Väliaikatietoja

Eilen  minut oli kutsuttu Hyvinkään sairaalan sisätautien poliklinikalle tapaamaan reumalääkäriäni. Lähdinkin sinne ajoissa. Ajoin jopa vähän harhaan kun ohitin sairaalaan kääntyvän viimeisimmän risteyksen. Sitten sairaalan pihalla ei näyttänyt olevan vapaita parkkipaikkoja. Moni auto kierteli etsien. Usealla paikalla seisoi auto kuljettaja sisällä istuen ehkä odottaen sairaalassa käynnillä olevaa henkilöä. Parkkipaikka on aika suuri, mutta aika ajoin siellä siis tuntuu olevan melkoinen ruuhka. Kun lähdin runsas tunti myöhemmin pois, paikkoja oli vapaana jo vaikka kuinka paljon. No, onneksekseni sain ajoissa paikan. Ilmoittautumisen jälkeen ehdin jopa hetken odottaa lääkärille pääsyä. Onneksi muistin tarkistaa lähimmät omaiseni sairaalan tiedoista. Huokaisin helpotuksesta, kun siellä oli tyttäreni nimi. Annoin vain hänen puuttuvan puhelinnumeronsa. Mutta sitten vastaanottovirkailija alkoi lukea seuraavaa nimeä, johon minä: "Ottakaa se heti sieltä pois. Sairauteni alku ja juuri." Aavistukseni oli oikea. Suosittelen aika ajoin tarkistamaan ITSE omat tiedot rekistereistä, koska ne saattavat olla vanhentuneet. Minulla oli tiedoissa myös vanhoja puhelinnumeroita jne. Mutta sehän kävi jo aiemmin kesällä ilmi.

Se siis siitä, että tässäkin asiassa pitää olla koko ajan valppaana. Kukaan muu ei ole sinusta tässäkään asiassa kiinnostunut. Virkailija kysyi myös, voiko tietojani vaihtaa vapaasti terveyskeskuksen ja sairaalan välillä. Olen luullut sen olevan itsestään selvää, sillä olen aina kailottanut sitä, että kaikki minun tietoni ovat avoimia kaikille. Uusia ohjeita voi antaa myöhemminkin. Toivon kuitenkin, että minusta ei koskaan tule siinä mielessä pihiä ja salailevaa. Vaikka olenkin avoin, se ei tarkoita sitä, että joku olisi minusta ylipäänsä kiinostunut. Olenhan sen elämäni varrella jo hyvin testannut.

Luin siinä odottaessani  mm. Hyvinkään ja Riihimäen alueen viimeisimmät Aamupostit , joissa käsiteltiin yllättävän paljon myös sairaalan asioita kuten muissakin paikallislehdissä. Sairaalassa näytti olevan remontteja meneillään, kulkuväyliä oli muutettu ja käytävissä oli ahdasta. Palvelu oli kuitenkin jälleen kaikilta osiltaan ystävällistä.

Lääkärini Timo Väliviita oli heti hänen luokseen mentyäni täysin sisällä asiassani, perehtynyt ja osasi kysyä oikeita asioita. Toisaalta minäkin kerron varmaan vähän liiankin auliisti kaikki sairauteeni liittyvät asiat. Mutta eikö se niin pidä mennäkin? Olemmehan me itse sairautemme ja olotilamme parhaita asiantuntijoita. Kaikki tuntuu kohdallani olevan suunnilleen niin kuin pitäisi,  mutta polvessa oleva niveltulehdus pitää tulehdusarvoani (CRP) korkeana. Sen tulisi mennä normaaliin (<3) tai olla korkeintaan vain vähän sen yläpuolellla. Nyt viime viikon verikokeessa se oli jälleen noussut ollen 30.  Olen toki huomannut arvon paranemisen ja huononemisen olotilassani. Kun se huononee,  väsähdän nopeammin, nukun enemmän jne. Sitä vain ihmettelen, miksi en tunne sitä sen enempää, sillä kun sen ollessa huomattavasti pienempi mm. maaliskuussa 2010, olin niin niin mahdottoman kipeä. Ehkä polvi on sitten niin ulkopuolinen elin, ettei sen tulehdus häiritse elämää niin paljon kuin jokin muu tulehdustila?

Sain polveeni paikallishoidon. Lääkäri otti polvesta tumman pissan väristä tulehdusnestettä ja laittoi tilalle hoitavaa lääkettä. Samoin hän tyhjensi Bakerin kystän. Sain ohjeet välttää jalan varaamista pari päivää eli vielä huomisen, keskiviikonkin. Siinä ruohonleikkuun jatkaminen saa taas odottaa. Näitä paikallishoitoja voidaan jatkaa myöhemminkin tarpeen vaatiessa.

