Palaan katuvana

On totta, että lääketiede kehittyy koko ajan.  1800-luvulla olisin ehkä jo kuollut tai ainakin pahasti vaurioitunut ja muiden huollettavana, jollen olisi kerjuulle joutunut. 

En ole vain aiemmin tajunnut, että nivelreuma on vaikea tauti, josta ei niin vain parannuta. Ihmeparantuminen lienee mahdollista, mutta onnistuu vain harvoilla.  Perjantaina odottaessani reumalääkärin soittoa, katselin tämän videon, joka oli melko vakuuttava. Siinä on ainakin tietoa ihmiselle, joka ei tiedä reumasta paljon mitään. 

Huomasin myös, että sitten 2012 on tullut paljon lisätietoa tai sivuja on päivitetty.  Tässä linkki terveyskirjaston  sivulle.

Syksy 2013 – syksy 2015 - kevät 2016

Syksyllä 2013 jätin harkinnan jälkeen pois lääkkeistäni Trexanin, koska tunsin sen rajoittavan minua liikaa.  Pian sen jälkeen elämässäni alkoi valtava myllerrys, kun huomasin myynnissä olevassa talossani vesivahingon.  Sitä seuraavat tapahtumat vaativat minulta valtavasti voimia ja jaksamista, jotka selvitin yllättävän hyvin.  Nyt kun ajattelen sitä aikaa, en oikein ymmärrä, mistä keräsin sen kaiken voiman hoitaakseni vahingon selvitysvaiheet,pakkaamisen, muuton  ja  melkein koko talon sisustan purkamisen ja uudelleen rakentamisen, muuton takaisin ja taas talon myynnin.

Muistan, että lääkkeen lopettamisen jälkeen  jalkapohjani tai niiden sivustat  oireilivat jonkin aikaa ollen hiukan arat. Ajattelin myrkyn tulevan sitä kautta ulos. Joka tapauksessa kaikki meni oikein hyvin aina vuoden 2015 loppupuolelle.  Siis suunnilleen tasan kaksi vuotta. Toki koko ajan tiesin, että sairaus lymyää minussa.  Uskolla en parantunut. En vain halunnut, että minä olen yhtä kuin sairaus.

Romahdus ja hoidot

Nyt se alkoi jaloista.  Jäseneni olivat toki välillä kipeytyneet muutenkin, sillä koko tänä aikana kokemani stressi ja ahdistus on ollut valtava.  Talo ei tuntunut menevän kaupaksi ja olin ahdistunut myös jatkuvista siivoamisista ja jokaviikkoisista näytöistä.  Kun sitten helmikuussa kuntotarkistus toi esille katastrofin ainekset, olotilani alkoi vain huonontua entisestään.

Kävin jalkojeni takia terveyskeskuksessa  16.3. 2016 ja sain erinomaisen paikallishoidon molempiin polviini. Vasempaan  oli kerääntynyt  40 ml kirkasta nivelnestettä ja toiseen vähemmän eli 5 ml.  Nesteen tilalle nuori naislääkäri pisti  molempiin 1 ml Ledespan-nimistä kortisonivalmistetta.  Kyselin tietenkin kortisonin vaaroista, mutta kuulemma kortisonilla voidaan jäseniä hoitaa useamman kerran vuodessa.  Samalla hän kirjoitti lähetteen reumalääkärille.

Kutsun terveyskeskukseen siellä käyvän reumalääkärin vastaanotolle sain päivämäärälle 21.4. 2016.  Hän oli jo eläkkeellä oleva lääkäri, joka hoiti Tuusulassa näitä erikoislääkärin vastaanottoja. Käynti oli kaikin puolin onnistunut ja erilaisia tutkimuksia tuli niin paljon, etten ehtinyt siinä heti kaikkea omaksua. Esitin epäilyni Trexanin suhteen. Hän jopa kirjasi sen käyntiraporttiini. Kertomukseni mukaan lääke siis vaikutti aivojeni toimintaan!  No, niinhän minä sanoin. Toiseen jalkaani varpaiden väliin hän pisti kortisonia, toiseen ei onnistunut. Olisi pitänyt pyytää myös käsiini. Soittoaika sitten vasta kesäkuussa. Hänkin kauhisteli D-vitamiinin käyttöäni. Tuli mieleeni, että pitääpä selvittää, mikä on se probleema  D-vitamiinin suhteen.

Kävin verikokeissa , käsien ja jalkojen röntgenissä ja lopuksi tuli vielä kutsu luuntiheyden mittaukseen Hyvinkään sairaalaan.  

