Eikö parantuminen ala?

Olen nyt ehtinyt ottaa kaksi kertaa Trexanin (4 x 2,5 mg= 10 mg), viimeksi viime lauantaina tarkalleen samaan aikaan kuin edellisenä, jonka mainitsin edellisessä postauksessni.  Olen odottanut olotilani paranevan, mutta ei se taida niin mennä.   Lääkkeen aloittamista en huomannut olotilassani ensimmäisellä viikolla, mutta kyllä nyt toisella viikolla minulle kävi selväksi, mistä on kysymys.

Koska sillä viikolla, kun lääkäri soitti (9.6.), oli olotilani alkanut vain huonontua, aloitin  Trexanin aloitusta seuraavana päivänä ottaa uudelleen Medrolia ½ tablettia (=2 mg).  Olin  sen lopettanut, koska lääkärin ohjeiden mukaan sitä pitää käyttää kahden- kolmen viikon kuureina. Olinko lopettanut liian äkkinäisesti?

Lääkkeitä käyttämällä olen siis pärjännyt  jotenkuten. Särkylääke vaimentaa liikkumisen aiheuttamia kipuja, joita minulla on käsissä, sormissa, käsivarsissa, polvissa.  Jos en ota yöksi särkylääkettä, on aamulla entistä hankalampaa päästä liikkeelle. Aloitankin aamun usein mahansuojalääkkeellä ja Buranalla sekä Medrolilla. Sitten myöhemmin, kun nousen ylös, otan Salazopyrinin. Jos on kaunis lämmin päivä, oloni helpottuu ja pystyn suoriutumaan hoidettavista asioista. Onneksi voi useimmiten ottaa aamut kevyesti, ei tarvitse lähteä minnekään.

Puutarha on silti nyt saanut jäädä hoitamatta lukuun ottamatta kukkakuvien ottamista. Sain toukokuussa lämpimänä kautena istutettua kaiken tärkeimmän. Onneksi, nyt voin tehdä vain jotakin pientä.

Muistin aikaisemmalta ajalta, että Trexanin ottopäivä oli yleensä helppo. Piti vain muistaa ottaa se fooli-tabletti, varoa maidon juomista.  Nyt viime lauantaina meillä olikin menoa ja selvisin siitä päivästä kunnialla. Mutta sunnuntaina aloin jo olla väsynyt. Ehkä edellinen pitkä päiväkin vaikutti . Otin pitkät iltapäiväunet tyttäreni perheen käytyä. Maanantai oli jo ihan hurja, päätä sätki kaiken lisäksi. Tämä aamu, tiistai tuntui olevan kaikista vaikein.

Ajattelin jo soittaa terveyskeskukseen ja kysyä, voisinko saada jotakin pitkävaikutteista särkylääkettä, jotta pääsisin nopeammin liikkeelle.  Eilen en ottanut illalla Buranaa. On hyvä välillä kokeilla, milloin voin luopua särkylääkkeistä.

Olen paljon ajatellut kesää 2012, jolloin edellinen toipumiseni alkoi. Suurimman osan olen unohtanut. En halunnut silloinkaan sairauden ja lääkkeiden vaikuttaa elämääni. Nyt edessä on myös kaikenlaista menoa, usein muuten myös sunnuntaina, kun Trexanin vaikutus on päällä. Siksi ajattelin nyt kirjata vähän tarkemmin ylös myös näitä asioita. Se on sellaista täsmähoidon suunnittelua!

Osteoporoosi-hoidon aloittaminen saa vielä hetken odottaa. Kunhan ehdin kunnolla perehtyä siihen pitkään Alendronatin  varolistan.

On hirveätä tajuta menettäneensä terveytensä. Olkaa kiitollisia, kun olette terveitä.

Palaan katuvana

On totta, että lääketiede kehittyy koko ajan.  1800-luvulla olisin ehkä jo kuollut tai ainakin pahasti vaurioitunut ja muiden huollettavana, jollen olisi kerjuulle joutunut. 

En ole vain aiemmin tajunnut, että nivelreuma on vaikea tauti, josta ei niin vain parannuta. Ihmeparantuminen lienee mahdollista, mutta onnistuu vain harvoilla.  Perjantaina odottaessani reumalääkärin soittoa, katselin tämän videon, joka oli melko vakuuttava. Siinä on ainakin tietoa ihmiselle, joka ei tiedä reumasta paljon mitään. 

Huomasin myös, että sitten 2012 on tullut paljon lisätietoa tai sivuja on päivitetty.  Tässä linkki terveyskirjaston  sivulle.

Syksy 2013 – syksy 2015 - kevät 2016

Syksyllä 2013 jätin harkinnan jälkeen pois lääkkeistäni Trexanin, koska tunsin sen rajoittavan minua liikaa.  Pian sen jälkeen elämässäni alkoi valtava myllerrys, kun huomasin myynnissä olevassa talossani vesivahingon.  Sitä seuraavat tapahtumat vaativat minulta valtavasti voimia ja jaksamista, jotka selvitin yllättävän hyvin.  Nyt kun ajattelen sitä aikaa, en oikein ymmärrä, mistä keräsin sen kaiken voiman hoitaakseni vahingon selvitysvaiheet,pakkaamisen, muuton  ja  melkein koko talon sisustan purkamisen ja uudelleen rakentamisen, muuton takaisin ja taas talon myynnin.

Muistan, että lääkkeen lopettamisen jälkeen  jalkapohjani tai niiden sivustat  oireilivat jonkin aikaa ollen hiukan arat. Ajattelin myrkyn tulevan sitä kautta ulos. Joka tapauksessa kaikki meni oikein hyvin aina vuoden 2015 loppupuolelle.  Siis suunnilleen tasan kaksi vuotta. Toki koko ajan tiesin, että sairaus lymyää minussa.  Uskolla en parantunut. En vain halunnut, että minä olen yhtä kuin sairaus.