Jäin taas miettimään asiaa. Miksi juuri polveni on edelleen tulehtunut, kun muut tulehdukset lähtivät melkein samantien kun sain diagnoosin ja lääkityksen. Tiedän kyllä rasittaneeni polveani armottomasti koko kevään. Nytkin lääkäri suositteli  liikuntamuodoksi kävelyn sijasta kuntopyöräilyä tai uimista. Onneksi minulla ei ole minkäänlaisia särkyjä polvessa. Helmikuun 6 tänä vuonna kävin Tuusulan Lääkärikeskuksessa polveni takia ortopedi Carola Krookin tutkittavana. Polvesta otettiin röntgenkuva ja sain elämäni ensimmäisen kerran siihen paikallishoitoa. Nestettä tuli ulos vähän ja se oli kirkasta ja hyvänväristä. Röntgenkuvien mukaan voisi olla alkavaa nivelrikkoa, mutta nivelten vaihtoon menee vielä vuosikymmeniä.

Tutkin nyt itse röntgenkuvia ja vertaan netistä löytämiini ja huomaan, että niissä kuvissa polveni näyttävät vielä todella hyviltä. Itse asiassa tämä herättää minussa vain lisää kysymyksiä polvestani. En halua menettää sitä, kun se kuitenkin on vielä kunnon polvi. Se vain nyt on sattunut johonkin ihmekeskiöön ehkä aivan aiheettomasti.

Olenko itsekin nyt sortunut uskomaan jotakin, mikä ei olekaan totta. Tuusulan terveyskeskuksen lääkäri väitti minulle silloin maaliskuussa, että olen nivelrikkoinen. Röntgenlääkäri taas sanoi käsieni kuvien perusteella minun kärsivän osteoporoosista. Mikä minulla oikeasti on? Lääkärikeskuksen lääkärin määräämä Comfora 595 mg pisti sairauteni vain etenemään vauhdilla eikä siis sopinut minulle ollenkaan. Itse tiedän, että minulla ei ole nivelrikkoa eikä osteoporoosia.

Huomaatte varmaan, että olen nyt pelkkänä kysymysmerkkinä. En eilen edes osannut esittää tähän liittyen kysymyksiä lääkärille. Koska nyt olen muuten aivan hyvässä kunnossa, on nyt ehkä aika tarkentaa katsettani polveeni ja alkaa etsiä tietoa siitä. En ole vielä luopumassa vahvoista jaloistani!!!

Muita ohjeita eilisestä oli, että voin jättää mahansuojalääkkeen (Somac) pois ja otan enää jatkossa vain yhden tabletin (5mg)  Prednisonia (kortisonisukuinen) joka toinen päivä. Muu lääkitys säilyy ennallaan. Koska otan päivittäin D-vitamiinia sen 100 mikrogrammaa/vuorokausi, minun ei tarvitse ottaa kalkkitabletteja. En kertonut, että en olekaan ottanut niitä Calcichew-purutabletteja varmaan kahteen kuukauteen. Silloin tällöin olen ottanut iltaisin GNLD:n KalMag-puristeita. Elimistö kyllä tietää, mitä tarvitsee. Minun pitäisi perehtyä asioihin entistä enemmän, mutta kun on niin paljon muitakin kiinnostuksen aiheita.

Veriarvoni ovat siis kohdallaan ottaen siis huomioon tuon polven tulehduksen ja lääkityksen. Oli siis taas oikein miellyttävä lääkärissä käynti. Olen vieläkin kiitollinen siitä, että pääsin ylipäänsä hoitoon. Koko kesä on ollut olotilani suhteen taivasta verrattuna sitä edeltävään runsaaseen puoleen vuoteen, että en ole kokenut aiheelliseksi tarttua tähän polvi asiaan tarkemmin. Jatkossa verikokeet otetaan 3 kuukauden välein ja seuraavan kerran menen Hyvinkäälle puolen vuoden päästä.  Pyysin myös sitä edeltävään verikokeeseen D-vitamiinitason mittausta (S-D-25), jonka hän lupasi.

Tätä kirjoittaessani huomaan, kuinka helppoa meidän on palata entiseen maailmaan ja olla välittämättä omasta olotilastamme. Meillä suomalaisilla on verenperintönä se mahdoton itsevähättely monissa asioissa. Minäkin olen sen oppinut kodin perintönä. Tällä kirjottelulla tungen siitä maailmasta ulos vähän kerrallaan.

Kelan päätös

Eilen tuli postitse Kelan päätös oikeudesta lääkkeiden korvaukseen, joka on voimassa hakemuksen saapumispäivästä 7.6.2012 alkaen ilman määräaikaa, ei siis edellisestä päivästä, kun olen jättänyt sen Kelan Hyrylän toimistoon. Päätös on annettu 5.7.

Päätöksen mukaan saan 72 prosenttia valmisteen korvausperusteesta. Sairaus, joka siihen oikeuttaa on määritelty seuraavasti "Hajapesäkkeiset sidekudostaudit, reumaattiset niveltulehdukset ja niihin verrattavat tilat (202)."