Kävin maalis-huhtikuussa läpi pitkän lymfaterapia- hoidon  ystäväni antamana.  Autan häntä sitten vastapalveluksena kuljettamalla tarvittaessa kaupoissa, hautausmaalla jne. Muutenhan minulla ei ole varaa tuollaisiin hoitoihin.  En oikein osaa sanoa, mikä oli hoidon vaikutus. Hyvää se kuitenkin tekee.

Toukokuun lämpimät ja helteiset säät auttoivat minua valtavasti.  Molemmat käteni, reunimmaiset sormet pikkusormesta sisäänpäin kipristelivät aamuisin pahasti ja jalatkin olivat jäykät. Lääkäri määräsi heti minulle  Medrolia ( kortisoni) aamuisin kuuriluontoisesti 2mg..  Sekin saattoi vähän auttaa.  Buranaa käytin silti päivittäin 1-3 tablettia varsinkin, jos oli menoja tai muuta tekemistä. Puutarhan ja istutukset sain tehtyä aikaisemmin kuin monena muuna vuonna.  Särkyähän minulla ei ollut, mutta liikkuminen oli välillä vaikeaa.

Sain kaiken tarvittavan hoidettua ihme kyllä.  Jos oli menoja, hoidin ne vaivatta, mutta toipuminen niistä vaati voimia. Tämähän oli kovin juttua sairastumiseni alkuajalta. Silloin en tosin tiennyt, mikä minua vaivasi. Nyt tiesin, kaikki romantiikka oli poissa. Melkein häpesin itseäni, että olin vetkutellut  asian kanssa. Nautin päivistä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. 

Reumatismiin kuulunee sellainen aaltoileva oireilu. Se pistää myös ajattelemaan, että henkinen puoli merkitsee siinä enemmän kuin uskommekaan. Sitä on vain todella vaikea säädellä. Lähimmät ihmiset saattavat nähdä niitä ongelmia, vaikka niitä on vaikea näyttää. Avun pyytäminen on vaikeaa. Käsivarret ovat ihmiselle valtavan tärkeät. Liikkeet sattuvat ja tavarat putoilevat käsistä. Vieraat eivät ehkä tajua ollenkaan. Kun joku puristaa kätellessä liian kovaa, tulee melkein huuto. Mitäs siihen sanot? Ihminen on mahdottoman monimutkainen kokonaisuus. Ei kaikkien tarvitse tietää, mikä minua vaivaa.

Nyt

Torstaina tällä viikolla oli sitten se lääkärin puhelinaika. Sitäkin tuli tässä pohdittua, mitä se tarkoittaa. Soittaako lääkäri tai soitanko minä? Mutta minne soittaisin, kun minulla ei ole lääkärin puhelinnumeroa. Soittihan se lääkäri lopulta, tosin myöhemmin kun odotin. 

Joka tapauksessa tilanteeni on tällä välin vain huonontunut.  Viime viikolla ja vielä tämän viikon tiistaina jaksoin yllättävän paljon.  Mutta tiistain jälkeen romahdin. Johtuiko se siitä kortisonin lopettamisesta, en edes kirjannut ylös, milloin lopetin, mutta viikon sisällä sekin on tapahtunut. Myös sää muuttui tiistain jälkeen todella kylmäksi.  Nyt käsien lisäksi käsivarteni kipeytyivät  ja jalkani jäykistyivät pahasti. Aamujäykkyys ei hävinnyt. Romahtaminen alkoi oikeastaan juuri torstaina, kun odottelin sitä lääkärin soittoa eikä sitä alkanut kuulua. Psykologiaa tässäkin.

Lääkäri määräsi minulle Trexania kerran viikossa 10 mg eli 4 x 2,5 mg:n tablettia. 

Suuri yllätys minulle oli, että hän kertoi luuntiheysmittauksen osoittaneen, että lannerangassani on osteoporoosia kuten myös oikeassa reisiluussa. Osteoporoosin hoidoksi minun olisi aloitettava Alendronaatti 70 mg kerran viikossa.

Hain lääkkeet perjantaina apteekista. Aloitin Trexanin tänä aamuna. Alendronaatin aloitan vasta myöhemmin, koska hankin siitä ja sen vaikuttavuudesta ensin lisätietoja. Kirjoitan niistä sitten tännekin.