Romahdus ja hoidot

Nyt se alkoi jaloista.  Jäseneni olivat toki välillä kipeytyneet muutenkin, sillä koko tänä aikana kokemani stressi ja ahdistus on ollut valtava.  Talo ei tuntunut menevän kaupaksi ja olin ahdistunut myös jatkuvista siivoamisista ja jokaviikkoisista näytöistä.  Kun sitten helmikuussa kuntotarkistus toi esille katastrofin ainekset, olotilani alkoi vain huonontua entisestään.

Kävin jalkojeni takia terveyskeskuksessa  16.3. 2016 ja sain erinomaisen paikallishoidon molempiin polviini. Vasempaan  oli kerääntynyt  40 ml kirkasta nivelnestettä ja toiseen vähemmän eli 5 ml.  Nesteen tilalle nuori naislääkäri pisti  molempiin 1 ml Ledespan-nimistä kortisonivalmistetta.  Kyselin tietenkin kortisonin vaaroista, mutta kuulemma kortisonilla voidaan jäseniä hoitaa useamman kerran vuodessa.  Samalla hän kirjoitti lähetteen reumalääkärille.

Kutsun terveyskeskukseen siellä käyvän reumalääkärin vastaanotolle sain päivämäärälle 21.4. 2016.  Hän oli jo eläkkeellä oleva lääkäri, joka hoiti Tuusulassa näitä erikoislääkärin vastaanottoja. Käynti oli kaikin puolin onnistunut ja erilaisia tutkimuksia tuli niin paljon, etten ehtinyt siinä heti kaikkea omaksua. Esitin epäilyni Trexanin suhteen. Hän jopa kirjasi sen käyntiraporttiini. Kertomukseni mukaan lääke siis vaikutti aivojeni toimintaan!  No, niinhän minä sanoin. Toiseen jalkaani varpaiden väliin hän pisti kortisonia, toiseen ei onnistunut. Olisi pitänyt pyytää myös käsiini. Soittoaika sitten vasta kesäkuussa. Hänkin kauhisteli D-vitamiinin käyttöäni. Tuli mieleeni, että pitääpä selvittää, mikä on se probleema  D-vitamiinin suhteen.

Kävin verikokeissa , käsien ja jalkojen röntgenissä ja lopuksi tuli vielä kutsu luuntiheyden mittaukseen Hyvinkään sairaalaan.  

Kävin maalis-huhtikuussa läpi pitkän lymfaterapia- hoidon  ystäväni antamana.  Autan häntä sitten vastapalveluksena kuljettamalla tarvittaessa kaupoissa, hautausmaalla jne. Muutenhan minulla ei ole varaa tuollaisiin hoitoihin.  En oikein osaa sanoa, mikä oli hoidon vaikutus. Hyvää se kuitenkin tekee.

Toukokuun lämpimät ja helteiset säät auttoivat minua valtavasti.  Molemmat käteni, reunimmaiset sormet pikkusormesta sisäänpäin kipristelivät aamuisin pahasti ja jalatkin olivat jäykät. Lääkäri määräsi heti minulle  Medrolia ( kortisoni) aamuisin kuuriluontoisesti 2mg..  Sekin saattoi vähän auttaa.  Buranaa käytin silti päivittäin 1-3 tablettia varsinkin, jos oli menoja tai muuta tekemistä. Puutarhan ja istutukset sain tehtyä aikaisemmin kuin monena muuna vuonna.  Särkyähän minulla ei ollut, mutta liikkuminen oli välillä vaikeaa.

Sain kaiken tarvittavan hoidettua ihme kyllä.  Jos oli menoja, hoidin ne vaivatta, mutta toipuminen niistä vaati voimia. Tämähän oli kovin juttua sairastumiseni alkuajalta. Silloin en tosin tiennyt, mikä minua vaivasi. Nyt tiesin, kaikki romantiikka oli poissa. Melkein häpesin itseäni, että olin vetkutellut  asian kanssa. Nautin päivistä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. 

Reumatismiin kuulunee sellainen aaltoileva oireilu. Se pistää myös ajattelemaan, että henkinen puoli merkitsee siinä enemmän kuin uskommekaan. Sitä on vain todella vaikea säädellä. Lähimmät ihmiset saattavat nähdä niitä ongelmia, vaikka niitä on vaikea näyttää. Avun pyytäminen on vaikeaa. Käsivarret ovat ihmiselle valtavan tärkeät. Liikkeet sattuvat ja tavarat putoilevat käsistä. Vieraat eivät ehkä tajua ollenkaan. Kun joku puristaa kätellessä liian kovaa, tulee melkein huuto. Mitäs siihen sanot? Ihminen on mahdottoman monimutkainen kokonaisuus. Ei kaikkien tarvitse tietää, mikä minua vaivaa.

Nyt

Torstaina tällä viikolla oli sitten se lääkärin puhelinaika. Sitäkin tuli tässä pohdittua, mitä se tarkoittaa. Soittaako lääkäri tai soitanko minä? Mutta minne soittaisin, kun minulla ei ole lääkärin puhelinnumeroa. Soittihan se lääkäri lopulta, tosin myöhemmin kun odotin. 

