Mitä kuuluu nyt

On enemmän kuin aiheellista kirjata tänne terveyteni tilanne nyt, koska olen ollut siitä jo jonkin aikaa huolestunut. Olen pitkään, oikeastaan jo vuosia ajatellut, etten halua kiinnittää olotilaani kauheasti huomiota.  Siksi nyt on aika vaikea etsiä tietoja tältä välikaudelta. 

Viime talven aikana tai jo vähitellen aiemmin jalkani ovat kipeytyneet. Kipeys ei ole särkyjä, vaan kipua jalkoja liikuttaessani, kävellessäni, noustessani ja laskeutuessani portaita. Valitettavasti en ole kirjannut huonoja päiviä minnekään. Kun huononeminen on hidasta, käy helposti juuri näin. Joskus on ollut parempia päiviä, mutta vasta nyt olen ymmärtänyt, mistä ne ovat johtuneet. Sitä asiaa käyn tässä blogissani läpi. Ehkä vähän sekavasti, mutta tuleehan pistettyä talteen.

Takapakkia sairauteeni alkoi tulla  vasta alkaen suunnilleen talvella 2015/2016,  mutta aloin hakeutua lääkäriin vasta keväällä 2016, kun liikkuminen alkoi olla vaikeata. Siitä olen jotakin kirjoittanutkin. Seuranta jäi kyllä sitten täysin muiden asioiden alle, kun piti jatkaa remonttiin liittyvillä asioilla ja talon myynnillä.

Sain omassa terveyskeskuksessa ensin maaliskuussa 2016 (16.3.2016) paikallishoitoa molempiin polviini ja lähetteen reumalääkärille. Tällöin vielä Tuusulan terveyskeskuksessa kävi reumalääkäri. Pääsin Pekka Nykäsen vastaanotolle 21.4.2016. Jouduin aloittamaan lopettamani Trexanin uudelleen ja aluksi söin myös myös lyhyen jakson Prednisonia. Hän määräsi minut luuntiheysmittaukseen Hyvinkään sairaalaan. Kävin siellä 30.5.2016. Oikeassa reisiluussa ja lannerangassa todettiin osteroporoosia, aiemmin on todettu joissakin kommenteissa myös, että luustoni on osteoporoottista.  Näin erityisesti käsieni osalta. 

Palaan tässä kohdin lyhyesti kevääseen 2012. Polvia ei oltu kuvattu aiemmin kuin kerran Hyrylän Aavassa 2012, kun etsin syytä jalkojeni kipeytymiseen. Silloin olin käynyt Hyrylän terveyskeskuksessa muutaman kerran ja joka kerta minulle sanottiin, että kysymyksessä olivat kulumavaivat, nivelrikko, kunnes sitten myöhemmin keväällä aloin itkeä vastaanotolla epätoivosta, koska olin itse alkanut epäillä reuman kaltaista, minulle täysin tuntematonta sairautta. Pääsin lopulta verikokeeseen, jossa mitattiin myös sitruliinivasta-arvot S-CCPAb. Ne olivat niin korkeat, että reumaa oli nyt pakko epäillä. 

Minulle valmisteltiin terveyskeskuksessa lähete ja sanottiin ehkä vähän pilkaten minun pääsevän nyt vihdoin hyvään hoitoon. Hyvinkään sairaalassa reumalääkäri Pentti Järvinen ihmettelikin, että olin onnistunut saamaan lähetteen. Hän vahvisti tutkimusten jälkeen diagnoosin, joka vahvisti minun sairastavan seropositiivista nivelreumaa. Olin helpottunut. Ajattelin jopa pystyväni toipumaan sairaudesta. Olotilani parani.

