus häiritse elämää niin paljon kuin jokin muu tulehdustila?

Sain polveeni paikallishoidon. Lääkäri otti polvesta tumman pissan väristä tulehdusnestettä ja laittoi tilalle hoitavaa lääkettä. Samoin hän tyhjensi Bakerin kystän. Sain ohjeet välttää jalan varaamista pari päivää eli vielä huomisen, keskiviikonkin. Siinä ruohonleikkuun jatkaminen saa taas odottaa. Näitä paikallishoitoja voidaan jatkaa myöhemminkin tarpeen vaatiessa.

Jäin taas miettimään asiaa. Miksi juuri polveni on edelleen tulehtunut, kun muut tulehdukset lähtivät melkein samantien kun sain diagnoosin ja lääkityksen. Tiedän kyllä rasittaneeni polveani armottomasti koko kevään. Nytkin lääkäri suositteli  liikuntamuodoksi kävelyn sijasta kuntopyöräilyä tai uimista. Onneksi minulla ei ole minkäänlaisia särkyjä polvessa. Helmikuun 6 tänä vuonna kävin Tuusulan Lääkärikeskuksessa polveni takia ortopedi Carola Krookin tutkittavana. Polvesta otettiin röntgenkuva ja sain elämäni ensimmäisen kerran siihen paikallishoitoa. Nestettä tuli ulos vähän ja se oli kirkasta ja hyvänväristä. Röntgenkuvien mukaan voisi olla alkavaa nivelrikkoa, mutta nivelten vaihtoon menee vielä vuosikymmeniä.

Tutkin nyt itse röntgenkuvia ja vertaan netistä löytämiini ja huomaan, että niissä kuvissa polveni näyttävät vielä todella hyviltä. Itse asiassa tämä herättää minussa vain lisää kysymyksiä polvestani. En halua menettää sitä, kun se kuitenkin on vielä kunnon polvi. Se vain nyt on sattunut johonkin ihmekeskiöön ehkä aivan aiheettomasti.

Olenko itsekin nyt sortunut uskomaan jotakin, mikä ei olekaan totta. Tuusulan terveyskeskuksen lääkäri väitti minulle silloin maaliskuussa, että olen nivelrikkoinen. Röntgenlääkäri taas sanoi käsieni kuvien perusteella minun kärsivän osteoporoosista. Mikä minulla oikeasti on? Lääkärikeskuksen lääkärin määräämä Comfora 595 mg pisti sairauteni vain etenemään vauhdilla eikä siis sopinut minulle ollenkaan. Itse tiedän, että minulla ei ole nivelrikkoa eikä osteoporoosia.

Huomaatte varmaan, että olen nyt pelkkänä kysymysmerkkinä. En eilen edes osannut esittää tähän liittyen kysymyksiä lääkärille. Koska nyt olen muuten aivan hyvässä kunnossa, on nyt ehkä aika tarkentaa katsettani polveeni ja alkaa etsiä tietoa siitä. En ole vielä luopumassa vahvoista jaloistani!!!

Muita ohjeita eilisestä oli, että voin jättää mahansuojalääkkeen (Somac) pois ja otan enää jatkossa vain yhden tabletin (5mg)  Prednisonia (kortisonisukuinen) joka toinen päivä. Muu lääkitys säilyy ennallaan. Koska otan päivittäin D-vitamiinia sen 100 mikrogrammaa/vuorokausi, minun ei tarvitse ottaa kalkkitabletteja. En kertonut, että en olekaan ottanut niitä Calcichew-purutabletteja varmaan kahteen kuukauteen. Silloin tällöin olen ottanut iltaisin GNLD:n KalMag-puristeita. Elimistö kyllä tietää, mitä tarvitsee. Minun pitäisi perehtyä asioihin entistä enemmän, mutta kun on niin paljon muitakin kiinnostuksen aiheita.

Veriarvoni ovat siis kohdallaan ottaen siis huomioon tuon polven tulehduksen ja lääkityksen. Oli siis taas oikein miellyttävä lääkärissä käynti. Olen vieläkin kiitollinen siitä, että pääsin ylipäänsä hoitoon. Koko kesä on ollut olotilani suhteen taivasta verrattuna sitä edeltävään runsaaseen puoleen vuoteen, että en ole kokenut aiheelliseksi tarttua tähän polvi asiaan tarkemmin. Jatkossa verikokeet otetaan 3 kuukauden välein ja seuraavan kerran menen Hyvinkäälle puolen vuoden päästä.  Pyysin myös sitä edeltävään verikokeeseen D-vitamiinitason mittausta (S-D-25), jonka hän lupasi.

Tätä kirjoittaessani huomaan, kuinka helppoa meidän on palata entiseen maailmaan ja olla välittämättä omasta olotilastamme. Meillä suomalaisilla on verenperintönä se mahdoton itsevähättely monissa asioissa. Minäkin olen sen oppinut kodin perintönä. Tällä kirjottelulla tungen siitä maailmasta ulos vähän kerrallaan.