Luin vanhoja blogikirjoituksiani ja huomasin, että  Tampereella homeopaatin vastaanotolla käynnin jälkeen kesäkuussa 2012 olin kirjoittanut blogiini tämän maininneen minulle  irisanalyysin perusteella tekemänsä havainnon. Sen mukaan oikeanpuoleinen lantioni on vinossa. Hän epäili jo lapsena sattuneita vaurioita.  Minä taas päättelin silloin, että vauriot olisi aiheuttanut yli puoli vuotta kestänyt ontumiseni. Kortisonitabletit  aiheuttavat myös luuston katoa, mutta tuolloin olin vasta aloittanut kortisonin syönnin.

Näin jälkikäteen katsottuna minun olisi pitänyt pyytää jo aiemmin luuntiheysmittausta.  Olisiko sittenkin  ne lapsena kokemani putoamiset aiheuttaneet minulla vaurion luustoon, joka sitten iän mukana ilmenee osteoporoosina?   Muistan hyvin, kuinka putosin alas vintin rappusilta ja kärsin jonkin aikaa tuskallisesta kivusta, jonka salasin vanhemmiltani.  Kävelin kumarassa. Lapsena usein salasimme omasta typeryydestä aiheutuneita töppäyksiä.

Hyvä, että tuli nyt esille. Olenhan kaatuillut läpi elämäni sen enempää itseäni satuttamatta.  Viime aikoina olen huomannut oikean puoleisen ”kankkuni” säteilevän pientä kivun tunnetta, kun olen erityisen väsynyt tai liikkunut paljon. Liikkuminenhan on hyvästä. Olen aina liikkunut paljon paitsi  että se kovempi liikunta on jäänyt tuon nivelreuman takia vähemmälle.

Niin tai näin. Tästä tämä seuranta taas lähtee. Muissa blogeissani kirjoitan muusta elämästäni usein kuvien kera. Tänne en liitä valokuvia muuten kuin poikkeustapauksessa. Tervetuloa lukemaan.

Joulukuussa

Nyt on kulunut seitsemän kuukautta diagnoosistani. Tällä viikolla yritän käydä seurantaverikokeessa ja muutenkin palauttaa tilanteen mieleeni. Kyllä se vain on niin totta, että kun olen terve tai tunnen itseni terveeksi, en paljon ajattele niitä asioita, joita jouduin pohtimaan viime vuonna näihin aikoihin. Palautan aina välillä mieleeni sen epätoivon, jonka vallassa olin. Kuitenkin siinä oli mukana toivoa ja vaihtoehtoja, vaikka välillä pystyin tuskin kävelemään.

Kun aloin toipua, hyvä mieli jatkui. Takapakkia on sittemmin tullut, ei terveydentilani takia, mutta siksi, että olen tajunnut, että toipumiseen meneekin kaksinkertainen aika. Se on hitaampaa kuin sairastuminen. Ihminen kun on ruumiin lisäksi myös henkeä. Se on niin monipiippuinen juttu, etten osaa siitä edes kirjoittaa sen enempää. Joka tapauksessa mikään ei ole enää entisellään. Mutta koko elämähän on yhtä muutosta.

Viime aikoina olen kovasti pähkäillyt oman muistini huonontumista. Samoin asiat, jotka ennen ohitin kevyesti, teettävät minulla nyt paljon enemmän työtä. Tuherran asioiden parissa aivan turhan kauan saamatta loppujen lopuksi mitään aikaiseksi. Teen asioita puolitiehen ja jätän sitten kesken. Ja sitten saatan unohtaakin koko jutun. Iltaisin väsyneenä, en enää muista nimiä. Tavarat ovat aina väärässä paikassa. Näen jonkin esineen jossakin ja ajattelen, että tuossahan se on. Myöhemmin en enää muista, missä sen olen nähnyt. Pitääpä seurata itseään.

Tähän olotilaani vaikuttaa toki myös epävarma elämäntilanteeni eikä pelkästään sairaus. Tunnen joskus, että minulta on viety jotakin elämänvoimastani, vaikka olen kaikin tavoin yrittänyt sen säilyttää. Opiskeluinnostukseni on laantunut, vähättelen itseäni ja osaamistani. Aivan kaikessa. Ihmettelen usein, miten muut osaavat olla niin itsevarmoja ja vakuuttuneita omista kyvyistään.

Kukaan ei toki sitä jotakin ole minulta vienyt. Olen edelleenkin sitä mieltä, että olemme oman onnemme seppiä. Tiellämme vain saattaa olla erilaisia esteitä opettamassa meitä. Eikä elämä tunnu mitenkään reilulta. Paha voittaa usein eikä yhtään lohduta, kun joku sanoo, että se pahaa tehnytkin saa joskus palkkionsa.