Päätöksessä on lisäksi lueteltu perustelut ja lainkohdat ja mahdollisuudet valittaa.  Lääke pitää myös olla lääkkeiden hintalautakunnan hyväksymä erityiskorvattavaksi valmisteeksi valtioneuvoston asetuksessa säädetyn sairauden hoidossa. Lisäksi lääkkeellä pitää olla lääkkeiden hintalautakunnan vahvistama hinta.

Omia tietojani pääsen katsomaan Kelan sähköisten asiointipalvelujen kautta. Tänään posti toikin jo uuden Kela-kortin, jossa merkintä AE 202.

Vanhojen ihmisten on vaikea päästä hoitoon

Tapasin viikonlopun ja maanantain aikana itseäni vanhempia ystäviäni, jotka ovat siinä 80 vuoden hujakoilla. Keskustelimme paljon kaikenlaista. Nyt kun olen erityisen kiinnostunut myös yleisesti näistä sairauksiin, lääkkeisiin ja hoitoihin liittyvistä asioista, saan kuulla ja kuulen paljon sellaista, mikä aikoinaan olisi mennyt ohitse enkä olisi edes välttämättä ymmärtänyt.

Usein on sattuman kauppaa, että 80-vuotias tai jo varmaan paljon nuorempi pääsee seulan läpi erikoishoitoon tai leikkaukseen.  Hän saa usein juosta terveyskeskuksessa vaikka kuinka paljon ennen kuin hänet otetaan vakavasti. Sattuma voi olla vaikkapa nuori sijaislääkäri, jolla ihanteet ovat vielä tallella ja joka tutkiikin vakituiselle lääkärille tutun potilaan kunnolla eikä työnnä häntä ulos. Sijainen ei sitten saa antaa lähetettä, mutta hän on tutkinut ja rekisteröinyt asian ja sairastava voi sitten pistää kovan kovaa vastaan. Olikin ilo nähdä, kuinka leikkaus oli vienyt kivut ja tuonut uuden vaihteen päälle.

Kokematon yrittäjä joutuu ensin tutustumaan siihen ajatusmaailmaan, joka omassa terveyskeskuksessa vallitsee. On äärimmäisen vaikea tajuta sitä, että ehkä vielä lievästi sairasta ihmistä pallotellaan ja syyllistetään hänen vanhuudellaan, kulumillaan, nivelrikoillaan ja osteoporoosillaan kuten minun kohdallani kävi. Mikäänhän ei pitänyt paikkaansa. Olen toki eläkeikäinen, mutta olen säästynyt kivuilta, kulumilta ja niveleni ovat kunnossa. Mistä tietämätön voi tietää, mitä kokeita pitää ottaa, jotta reumasairaudet saataisiin suljettua pois?  Sen kysymyksen kanssahan menin maaliskuussa lääkärille. Mistä siskoni tiesi kesällä 2010 esittää kysymyksen, ettei vaan sairasta syöpää? Meillä kummallakin oli vahvat epäilyt omasta sairaudestamme, mutta meitä molempia vähäteltiin.

Minulla oli onnea. Aloin itkeä, en voinut millään ymmärtää, että lääkärin määrittelemään nivelrikkoon sairastutaan yhtäkkiä ja ollaan niin mahdottoman kipeitä. Olihan äidillänikin polvissaan nivelrikkoa, joka aiheutti hänellä särkyä. Kuitenkin hän oli ketterä loppuun saakka, hän kuoli 88-vuotiaana. Minulla oli onnea, että lääkäri pisti minut verikokeeseen, jossa otettiin se seropositiivisuus-arvo, mikä vei minua eteenpäin.

Sisarellani ei aikanaan ollut onnea, vaikka hänen kysymyksensä sisälsi myös diagnoosin. Minun on vaikea tietää, josko hän olisi vielä hengissä, jos ensimmäinen lääkäri olisi kuunnellut tarkalla korvalla.

Menin tapani mukaan sivuraiteille. Keskustelut avaavat silmiä moneen suuntaan ja ovat todella opettavaisia. Tässä blogissa kuitenkin käsittelen asioita melko pintapuolisesti enkä ota koko henkistä kapasiteettiani käyttöön. Kun puhumme paranemisesta, henkisyydellä ja uskolla on uskomattoman tärkeä osuus. Ystävieni kanssa keskustelu toi ne asiat taas voimakkaasti esille. Se on kuitenkin toinen juttu, johon palaan muilla foorumeilla.

Kuulin viikonlopun aikana myös eräältä kaukaiselta sukulaiselta, että hän on parantunut sekä selkäranka- että nivelreumasta. En ehtinyt tilanteessa kysellä sen enempää, mutta tapaan hänet pian uudelleen ja haastattelen tarkasti.

Olen jaksanut hyvin, vaikka matka pitkine ajoineen väsyttikin. Ylihuomenna olen sitten lähdössä Karjalaan kahden päivän reissulle.