Joka tapauksessa tilanteeni on tällä välin vain huonontunut.  Viime viikolla ja vielä tämän viikon tiistaina jaksoin yllättävän paljon.  Mutta tiistain jälkeen romahdin. Johtuiko se siitä kortisonin lopettamisesta, en edes kirjannut ylös, milloin lopetin, mutta viikon sisällä sekin on tapahtunut. Myös sää muuttui tiistain jälkeen todella kylmäksi.  Nyt käsien lisäksi käsivarteni kipeytyivät  ja jalkani jäykistyivät pahasti. Aamujäykkyys ei hävinnyt. Romahtaminen alkoi oikeastaan juuri torstaina, kun odottelin sitä lääkärin soittoa eikä sitä alkanut kuulua. Psykologiaa tässäkin.

Lääkäri määräsi minulle Trexania kerran viikossa 10 mg eli 4 x 2,5 mg:n tablettia. 

Suuri yllätys minulle oli, että hän kertoi luuntiheysmittauksen osoittaneen, että lannerangassani on osteoporoosia kuten myös oikeassa reisiluussa. Osteoporoosin hoidoksi minun olisi aloitettava Alendronaatti 70 mg kerran viikossa.

Hain lääkkeet perjantaina apteekista. Aloitin Trexanin tänä aamuna. Alendronaatin aloitan vasta myöhemmin, koska hankin siitä ja sen vaikuttavuudesta ensin lisätietoja. Kirjoitan niistä sitten tännekin.

Luin vanhoja blogikirjoituksiani ja huomasin, että  Tampereella homeopaatin vastaanotolla käynnin jälkeen kesäkuussa 2012 olin kirjoittanut blogiini tämän maininneen minulle  irisanalyysin perusteella tekemänsä havainnon. Sen mukaan oikeanpuoleinen lantioni on vinossa. Hän epäili jo lapsena sattuneita vaurioita.  Minä taas päättelin silloin, että vauriot olisi aiheuttanut yli puoli vuotta kestänyt ontumiseni. Kortisonitabletit  aiheuttavat myös luuston katoa, mutta tuolloin olin vasta aloittanut kortisonin syönnin.

Näin jälkikäteen katsottuna minun olisi pitänyt pyytää jo aiemmin luuntiheysmittausta.  Olisiko sittenkin  ne lapsena kokemani putoamiset aiheuttaneet minulla vaurion luustoon, joka sitten iän mukana ilmenee osteoporoosina?   Muistan hyvin, kuinka putosin alas vintin rappusilta ja kärsin jonkin aikaa tuskallisesta kivusta, jonka salasin vanhemmiltani.  Kävelin kumarassa. Lapsena usein salasimme omasta typeryydestä aiheutuneita töppäyksiä.

Hyvä, että tuli nyt esille. Olenhan kaatuillut läpi elämäni sen enempää itseäni satuttamatta.  Viime aikoina olen huomannut oikean puoleisen ”kankkuni” säteilevän pientä kivun tunnetta, kun olen erityisen väsynyt tai liikkunut paljon. Liikkuminenhan on hyvästä. Olen aina liikkunut paljon paitsi  että se kovempi liikunta on jäänyt tuon nivelreuman takia vähemmälle.

Niin tai näin. Tästä tämä seuranta taas lähtee. Muissa blogeissani kirjoitan muusta elämästäni usein kuvien kera. Tänne en liitä valokuvia muuten kuin poikkeustapauksessa. Tervetuloa lukemaan.

Riittävä hoitovaste saavutettu

Tämä saattaa olla viimeinen muutenkin harvoiksi käyneistä päivityksistäni tänne nivelreumablogiin? Olen lykännyt tämänkin kirjoittamistani jo pitempään. Kävin nimittäin Hyvinkään sairaalan reumapoliklinikalla jo 25.3. ja nyt olen ehtinyt saada sieltä jo lääkärin kirjallisen loppuarvion. Jos en nyt kirjoita ajatuksiani, niin loppuhuipennus jää tekemättä, jos sitä siksi voi kutsua.

Lääkäri kirjoitti matala-aktiivisen nivelreuman olevan nyt tosiasia. Se on elimistössäni edelleen, mutta ei aktiivinen. Sehän oli omakin tavoitteeni. Jo joulukuun veriarvot osoittivat, että elimistössäni ei ole enää tulehduksia. Samaa kertoivat arvot oman terveyskeskuksen laboratoriossa 19.3. otettuna. Muutkin veriarvoni olivat kohdallaan eli normaaleja.

Oma aiempi reumalääkärini oli murtanut ja katkaisut jalkansa kaatuessaan ja hänet korvasi nyt vanhempi reumatologi Pentti Järvinen, jonka tosin tapasin jo käydessäni ensimmäistä kertaa sairaalassa toukokuun viimeisenä päivänä viime vuonna. Esitin hänelle nyt joitakin kysymyksiä lääkkeistä ja keskustelimme myös siitä, josko niistä voisi kokonaan luopua. Se olisi tietenkin oma ratkaisuni eikä minua siitä rankaista, jos niin joku päivä teen.  Minua kiinnosti eniten tuo metotreksaatti (Trexan), jota otan aina perjantai-aamuisin 2  tablettia eli 20 mg. Koska muutaman kerran olen ollut aika rätti, hieman pahoinvoiva ja päänsärkyinen sitä seuraavana päivänä, kysyin, josko voisin esimerkiksi matkani aikana jättää viikon väliin. Hänen mielestään taukoa voi pitää vaikka kolme viikkoa. Lääke on tärkeätä muuten ottaa aina samana viikonpäivänä samaan aikaan.

Loppuarvio

Loppuarviossani lukee myös: Potilas on raitis.  Minusta oli aika yllättävää, että keskustelun jossakin vaiheessa, hän kysyi alkoholin käytöstäni. Koska en käytä alkoholia ollenkaan, en ymmärrä, miksi kuvittelen, että se näkyisi ihmisestä päällepäin. Mutta taitaa olla, että tästä kosteasta kansasta ei voi päällepäin päätellä yhtään mitään.