Tänä aamun Helsingin Sanomien tiedesivuilla (HS 4.12.2012) oli artikkeli  "Suru ei ole sairaus - syöpä on", Siinä lueteltiin sairauksia kahdessa sarakkeessa perustuen Suomessa tehtyyn kyselytutkimukseen, jossa on ollut mukana 1500 lääkäriä, 1500 hoitajaa, 3000 maallikkoa ja 200 kansanesustajaa.  Lehdessä on listattu ne tilat, joita maallikkojen enemmistö pitää sairautena ja mitä lääkärit pitävät sairautena. Tutkimuksen johtaja, lääketieteen tohtori Kari Tikkinen sanoo, että näyttää siltä, että sairaus on yhtä vaikeasti määriteltävissä kuin kauneus, totuus tai rakkaus.  Maallikkojen enemmistön mukaan 99 prosenttisesti sairauksia ovat rintasyöpä ja eturauhasyöpä. Perässä tulevat keuhkokuume,keuhkosyöpä, nuoruustyypin diabetes  jne. Lääkärien enemmistön mukaan 100 posenttisesti sairauksia ovat sydäninfarkti, nuoruustyypin diabetes, keuhkokuume, rintasyöpä, keuhkosyöpä, malaria ja eturauhassyöpä. Sitten 99 % saavat lonkkamurtuma, skitsofrenia, Hiv/aids.

Luetteloista ei  löydy ollenkaan reumasairauksia, jollei lääkärien listassa olevaa 60 prosentilla ja maallikkojen listassa 80 prosentilla sairautena pidettävää fibromyalgiaa, kroonista kipuoireyhtymää pidetä sellaisena. Lista on aika huvittava, koska sairauksina pidetään kuitenkin tosin vähemmistön mielestä vaikkapa niskajännityspäänsärkyä, unettomuutta, huumeriippuvuutta, vaihdevuosia, lihavuutta, kaljuuntumista, homoseksuaalisuutta, surua, vanhuutta ja ryppyistä ihoa. Lääkärit asettavat myös alkoholismin 65 prosenttisesti sairaudeksi kun maallikoiden prosenttiluku on 48. Itse olen sitä mieltä, että alkoholismi ei ole ensisijaisesti sairaus ollenkaan vaan riippuvuus. En ymmärrä, miksi meillä alkoholisteja ja viinan suurkäyttäjiä erityisesti suojellaan. No on siellä paljon muutakin, mitä en pitäisi sairautena.

Olen nyt jo jonkin aikaa vienyt joka aamu linnuille lisää syötävää. Asun mäkisellä tontilla. Joka kerta kävellessäni pihalla ajattelen, kuinka vaikeata liikkumiseni oli koko viime talven. Kaltevalla pinnalla en pystynyt ilman tuskaa kävelemään. Lisäksi paksu lumi vaikeutti kulkuani entisestään. Olen kiitollinen siitä, että nyt pystyn liikkumaan pinnalla kuin pinnalla. Ja jaksan kantaa vaikka mitä kuten kannoin tänä syksynä vaivattomasti auton renkaat ja television. Hyvä kun vuosi sitten pystyin nostamaan kevyen kirjan. Ostoskassin siirtäminen oli kauheata. Muutos on järisyttävän iso. Yritän muistaa nämä pienet asiat jatkossakin. En ajattele vain itseäni, vaan katson asioita myös suhteessa muihin ihmisiin. Unohdamme liian helposti, että ympärillämme on koko ajan ihmisiä, jotka vaivoistaan huolimatta urheasti ponnistelevat eteenpäin. On hyvä, että näistäkin asioista puhutaan. Useimmat ovat kuitenkin sitä mieltä, että kaikki ikävät asiat pitää jättää pimentoon. Siinä pätee sitten se sama juttu, kun kaikissa muissakin kätketyissä asioissa,. Kun kätkemme asiat, emme pysty suhtautumaan niihin luontevasti ja elämään kuuluvina. Saatamma jopa katkeroitua.