Nyt 2016 reumalääkäri määräsi minulle Alendronaatti-nimistä lääkettä 70 mg kerran viikossa tyhjään mahaan runsaan veden kera. Sen jälkeen puoleen tuntiin ei saa mennä pitkälleen eikä syödä. Sitä pitäisi käyttää viisi vuotta. Ostinkin lääkkeen, mutta en uskaltanut aloittaa sitä. Kun luin lääkkeestä tarkemmin, tuli vahvoja epäilyjä. Lääkkeen vaikuttava aine on biofosfonaatti.

Omakannan merkintöjä on aika vaikea lukea. Kävin uudelleen reumalääkärillä 10.11.2016, jolloin hän totesi ”Ei ole vielä aloittanut. Jos alendronaatti ei onnistu aloitetaan Prolia 60 mg 6 kk välein ihonalaisesti”. 

Taisin edelleen epäröidä. Muistan, että lääkäri varoitteli kovasti, etten välttäisin kaatumisia. Minä, joka aikoinaan olin oikein mestari kaatumaan, mutten koskaan loukannut itseäni, murtanut mitään verrattuna moneen muuhun tuntemaani ihmiseen.

Epäröin edelleen lääkkeen aloittamista aina seuraavaan syksyyn saakka, jolloin minulla oli seuraava käynti reumalääkärillä 9.10.2017. Sen jälkeen päätin aloittaa tämän lääkärin suositteleman lääkkeen eli Prolian. Sovimme, että seuraavan kerran menen lääkärin vastaanotolle kahden vuoden päästä. Tuusula oli samoihin aikoihin päättänyt, että käyntejä ei pidetä enää vuoden välein vaan kahden vuoden välein.

Säästöt ovat jatkuneet sen jälkeen, sillä reumalääkäri ei enää käy terveyskeskuksessa. Tällöin on turvauduttava yleislääkärin osaamiseen.

2017 kesällä myin omakotitalon, mikä merkitsi hurjaa työmäärää. Vähän samanlainen tilanne oli ollut välillä joulukuu 2013 – lokakuu 2014, jolloin olin evakossa useita kuukausia laajan vesivahingon takia. Muutin elokuun alussa 2017 kerrostaloon vuokralle ja ajattelin, että vuoden päästä etsisin itselleni asunnon. En yksinkertaisesti jaksa enää niin isoja ponnistuksia. Ehkä olen antanut hiukan periksi. Tai sitten alan tulla vanhaksi. Joka tapauksessa henkinen stressi on ollut sietämätöntä jo vuosikymmenen tai sitä pidemmän ajan verran. Nyt siltä osin asiat ovat kunnossa, mutta sitten joutuu kohtaamaan uudenlaisia asioita.

Nyt olen alkanut miettiä sitä, että ehkä aloitin luulääkkeen ottamisen liian harkitsematta. Jospa minulla on aina ollut kevyt ja osteoporoottinen luusto, ehkä se on minun ominaisuuteni. Voiko luuntiheysmittaus, joka perustuu röntgeniin ja mittaa luuston mineraalitiheyttä joissakin paikoissa, määritellä, että henkilö sairastaa osteoporoosia. Ottaako lääkäri tarpeeksi hyvin huomioon myös henkilön perussairauden? Miksemme puhuneet aiemmista kaatumisistani. En nyt muista päivämääriä, mutta ennen sairastumistani kaaduin kerran (19.2.2011) ja sen jälkeen toisen kerran (20.4.2014) niin, että nyrjäytin molemmilla kerroilla nilkkani. Vammat paranivat nopeasti. Minulta meni aikaa tovi, ennen kuin löysin päivämäärät dokumentaarisesta kuva-arkistostani. Samalla kun eteen tulee kaikenlaista muuta.