Tulinkin ajatelleeksi taas kerran kommunikaatiomme lääkäreiden ja muun hoitohenkilökunnan kanssa. He tapaavat varmaan paljon erilaisia ihmisiä eivätkä ole niin tarkkoja kuin jotkut kuten minä haluaisin. Eiväthän potilaatkaan ole täydellisiä. Toisaalta emme kai enää kuuntele niin tarkkaan, mitä toinen sanoo. Minulla on aina ollut paheena olla täsmällinen tietyissä asioissa ja vaatimukseni ovat ehkä liian rajut.

Lääkärini kirjoitti: ”Potilas on pystynyt lopettamaan Arcoxian.” En ole ottanut yhtäkään Arcoxia-tablettia sitten 31.5.2012.  Ehkä en sanonut sitä tarpeeksi selkeästi. Emme myöskään puhuneet yhtään siitä, että en ole kokenut koko sairauteni aikana minkäänlaisia nivelsärkyjä, vaikka otinkin vaikeassa vaiheessa ennen diagnoosia särkylääkkeitä kuten Arcoxiaa lievittääkseni liikkumisvaikeuksiani ja ylipäänsä selvityäkseni elämästä.

Muutenkin on ollut todella vaikea keskustella ihmisten kanssa säryistä ja kivuista. Nivelreumaani kuului eräänlainen liikekipu, ei minkäänlaisia särkyjä. Jos olisin ollut vain liikkumatta paikallani, kaikki olisi ollut ok. Liikkuminen oli monella tapaa vaikeaa syksyn 2011 ja kevään 2012 ajan ja jotta ylipäänsä pystyin lähtemään jonnekin, Arcoxia vähän helpotti. Tai ainakin halusin niin uskoa. Nivelrikkoon usein liittyy särkyjä, mutta nivelreuma ei ole nivelrikko vaikka se saattaa altistaa sille.

Voin nyt myös lopettaa kortisonipillerien ottamisen kokonaan. Jäljelle jää siis vain tuo Trexan kerran viikossa ja Salazopyrin 2 tablettia aamuin illoin. Jollen sitten jossakin vaiheessa….. Kun riittävä hoitovaste on siis nyt saavutettu, jatkan vain tulevaisuudessa käymällä terveyskeskuksessa lääkehoidon takia seurantakokeissa kolmen kuukauden välein.

Lääkäri myös kovasti kannusti minua flunssarokotuksiin, koska huom. vanhuuteni  ja lääkityksen takia olen riskiryhmää. No, minulla ei ole ollut minkäänlaisia flunssia vuosikausiin. Viime syksynä sain kerran pienen nuhan, mutta sen jälkeen koko tämän talvenkin ajan olen ollut täysin kunnossa. En aio missään nimessä ottaa rokotuksia. Lääkäri valisti minua nyt siitäkin, että jos sairastun vaikkapa flunssaan ja saan siihen antibiootteja, niin Trexan pitää siksi aikaa lopettaa.

D-vitamiini

Mielenkiintoisin keskustelunaihe oli kuitenkin D-vitamiinin käyttöni ja P-D-25-arvo. Olenhan käyttänyt jo pitkään runsaasti D-vitamiinia, yleensä noin 100 µg päivässä. Se näkyi myös arvossani, joka oli 149 nmol/l tavoitearvon labran mukaan ollessa >40. Lääkäri sanoi, ettei ole koskaan nähnyt kenelläkään noin suurta arvoa. Minun pitäisi vähentää, koska myrkytysvaara on, jos arvo ylittää 200.  Sehän ei pidä paikkaansa. En lähtenyt keskustelemaan asiasta sen enempää, koska olen joka tapauksessa täysin toista mieltä. Miksi Suomessa sairastetaan niin paljon? Kannattaa muuten lukea tämän linkin takana oleva teksti.  Viime aikoina on taas joissakin lehdissä ollut professorien uutisointia siitä, että Suomessa ei tarvita vitamiinipillereitä ollenkaan. Lääkkeitä varmaan sitten tarvitaan entistä enemmän, mutta sitä ei lehtijutuissa mainita. Jokainen meistä saa uskoa mihin haluaa.

Kaiken kaikkiaan tämä sairastuminen on monessa mielessä ollut minulle hyvin opettava kokemus. Se on vain vahvistanut sitä, että meidän on paras perehtyä asioihin itse ja ottaa täysi vastuu terveydestämme. On hyvä ottaa asioista selvää ja tehdä omia johtopäätöksiä, vaikka joskus tarvitsemmekin lääkäreitä.  Emme kuitenkaan elä vielä siinä tulevaisuudessa, jossa ehkä jonakin päivänä ehkä olemme. Maailma on muuttumassa. Toisaalta vastuuta tunnutaan työnnettävän entistä enemmän itsen ulkopuolelle, mutta itse asiassa maailma on menossa siihen suuntaan, että ongelmissa apu onkin löydettävä itse.

Tätä blogiani on käyty lukemassa paljonkin, vaikka tilastot eivät kerro varmaan koko totuutta. En ole mainostanut tätä missään eli en ole vinkannut tähän Facebookissa kuten Unikkopellossa kirjoitusten suhteen tapanani on ollut. Yhtäkään kommenttia en ole saanut.  Aika yksinäistä siis. Syy lienee kirjoitusteni pitkäveteisyydessä. Tämä aikahan suosii pinnallisuutta….