Välillä melkein unohdan

kuinka kauhea sairaus nivelreuma suuren yleisön mielestä on. Sainhan minäkin aluksi kommentteja, että niitä kuunnellessani aloin jo nähdä mielessäni käteni ja jalkani käpertyneinä oudosti toimintakyvyttömiksi. Mielikuvitus on mahtava voima, mutta tietämättömyys on huono asia. Lipsautamme liian helposti jotakin sellaista, mikä ei ollenkaan sovi tilanteeseen. Emme malta ottaa asioista selvää. Enhän minäkään tiennyt nivelreumasta mitään ennen siihen sairastumistani. Toisaalta en tiedä vieläkään paljon, koska kaikeksi onneksi pääsin suhteellisen nopeasti hoitoon.

Kun luin erilaisista reumoista, sain sen kuvan, että ei oikein kukaan muukaan ole täysin perillä niistä, eivät edes lääkärit. En halua tälla vähätellä lääketieteen saavutuksia, mutta jotkut sairaudet nyt vain ovat sen laatuisia, että niitä on kaikkien osapuolien vaikea hallita.

Pidin omasta asiastani kovasti meteliä. Nyt se tuntuu suhteettomalta paitsi, kun ajattelen sitä hirveää olotilaa, missä kiepuin kuukausikaupalla vain itse tajuten sen. Ihminen kestää näköjään vaikka mitä. Ja toisaalta läheisten on vaikea tajuta, missä mennään. He kuuntelevat toista ihmistä aivan samoin kuuroilla korvilla kuin useimmat lääkärit. Me ihmiset kuuntelemme koko ajan ohi, vaikka sanojen lisäksi voimme nähdä ja vaistota asioita.

Olen miettinyt viime päivinä erityisesti tätä. On vaikea tajuta jonkun ihmisen olevan kuolemansairas, jollei hän sano sitä itse. Jos hän sanoo sen, vaikuttaako se meidän suhtautumiseemme? Ja entä sitten, sehän on vain hyvä. Vanha eläkkeellä oleva työtoverini Pelle ilmoitti pari vuotta sitten syksyllä minulle, että hän on kuolemassa. Olin sanonut hänellä jossakin tilanteessa, että kaikista tärkeistä asioista pitää kertoa. Yhteensattumien vuoksi en sitten päässyt häntä enää tapaamaan ja kun sitten lopulta tavoitin hänet oikeasta puhelinnumerosta, hän oli sitä mieltä, että on paras, että emme enää näe, koska hän on jo niin pahan näköinenkin. Hän sairasti kotona ja kuolikin kotona perheensä keskellä. En hänen toiveensa mukaisesti mennyt häntä katsomaan, emmehän olleet nähneet kovin usein muutenkaan hänen jäätyään eläkkeelle kahdeksan vuotta ennen itseäni. Minusta Pellen avoimuus oli hienoa ja pystyin suhtautumaan hänen kuolemansa tuloon yhtä avoimesti. Pyysin nimittäin häntä antamaan minulle merkin hänen kuoltuaan. Hänestä se varmaan oli jotenkin outoa, kun hän alkoi puhua maanjäristyksen järjestämisestä. Korjasin hänen käsitystään kertoen, ettei hän pysty sellaista järjestämään vaan sen pitää olla jotakin hienotunteista, jonka vain minä ymmärrän.

Sain kyllä merkin, mutta jätän sen tässä kertomatta. Hänen kuoltuaan jopa julkaisin siinä toisessa blogissani (kuvablogi) viimeisen kirjeeni hänelle. Nyt olen miettinyt, miten itse käyttäytyisin. Varmaan yhtä avoimesti kuin muutenkin. Toisaalta sillä tuskin on tänä päivänä merkitystä, sillä vain harvat kuuntelevat. Ja jos ihminen on muutenkin puhelias, niin vielä vähemmän!

Tänään jouduin heti aamusta kiiruhtamaan apteekkiin, kun Salazopyrin-tabletin loppuivat eilen illalla. Olisin samalla ostanut Trexan-tabletteja, jotka loppuvat kahden viikon päästä. Se ei kuitenkaan onnistunut, koska Kelan mukaan saisin ostaa seuraavat 15 tablettia vasta 17.11. Aika tarkkaa touhua, mutta samapa tuo. Trexan-tabletit ovat toki myös niin vaarallisia, että jos niitä ottaisi vahingossa joka päivä, voisi vaikka kuolla.