Olen saanut nyt erityisen hyvää palvelua terveyskeskuksesta, mutta jalkakipujen syy ei johdu kuulemma reumasta. Olen itse epäillyt myös lääkkeitä. Trexan huolettaa taas minua. Otan tabletit 4 x 2,5 mg, aiemmin 5 x 2,5 mg perjantaisin. Lauantai ja erityisesti sunnuntai-päivä ovat vaikeita, tuskaisia ja jopa ahdistavia. Nukun silloin paljon. Usein vielä pari seuraavaa päivää ovat huonoja.  Nyt vaivaavat myös ne polvikivut, joita olen nyt jo kuukauden verran hoitanut Burana 600:lla, jotta pystyn liikkumaan. Tulevat taas alkuvaiheen kevään 2012 ongelmat mieleen. Polvi- tai jalkakivut eivät ole koskaan edelleenkään särkyä. Jos olen liikkumatta paikallani, niin hyvä niin. Liikkuminen on tuskaisaa.

Tämän talven aikana ilmaantuivat myös erikoiset rintakivut, jotka herättivät minut öisin. Lopulta niitä alkoi tulla myös päivisin, kouristuksina. Pelästyin, koska epäilin ensin sydäntä. EKG ei näyttänyt mitään poikkeavaa. Enemmän mielestäni kouristusmainen rintakipu ja sen päätteeksi pistos selän yläosassa vasemmalla puolella viittasi johonkin sisäelimeen. Viimeksi sain sellaisen kohtauksen noin viikko sitten alkuviikosta. 

Nyt olen saanut neljä kertaa puolivuosittain Prolia-pistoksen. Tällä viikolla omahoitaja eli yhteyshenkilöni terveyskeskuksessa soitti ja varasi minulle lääkäriajan ensi viikolle. Odotan saavani pistokset polviini. Keskustelemme myös reumalääkäritarpeestani. 

Selvisin erinomaisesti Espanjan Andalucian omatoimimatkasta, jonka sisareni poika ja tämän tyttöystävä järjestivät sisareni merkkipäivän johdosta, koska sitä ennen lääkärikäynnin yhteydessä keksin, että pärjään särkylääkkeellä. En ollut ottanut aiemmin särkylääkettä jalkojen kipeyteen vaan ainoastaan päänsärkyyn. Nyt tajusin yhteyden.

Kouristukset vaivasivat minua viikon matkankin aikana muutaman päivän, mutta sitten helpotti. Päiväkävelymme olivat pitkiä. Olin muita hitaampi ja raput olivat vaihtelevasti vaikeita huolimatta aamuisin ottamastani Buranasta (Burana 600). Silloin tällöin otin yöksikin, koska joudun öisin ravaamaan vessassa useita kertoja. Samaa olen jatkanut matkan jälkeen. Ehkä hiukan minua vaivasi se, etten ollut niin innostunut asioista kuin joskus ennen. 

Olen nyt kuumeisesti miettinyt tätä asiaa. En voi välttyä ajatukselta, että sairastumisaika, varsinkin kevät 2012 tulee elävästi mieleeni.  Kyllä se on reuma, joka aiheuttaa tämän. Vaikka minulla olisi jo nivelrikkoakin, niin se ei tässä vaiheessa olisi tällaista. Jos ortopedi sanoi keväällä 2012, että minulla on alkavaa nivelrikkoa polvissa, niin menee vielä vuosikymmeniä ennen kuin tarvitsen tekonivelen. Pitääpä etsiä, onko minulla hänen lausuntonsa levykkeellä.

Olikin työlästä etsiä. Olen yrittänyt niin kovasti mitätöidä sairauteni tallentamalla Nivelreuma-mapin melkein piilopaikkaan. Näin paljon vaivaa rakentaessani mapin aikoinaan ja tutkiessani asioita. Olen kyllä liittänyt sinne myös 2016 ja 2017 lausunnot, jotka kyllä löytyvät myös Omakannasta. Oli pakko pitää remontin, lisäremontin ja muuton aikana paperit jossakin järjestyksessä. Sen jälkeen olen siltä osin elänyt vähän pellossa ja asettanut muut tehtäväni etusijalle.  Löysin Aavan ortopedi Carola Krookin levykkeen, jota en pysty tutkimaan, koska läppärissäni ei ole DVD-asemaa. 