Kun menee hyvin

ajatukset sairauden suuntaan vähenevät eivätkä ole enää ensimmäisenä mielessä. Silloin tällöin tulee mieleen se hurja aika viime syksystä sinne toukokuun loppuun ja se, miten me ihmiset sopeudumme kaikenlaiseen. Toimimme kärsimyksestä huolimatta niillä voimilla, joita meillä on. Usein annamme sairauksien edetä osittain myös omasta syystämme, mutta tänä päivänä myös lääkärien avustamana. Minuakin tyrkittiin vain ulos terveyskeskuksesta eikä otettu ollenkaan vakavasti.

Lääkäreillä on itse asiassa aikamoinen auktoriteetti ihmiseen, vaikka taidot ihmisluonteen ymmärtämiseksi puuttuvat. Oikeastaan kysymyksessä ovat yksinkertaisesti sosiaaliset taidot, joilla lääkäri voi parantaa samalla omaa osaamistaan. Sama koskee myös muita terveydenhoitoalan ihmisiä. On toki ymmärrettävää, että jos haluaa päästä helpommalla, mennään tiettyjen kaavojen mukaan. Samahan koskee mitä tahansa ammattia, missä toimitaan ihmisten kanssa. Itsensä likoon pistäminen voi tuntua kovin raskaalta vaihtoehdolta, mutta pitemmän päälle siinä molemmat osapuolet saavat paljon ja oppivat toisiltaan.

Näin kunnallisvaalien alla, julkisen terveydenhuollon huonosta tilasta puhutaan taas paljon ja parannuksia luvataan. Reumalääkärini mainitsi syyskuussa, että voin mennä vaikka omalle lääkärilleni. Kun vähän ihmettelin ja sanoin, ettei minulla ole omaa lääkäriä, hän totesi, että kaikilla on oma lääkäri. Keskustelu jäi siihen. Itse asiassa olen eläkkeelle jäämiseni jälkeen tarvinnut niin vähän lääkäripalveluja, että en edes ollut selvittänyt asiaa itselleni. Työssäoloaikana minulla oli mahdollisuus käyttää aina työpaikkani omaa lääkäriasemaa ja sain apua samantien, kun sitä tarvitsin. Lisäksi tietyin aikavälein, viiden vuoden välein ja viimeisinä vuosina useammin minut kutsuttiin verikokeisiin, joilla seurattiin terveydentilaani. Lähdin eläkkeelle täysin terveenä.

Keski-Uusimaa-lehti kirjoitti 18.9.2012 otsikolla "Omalääkärimalli tulee käyttöön Tuusulassa", että osittainen omalääkäri- ja omahoitajajärjestelmä otetaan käyttöön lokakuusta lähtien.  Työpari omalääkäri-omahoitajaa tarjotaan noin 6000:lle Tuusulan terveyskeskuksen asiakkaalle, jotka ovat 75 vuotta täyttäneitä ja joilla on diagnosoitu ja Tuusulan potilastietojärjestelmään merkitty säännöllistä seurantaa vaativa sairaus kuten esim, diabetes ja sepelvaltimotauti. Samaisessa artikkelissa kerrotaan, että kotikunnassani on toukokuussa otettu käyttöön työpari- ja tiimimallit, joilla on korvattu aimmat asuinalueeseen ja väestövastuulääkärijärjestelmään perustuvat vastaanottomallit. Tästä pääset terveyskeskuksen omaan tiedotukseen.

Harkinnan mukaan voidaan omalääkäri nimetä myös muille, joilla on erityinen syy pysyvästi tai tilapäisesti asioida saman lääkärin tai hoitajan vastaanotolla. Tämä tästä aiheesta riittäköön.

Lääkkeistä

Tänään tulin kirjoittaneeksi myös siksi, että on taas Trexan tabletin ottopäivä, 10mg edelleen kerran viikossa. Vaikka kaikki kolme lääkettä, joita syön nivelreumaan ovat sopineet minulle hyvin, mietin usein sitä, mitä ne vaikuttavat pitkällä aikavälillä. Pystyvätkö ne turmelemaan muun terveyteni? Trexanin vaikuttavana aineena on metotreksaatti, joka on sytostaattti eli solunsalpaaja, Lääkkeen pakkausselosteessa on mainittu kymmeniä haittavaikutuksia. Helsingin Reumakeskuksen potilasoppaassa, jonka on kirjoittanut Kari Eklund sanotaan seuraavaa:

"Metotreksaatti vähentää immuunijärjestelmän solujen toimintaaa ja aktivaatiota. Aivan tarkkaan ei tiedetä mikä on metotreksaatin tärkein vaikutusmekanismi reuman hoidossa. Suurina annoksina, joita käytetään pahanlaatuisten kasvainten hoitoon, metotreksaatti estää solujen DNA:n synteesiä ja solujen jakautumista. Reuman hoitoon käytetyt annokset ovat huomattavasti pienempiä ja silloin vaikutusmekanismina on todennäköisesti se, että metotreksaatti vapauttaa soluista adenosiini nimistä yhdistettä, joka vähentää tulehdusta ja hillitsee immuunijärjestelmän liiallista toimintaa."

Kysymyksiä selvitettäväkseni:
- immuunijärjestelmän toiminnan vähentäminen
- vaikuttaako muu käyttämäni lääke tulehduksia hillitsevästi
- mikä on solujen adenosiini ja miten se muuten toimii
- onko näistä jo lisätietoa saatavissa

Harvana perjantaina kesän aikana olin vain kotona perjantai-aamuisin. Hajamielisyyteni on silloin aina ollut hyvin voimakas. Haittavaikutuksissa henkisistä oireista ei ole mitään mainintaa. Onko muuten yleensäkään missään lääkkeissä mainintaa hajamielisyydestä ja muistamattomuudesta? Mielenkiintoinen aihe, mutta riittääkö aikani tutkia lääkkeiden sivuvaikutuksia tämän enempää? Lisäksi nehän vaikuttavat yksilöllisesti.