Tänä syksynä olen jaksanut tehdä raskaitakin töitä. Autonrenkaat kannoin kevyesti autoon ja autosta pois. Aitaa leikkasin, kun yritin tyhjentää syvää tontin rajaavaa ojaa parin vuoden lehdistä.Huomasin kyllä, että työntekoni helposti lipsahtaa ajallisesti liian pitkäksi. Seuraavana päivänä sitten koen vähän takapakkia. Tänään tyhjensin isot kukkaruukut pihalla mullasta ja siirsin ne tyhjinä seinän vierelle odottamaan kevättä. Alkukesästähän en pystynyt niitä edes täyttämään. Malttia pitää olla.

Sanon olevani ihan ennallaan, mutta kyllä tunnen itsessäni vielä kaiun sairaudesta. Minua kalvaa koko ajan se, etten tiedä lääkkeiden lopullista vaikutusta. Tuskin saankaan sitä selville. Viime viikon lopulla sain jo toisen nuhan tänä syksynä. Onneksi se oli huomattavsti lyhyempi ja hävisi sillä, että nukuin yhden päivän. Aiemmin lasten kuljettamat nuhat eivät tarttuneet. Vastustuskykyni on nyt selvästi heikentynyt.

Mutta on totta, että kun tuntee itsensä suhteellisen terveeksi, alkaa unohdella sairauteen liittyviä asioita. En aina muista, olenko ottanut lääkkeen. Joka toinen päivä otettava Prednison-tabletti saattaa välillä unohtua, päivät menevät sekaisin.

Kun menee hyvin

ajatukset sairauden suuntaan vähenevät eivätkä ole enää ensimmäisenä mielessä. Silloin tällöin tulee mieleen se hurja aika viime syksystä sinne toukokuun loppuun ja se, miten me ihmiset sopeudumme kaikenlaiseen. Toimimme kärsimyksestä huolimatta niillä voimilla, joita meillä on. Usein annamme sairauksien edetä osittain myös omasta syystämme, mutta tänä päivänä myös lääkärien avustamana. Minuakin tyrkittiin vain ulos terveyskeskuksesta eikä otettu ollenkaan vakavasti.

Lääkäreillä on itse asiassa aikamoinen auktoriteetti ihmiseen, vaikka taidot ihmisluonteen ymmärtämiseksi puuttuvat. Oikeastaan kysymyksessä ovat yksinkertaisesti sosiaaliset taidot, joilla lääkäri voi parantaa samalla omaa osaamistaan. Sama koskee myös muita terveydenhoitoalan ihmisiä. On toki ymmärrettävää, että jos haluaa päästä helpommalla, mennään tiettyjen kaavojen mukaan. Samahan koskee mitä tahansa ammattia, missä toimitaan ihmisten kanssa. Itsensä likoon pistäminen voi tuntua kovin raskaalta vaihtoehdolta, mutta pitemmän päälle siinä molemmat osapuolet saavat paljon ja oppivat toisiltaan.

Näin kunnallisvaalien alla, julkisen terveydenhuollon huonosta tilasta puhutaan taas paljon ja parannuksia luvataan. Reumalääkärini mainitsi syyskuussa, että voin mennä vaikka omalle lääkärilleni. Kun vähän ihmettelin ja sanoin, ettei minulla ole omaa lääkäriä, hän totesi, että kaikilla on oma lääkäri. Keskustelu jäi siihen. Itse asiassa olen eläkkeelle jäämiseni jälkeen tarvinnut niin vähän lääkäripalveluja, että en edes ollut selvittänyt asiaa itselleni. Työssäoloaikana minulla oli mahdollisuus käyttää aina työpaikkani omaa lääkäriasemaa ja sain apua samantien, kun sitä tarvitsin. Lisäksi tietyin aikavälein, viiden vuoden välein ja viimeisinä vuosina useammin minut kutsuttiin verikokeisiin, joilla seurattiin terveydentilaani. Lähdin eläkkeelle täysin terveenä.

Keski-Uusimaa-lehti kirjoitti 18.9.2012 otsikolla "Omalääkärimalli tulee käyttöön Tuusulassa", että osittainen omalääkäri- ja omahoitajajärjestelmä otetaan käyttöön lokakuusta lähtien.  Työpari omalääkäri-omahoitajaa tarjotaan noin 6000:lle Tuusulan terveyskeskuksen asiakkaalle, jotka ovat 75 vuotta täyttäneitä ja joilla on diagnosoitu ja Tuusulan potilastietojärjestelmään merkitty säännöllistä seurantaa vaativa sairaus kuten esim, diabetes ja sepelvaltimotauti. Samaisessa artikkelissa kerrotaan, että kotikunnassani on toukokuussa otettu käyttöön työpari- ja tiimimallit, joilla on korvattu aimmat asuinalueeseen ja väestövastuulääkärijärjestelmään perustuvat vastaanottomallit. Tästä pääset terveyskeskuksen omaan tiedotukseen.