Nyt

Omaan hajamielisyyteeni vaikuttaa toki myös edelleen se stressi, jota olen potenut vuosikausia ja joka on sairauteni alku ja juuri. Se on takapiru suunnitellessani tulevia projektejani, asioita, joille haluaisin antaa aikani täysipainoisesti. Se saa minut joinakin päivinä väsyneemmäksi. Joskus harvoin ranteeni tuntuvat olevan vähän kipeämmät, vaikka olen saanut niihin jo lähes täyden voimani takaisin. Sain äskettäin Hyvinkään sairaalan reumalääkärin väliaikaraportin, joka perustui syyskuiseen käyntiini sairaalassa. Kirjoitin käynnistäni edellisessä blogissani.

Polven paikallishoidon jälkeen olen hoidattanut oikeaa jalkaani ystäväni antamalla lymfahoidolla, joka on tuntunut sopivan hyvin. Pystyn kävelemään entiseen tahtiin ja nousemaan ja laskeutumaan raput normaalisti. Olen käynyt lenkillä vaikka lääkärini suositteli kuntosalipyöräilyä ja uintia. Olen käyttänyt lenkkitossuja vain lenkillä, muuten normaaleja matalakantaisia kevyitä kenkiä. Olen pitänyt huolta itsestäni lepäämällä rasitusten jälkeen ja nukkumalla hyvin. Nyt kuitenkin on aika pikkuhiljaa täydentää joitakin loppuneita GNLD:n ravintolisiä, joiden vaikutuksesta olen täysin vakuuttunut. Omega 3- ja d-vitamiini, b-vitamiini, magnesium, sinkki, niitä en jätä yhtenäkään päivänä väliin.

Kolmas kuukausi reumalääkkeiden kanssa

Tässä on ollut niin paljon muuta, etten viime viikolla ehtinyt päivittää tilannetta. Kävin tiistaina turvaverikokeessa. Polveni ja jopa jalkani sen Bakerin kystan takia olivat ärtyneet. Ei ollut sitten mikään yllätys, että CRP oli kohonnut ollen nyt 26.  B-leuk eli valkosoluarvo oli myös kohonnut ollen 9.6. Hemoglobiini oli jatkanut nousuaan ollen nyt 126, mikä minulle on kyllä hyvin matala arvo.

Valkosolujen kohoaminen saattaa johtua sytostaattilääkkeen Trexanin nostosta edellisenä perjantaina kahteen tablettiin eli 20 milligrammaan/viikko. Olotilani on kuitenkin viikon mennessä eteenpäin parantunut, polvikaan ei enää vaivaa liikaa.

Tällä kertaa soittaessani terveyskeskukseen hoitaja vähän ihmetteli, että minua on pyydetty soittamaan sinne. Hän ei myöskään osannut antaa minulle valkosolujen erittelyarvoja. Sanoin siihen, että ei mitään, haen jossakin vaiheessa tulokset paperilla ja varmaan niitä katsotaan myös Hyvinkäällä, jonne voin tilanteen mahdollisesti huonontuessa aina soittaa.

Viime kirjoituksessani epäilin mielialani myös vaikuttavan tilannette huonontavasti. En kärsi masennuksesta enkä edes alakulosta, mutta epävarma tulevaisuus ja kaikkien asioiden järjestely yksin painavat. Oli ilo kuulla, että pohjoisen ystäväni Elisa tulee henkiseksi tuekseni oikeudenkäynnin aikana. Se lievittää sisälläni vellovaa kauhuani suunnattomasti.

Olen aika ajoin kokenut kantamani taakan niin suureksi, että elämänhaluni pienenee ajatusten muuttuessa synkiksi.  Tiedän toki, että ihmisillä on suurempiakin ongelmia kuin minun enkä halua siksi niitä korostaa liikaa. Toivon, että tulevaisuudessa voin tukea ystäviäni enemmän, koska se on minulle tärkeää. Nyt olen laiminlyönyt monia ihmisiä, koska olen joutunut keskittymään itseeni.  Pystyäkseni palaamaan omalle polulleni, tervehtymiseni on tärkeää.  Olen jo usealta  saanut kuulla, että ei nivelreumasta parannuta. Niin tai näin, on aika uskaliasta heittää epäuskoa ilmaan ilman sen kummempia perusteluja ja mahdollisesti tuoda sairastavalle lisää taakkaa.  Tieto on kuitenkin valtaa ja usko kääntää vuoria. Jos olen itse sairauden kehittänyt, voin sen myös kehittää pois. Mutta tarvitsen ennen kaikkea voimaa, sillä juuri nyt on tärkeä päästä eroon menneisyyden eteeni jättämästä taakasta, joka yrittää kaataa minut alleen monella eri tapaa. Siksi mielen voiman ylläpitäminen on niin mahdottoman tärkeää kuten myös oman intuition kuunteleminen.

Kaikki ennallaan

Olen laiminlyönyt tänne kirjoittamista, koska mitään sen kummempaa ei  kuulu. Voimani ovat kasvaneet, erityisesti huomaan sen käsistäni. Sain eilen vaikean ruohonleikkurin vaivattomasti päälle eikä pihalla tekemäni työt, kitkemiset ja ruohonleikkuu tuntuneet enää edes seuraavana päivänä ranteissa.

Tänään Hyvinkään sairaalan reumahoitaja soitti aiheena Trexan-lääkkeen eli sen systostaatiin määrän nostaminen 2 tablettiin, yhteensä 20 mg huomisesta alkaen. Samalla vähennän Prednisonin yhteen tablettiin eli 5 mg:aan.  Tuntuu mukavalta, kun joku kysyy vointia. Keskustelimme siinä muistakin asioista. Mainitsin, että sulfasalatsiinin aloituksen jälkeen olen aika ajoin "kärsinyt" pienestä päänsärystä. Kerroin minua eniten huolettaneen olevan paukama oikeassa polvitaipeessani polven takapuolella. Sitä kutsutaan Bakerin kystaksi. Hän sanoi, että syyskuun 10 päivälle sovittua lääkärin tapaamista voidaan toki aikaistaa. Minun oli pakko sanoa, että nämä "ongelmani" eivät ole yhtään mitään sen rinnalla, mitä kärsin keväällä. Turha on aikaistaa, jollei nyt lisälääkitys aiheuta jotakin.

Hän totesi veriarvojeni kohentuneen, mutta CRP oli vielä 15 eli korkeahko. Minun piti toissapäivänä hakea ne kolmet verikokeiden tulokset terveyskeskuksesta printattuina.Siellä kuitenkin sattui siinä kello 13:n aikaan olevan pitkä jono, etten viitsinyt jäädä odottelemaan. Olin menossa tyttäreni luokse nimipäiväkahveille mukanani leipomani mustikkatorttu. Taitaa käynti jäädä maanantaille, jolloin on aika mennä seuraavaan turvakokeeseen.

Kävin tänään  apteekissa hakemassa täydennystä lääkkeisiin. Koska minun on helppo asioida paikallisessa apteekissa, en viitsinyt perehtyä niihin sääntöihin, mitä Kelan korvaamilla lääkkeillä on ostomäärien suhteen. Halusin joka tapauksessa pienimmät mahdolliset pakkaukset. Korvauksen määrä on entisen normaalin 42 prosentin sijasta nyt 72 prosenttia. Esimerkiksi Salazopyrin 100 tablettia maksoi aiemmin 11,59  e ja nyt 5,59 e.

Samalla matkalla hain Lifestä karnosiinitabletteja, koska edellinen purkkini oli tyhjä. Keskustelen aina hetken myyjän kanssa minua juuri sillä hetkellä kiinnostavista asioista saadakseni vahvistusta miettimilleni asioille. Tällä kertaa kyselin kylmäpuristetusta neitsytkookosöljystä, jota olen siirtynyt käyttämään esim. paistaessani jotakin sen terveellisyyden takia. Kuitenkin jatkuvasti näen sanottavan kookosrasvan olevan epäterveellistä. Hän sanoikin, että silloin tarkoitetaan kaupoissa olevaa teollisesti valmistettua kovaa kookosrasvaa. En lähde tässä jatkamaan mitään rasvakeskusteluja, mutta kehotan muitakin ottamaan asioista selvää ennen kuin tuomitsevat jotakin

Ostin myös kokonaisia luomuviljeltyjä hirssejä kokeillakseni vaihteeksi kaurapuuron sijasta hirssipuuroa aamuateriana.

Olen luvannut kirjoittaa monesta aiheesta mm. liittyen käyttämiini ravintolisiin. Kirjoitankin, kunhan taas innostun aiheesta. Yritän nyt kaiken muun touhuamisen ohella lukea ja aloittaa kirjoittamista, jotta saisin pari viimeistä taidehistorian opiskelutehtävääni valmiiksi.

Foolihaposta ja B-vitamiineista

Jospa nyt käyttäisin hetken kirjoittaakseni aiheesta, johon olen kai pariinkin otteeseen luvannut palaavani. Eilen otettuani viikottaisen sytostaattiannokseni (Trexan 15 mg) otin jälkeen noin 4 tunnin päästä 5 mg Acid.Fol eli foolihappoa, joka lääkkeen muodossa on synteettistä. Oma Tuusulan apteekista ostamani purkki on Yliopiston Apteekin omaa tuotantoa, vaikka en heidän sivuiltaaan löytänytkään sitä tuotteena. Foolihaposta kyllä siellä löytyy seuraavanlainen teksti:

• Foolihappo on tarpeellinen punasolujen muodostumisessa, hermokudoksen erilaistumisessa sekä ruuansulatuskanavan ja sukurauhasten toiminnassa. Puutosta voi aiheuttaa yksipuolinen ravinto, raskaus sekä eräiden lääkkeiden käyttö. Foolihapon tarve on aikuisilla 300 ja raskaana olevilla 400 mikrogrammaa vuorokaudessa. Parhaita lähteitä ovat vihreät vihannekset, paprika, naudan maksa, munankeltuainen ja täysjyvävilja. Raskauden aikana suositellaan foolihappolisää, koska sen on todettu vähentävän sikiön keskushermoston epämuodostumia.

Synteettistä foolihappoa saatetaan lisätä myös elintarvikkeisiin ja ravintolisiin. Folaatin nimellä se esiintyy ruoassa.  Sitä on erityisen paljon esimerkiksi pinaatissa, nokkosessa, lehtikaalissa, parsassa, herneissä, auringonkukan siemenissä, ananaksessa,vadelmissa, mustikoissa, tomaateissa, punajuuressa ja monissa muissa. Tämä vitamiini löydettiinkin pinaatista vuonna 1941. Vitamiini vaurioituu herkästi kuumennettaessa ja auringonvalossa.

Foolihappo luetaan B-ryhmän vitamiineihin eli se on B9.  Se on vesiliukoinen vitamiininkaltainen aine, jota syntyy maksassa C-vitamiinin avulla.  Se on proteiinien tuotannolle välttämätön aine ja yhdessä B12-vitamiinin kanssa se osallistuu veren punasolujen muodostamiseen.(Knut T. Flyttien mukaan)

Luin netissä ja kirjoissa olevaa aineistoa läpi ja huomaan taas paljon ristiriitaisuuksia. Tri Tolosen sivuilta löytyy ehkä ajantasaisinta tietoa. Sieltä löytyy paljon muutakin aiheeseen liittyvää.