Harkinnan mukaan voidaan omalääkäri nimetä myös muille, joilla on erityinen syy pysyvästi tai tilapäisesti asioida saman lääkärin tai hoitajan vastaanotolla. Tämä tästä aiheesta riittäköön.

Lääkkeistä

Tänään tulin kirjoittaneeksi myös siksi, että on taas Trexan tabletin ottopäivä, 10mg edelleen kerran viikossa. Vaikka kaikki kolme lääkettä, joita syön nivelreumaan ovat sopineet minulle hyvin, mietin usein sitä, mitä ne vaikuttavat pitkällä aikavälillä. Pystyvätkö ne turmelemaan muun terveyteni? Trexanin vaikuttavana aineena on metotreksaatti, joka on sytostaattti eli solunsalpaaja, Lääkkeen pakkausselosteessa on mainittu kymmeniä haittavaikutuksia. Helsingin Reumakeskuksen potilasoppaassa, jonka on kirjoittanut Kari Eklund sanotaan seuraavaa:

"Metotreksaatti vähentää immuunijärjestelmän solujen toimintaaa ja aktivaatiota. Aivan tarkkaan ei tiedetä mikä on metotreksaatin tärkein vaikutusmekanismi reuman hoidossa. Suurina annoksina, joita käytetään pahanlaatuisten kasvainten hoitoon, metotreksaatti estää solujen DNA:n synteesiä ja solujen jakautumista. Reuman hoitoon käytetyt annokset ovat huomattavasti pienempiä ja silloin vaikutusmekanismina on todennäköisesti se, että metotreksaatti vapauttaa soluista adenosiini nimistä yhdistettä, joka vähentää tulehdusta ja hillitsee immuunijärjestelmän liiallista toimintaa."

Kysymyksiä selvitettäväkseni:
- immuunijärjestelmän toiminnan vähentäminen
- vaikuttaako muu käyttämäni lääke tulehduksia hillitsevästi
- mikä on solujen adenosiini ja miten se muuten toimii
- onko näistä jo lisätietoa saatavissa

Harvana perjantaina kesän aikana olin vain kotona perjantai-aamuisin. Hajamielisyyteni on silloin aina ollut hyvin voimakas. Haittavaikutuksissa henkisistä oireista ei ole mitään mainintaa. Onko muuten yleensäkään missään lääkkeissä mainintaa hajamielisyydestä ja muistamattomuudesta? Mielenkiintoinen aihe, mutta riittääkö aikani tutkia lääkkeiden sivuvaikutuksia tämän enempää? Lisäksi nehän vaikuttavat yksilöllisesti.

Nyt

Omaan hajamielisyyteeni vaikuttaa toki myös edelleen se stressi, jota olen potenut vuosikausia ja joka on sairauteni alku ja juuri. Se on takapiru suunnitellessani tulevia projektejani, asioita, joille haluaisin antaa aikani täysipainoisesti. Se saa minut joinakin päivinä väsyneemmäksi. Joskus harvoin ranteeni tuntuvat olevan vähän kipeämmät, vaikka olen saanut niihin jo lähes täyden voimani takaisin. Sain äskettäin Hyvinkään sairaalan reumalääkärin väliaikaraportin, joka perustui syyskuiseen käyntiini sairaalassa. Kirjoitin käynnistäni edellisessä blogissani.

Polven paikallishoidon jälkeen olen hoidattanut oikeaa jalkaani ystäväni antamalla lymfahoidolla, joka on tuntunut sopivan hyvin. Pystyn kävelemään entiseen tahtiin ja nousemaan ja laskeutumaan raput normaalisti. Olen käynyt lenkillä vaikka lääkärini suositteli kuntosalipyöräilyä ja uintia. Olen käyttänyt lenkkitossuja vain lenkillä, muuten normaaleja matalakantaisia kevyitä kenkiä. Olen pitänyt huolta itsestäni lepäämällä rasitusten jälkeen ja nukkumalla hyvin. Nyt kuitenkin on aika pikkuhiljaa täydentää joitakin loppuneita GNLD:n ravintolisiä, joiden vaikutuksesta olen täysin vakuuttunut. Omega 3- ja d-vitamiini, b-vitamiini, magnesium, sinkki, niitä en jätä yhtenäkään päivänä väliin.

Kesä ja aika loppumassa?