B9 toimii yhdessä B12-vitamiinin kanssa, jota saadaan pelkästään ravinnosta, mutta ei kasvisravinnosta vaan eläinperäisistä tuotteista kuten maksasta, lihasta, kananmunista ja maidosta. Näiden suoranainen himo selittää B12:n puutoksen ravinnossani. Eilenkin himoitsin kananmunia yli kaiken ja oli pakko keittää pari. Tärkeätä on minulle niissä, että ne ovat löysäksi keitettyjä.

Vanhoilla ihmisillä ym. vitamiinien puutokset ovat hyvin yleisiä kuten myös on todetty D-vitamiinin osalta. Olisikin aiheellista, että näitä vitamiineja seurattaisiin useammin verikokeilla. Ylipäänsä B-ryhmän vitamiinit todetaan varmaan jossakin vaiheessa myös tärkeimmiksi kuin nyt on tilanne.

Olen nyt jonkin aikaa syönyt Solgarin B-Comlex "100".  Sitä aiemmin tyhjensin saman sarja "50"-purkin, jossa oli osittain puolet vähemmän vitamiineja.  Sitä ennen olin pitänytkin taukoa B-vitamiini osalta, mikä lienee ollut virhe. Sitä on toki hyvin vaikea todistaa. Lääkkeiden käytön aloitus mullisti tilanteen niin, että olikin hyvä aloittaa vahvemmalla tuotteella.

Huomasin, että purkissa on myös Folic acidia eli foolihappoa 400 µg/kapseli, joka vastaa tuota suomalaisen naisen "hyväksyttyä" päivittäistä tarvetta paitsi, että se on ilmeisesti myös synteettisessä muodossa ja vastaa 200 prosenttia Euroopan Yhteisön suosittelemasta päiväannoksesta (European Community Recommended Daily Allowance). Saman verran oli siinä "50"-purkissa. Eli siirsin Trexan päivänä tabletin ottamisen myös iltapäivään, kaiken varalta. Enpä ylitä noinakaan päivinä lääkinnällisen käytön maksimimäärää. Nuo suositellut päiväannokset vaatisivat myös tutkimista, nehän poikkeavat suuresti maasta toiseen. Solgarin tuotteet on valmistettu USA:ssä brittiläiselle firmalle ja ostan niitä Lifesta.

Kesäkuun alussa himoitsin erityisesti lihaa ja kananmunia, mikä selittää elimistön viisauden yrittää korjata puutteita äkkinäisessä muutoksessa kuten minulla oli tuo lääkityksen aloittaminen. Vitamiinien puutteita on vaikeampi havaita kaikissa tilanteissa. Sairaudet kun alkavat hiipiä ihmisen elimistöön pikku hiljaa eivätkä oireet ole sen kummempia ennen kuin on liian myöhäistä.

Tuossa syömässäni tuotteessa on myös B12-vitamiinia (as cyanocobalamin prep.) 100 µg/kapseli, mikä on myös suosituksia paljon suurempi määrä ja vastaa esim Knut F. Flyttien kirjan mukaan lääkinnällisen käytön päiväannosta. Tämä vitamiini muuntaa foolihappoa elimistölle hyödylliseen muotoon ja on välttämätön nopeasti uusiutuvien solujen kuten puna- ja valkosolujen tuotannolle. Vitamiini on erittäin tärkeä vastustuskyvylle ja myrkkyjen poistolle soluista.

TriTolosen vitamiiniselvityksessä B12:sta on enemmänkin tietoa, mutta tämä kiinnosti minua erityisesti:

• B12-vitamiinilla ei tunneta muita kiistattomia, ns. farmakologisia vaikutuksia kuin pernisiöösin anemian parantaminen, jossa käytetään jättiannoksia pistoksina. B-vitamiinien yhdistelmävalmisteissa on usein mukana B12-vitamiinia. Yhdistelmiä käytetään melko yleisesti hermovammojen, -kipujen ja -tautien hoidossa. Keski-Euroopassa B12-vitamiinia käytetään jonkin verran yhdessä B1- ja B6-vitamiinien kanssa lievittämään reumapotilaiden niveloireita sekä masennusta. Suun kautta nautittu B12-vitamiini ei ole aiheuttanut mitään sivuvaikutuksia.

Ylipäänsä kaikissa lähteissä ei ole huomattu mitään negatiivisia sivuvaikutuksia suuremmalle käytölle.  Vanhemman väestön dementoitumiseen ja muistin heikkenemiseen nähdään kyllä yhteys. Minä näytän kuitenkin nyt tarvitsevan enemmän. Sekä purkista että ruoasta.

Tuula Laamanen Ravintoterapian käsikirja:

• Koska B-vitamiinit ovat yleensä erityisen herkkia tuhoutumaan valon, lämmön, ruoka-aineiden käsittelyn ja hapen vaikutuksesta, kaikkiin ikäryhmiin kuuluvien tulisi käyttää päivittäin B-vitamiineja lisäravinteina tai valmisteina, jossa ne on yhdistetty muihin energiantuotannon tarvittaviin ravinteisiin. WHO on suositellut erityisesti vanhusväestölle jatkuvaa B-vitamiinilisien käyttöä

Solgar Vitamin B-Complex "100" sisältää myös muita B-ryhmän vitamiineja. Nyt minulle tuli niin kova nälkä, että pitää alkaa tehdä ruokaa. Siispä palaan niihin muihin ryhmiin myöhemmin ja käyn jossakin vaiheessa läpi, miten ryhmän vitamiineja on aidosta ruoasta tehdyissä ravintolisissä.