On omituista, että tässä vaiheessa alkaa jo ajatella kesän loppumista, vaikka elokuuta pidetään vielä  kesäkuukautena.. Alkoihan kouluaikoinani koulukin vasta syyskuun alusta ihanan kolmen kuukauden kesäloman jälkeen. Tänään on taas vaihteeksi selkeästi viileämpää, mikä auttamatta tuo syksyn mieleen.

On itsestään selvää, että mieliala vaikuttaa terveyteen. Oman sairauteni syy on johdettavissa siihen valtavaan paineeseen, mikä minulla on ollut vuosikausia. En ole koskaan ollut täydellisyyden tavoittelija ja siksi selvisinkin niin pitkälle elämässä vain ohittamalla epäonnistumiset. Niitä elämäni on täynnään. Yksikään miessuhteeni tai parisuhteeni, jos käytän mahdottomasti inhoamaani sanaa ei ole onnistunut. Haluan uskoa tehneeni vääriä valintoja ennemminkin kuin syyttäisin omaa itsenäistä luonnettani. En ole osannut liehitellä ja mielistellä elämäni miehiä tarpeeksi. Viime sunnuntain kesäteatteri, joka käsitteli 1800-1900-luvun vaihetta, peilasi myös tätä päivää ja miehen luonnetta. Mihin vuosisadat sen muuttaisivat? Pastori Jussilaisen pään pystyi helposti kääntämään, kun osasi häntä käsitellä niin, että se hiveli hänen itserakkauttaan. Perusasiaa, naisen alisteisuutta miehen tahtoon se ei muuttanut.

Miten tämä liittyy nivelreumaani? Miten se on MINUN nivelreumani? Enhän halua sitä omistaa enkä sitä sairastaa? Olen tajunnut sen kuitenkin olevan minulle eräänlainen pakopaikka. Pakenin ylitsepääsemättömiä vaikeuksia sairauteen, jonka kehitin itse. Niinhän olen nuoresta saakka ajatellut. Että ihminen luo sairautensa omista vaikeuksistaan. Kukaan meistä ei säästy. Autoimmuunisairaudet iskevät, kun eivät löydä muuta pehmeätä kohtaa.

Mielestä ne kaikki tulevat. On vaikea olla aina myönteisesti ajatteleva.  Elin vuosikaudet yrittäen välttää ympärilläni vellovaa moskaa, johon olisi pitänyt osata tarttua heti sen alkaessa. Mutta kuka meistä osaa?  Kehitin ympärilleni kauneutta, toimintaa ja uusia ihmisiä, jotta jaksaisin kestää.  Siirsin asian käsittelyä eteenpäin vuosikaudet. Sitten kun en enää siirtänyt, toinen osapuoli osasi iskeä minun heikkoihin kohtiini. Olinhan ne hänelle täysin avoimesti paljastanut. Ja se jatkuu siis edelleen.

Elämä ei ole helppoa, on sitten millainen tahansa. Miksi turhalta tuntuvia elämänkokemuksia pitää käydä läpi, ehkä se selviää sitten kuoltuamme. Minäkin olisin voinut tehdä asioita toisin jo varhemmin, mutta oliko sattumaa vai mitä, että näkökulmaani tarkoituksella aina kriittisissä tilanteissa käännettiin muualle, jotten huomaisi virheitäni heti. Minkä taakseen jättää, sen edestään löytää.

Olisi taas verikokeen aika. Eilen en päässyt, joten yritän tänään terveyskeskukseen. Aamut ovat hivenen vaikeampia oikean jalkani vuoksi. Kädetkin ovat jäykempiä. Mietinkin, vaikuttavatko tulevat asiat näin paljon, vaikka yritän välttää niiden ajattelua. Joskus ajatukseni ovat äärimmäisen synkkiä, kestämättömiä ja toivottomia. Ne ovat niin synkkiä, etten edes halua kirjoittaa niitä tänne tai päiväkirjaani. On aivan selvää, että ruumiini ei kestä enää paljon enempää, vaikka kuinka yritän pysytellä positiivisenä. Pahinta on loppujen lopuksi se mielen jäykistyminen, kun ajatukset eivät enää edes poreile ja luomiskyky tyrehtyy. Miten tämä kaikki vaikuttaa tervehtymisprosessiini? Mistä löydän nyt tukijalkoja ja kainalosauvoja?

Kirjoitin tämän tänne, vaikka yleensä pohdin tämänkaltaisia asioita toisissa blogeissani.