Olisiko siis mahdollista, että 2012 todettu lievä nivelrikko oikeassa polvessa on levinnyt myös vasempaan jalkaan ja koko kehoon? Saanhan kysyä. En silti usko nielemättä. Katsotaan, miten minun käy. Saanko pistokset polviin? Milloin osteoporoosilääkityksen voi purkaa? Entä lähete reumalääkärille? Olenko liian vanha? 

Unikkopellossa-blogissani tuntemukseni tulevat myös aina silloin tällöin läpi. Minulla on vielä hurjasti tekemistä tässä elämässä. En halua valittaa tai selittää muille huonoa oloani ja jaksamattomuuttani joinakin päivinä. 

En voi myöskään olla hiljaa ja vain kärsiä. Yritän seurata jatkossa paremmin vointiani ja kirjata asioita ylös huolimatta siitä, että minulla on monta tärkeämpää tehtävää. Ehkä jatkan kirjoittamista myös tänne huolimatta siitä, että tietääkseni monet ikätoverini paheksuvat tällaista avautumista sairauksista. Yritän myös olla sanomatta lääkärille, että onhan tämä minun juttuni paljon vähäisempi kuin monen muun! Niinhän muutkin tekevät. Meillä on taipumus vähätellä itseämme ja hyvinvointiamme.

Väliaikatietoja

Eilen  minut oli kutsuttu Hyvinkään sairaalan sisätautien poliklinikalle tapaamaan reumalääkäriäni. Lähdinkin sinne ajoissa. Ajoin jopa vähän harhaan kun ohitin sairaalaan kääntyvän viimeisimmän risteyksen. Sitten sairaalan pihalla ei näyttänyt olevan vapaita parkkipaikkoja. Moni auto kierteli etsien. Usealla paikalla seisoi auto kuljettaja sisällä istuen ehkä odottaen sairaalassa käynnillä olevaa henkilöä. Parkkipaikka on aika suuri, mutta aika ajoin siellä siis tuntuu olevan melkoinen ruuhka. Kun lähdin runsas tunti myöhemmin pois, paikkoja oli vapaana jo vaikka kuinka paljon. No, onneksekseni sain ajoissa paikan. Ilmoittautumisen jälkeen ehdin jopa hetken odottaa lääkärille pääsyä. Onneksi muistin tarkistaa lähimmät omaiseni sairaalan tiedoista. Huokaisin helpotuksesta, kun siellä oli tyttäreni nimi. Annoin vain hänen puuttuvan puhelinnumeronsa. Mutta sitten vastaanottovirkailija alkoi lukea seuraavaa nimeä, johon minä: "Ottakaa se heti sieltä pois. Sairauteni alku ja juuri." Aavistukseni oli oikea. Suosittelen aika ajoin tarkistamaan ITSE omat tiedot rekistereistä, koska ne saattavat olla vanhentuneet. Minulla oli tiedoissa myös vanhoja puhelinnumeroita jne. Mutta sehän kävi jo aiemmin kesällä ilmi.

Se siis siitä, että tässäkin asiassa pitää olla koko ajan valppaana. Kukaan muu ei ole sinusta tässäkään asiassa kiinnostunut. Virkailija kysyi myös, voiko tietojani vaihtaa vapaasti terveyskeskuksen ja sairaalan välillä. Olen luullut sen olevan itsestään selvää, sillä olen aina kailottanut sitä, että kaikki minun tietoni ovat avoimia kaikille. Uusia ohjeita voi antaa myöhemminkin. Toivon kuitenkin, että minusta ei koskaan tule siinä mielessä pihiä ja salailevaa. Vaikka olenkin avoin, se ei tarkoita sitä, että joku olisi minusta ylipäänsä kiinostunut. Olenhan sen elämäni varrella jo hyvin testannut.

Luin siinä odottaessani  mm. Hyvinkään ja Riihimäen alueen viimeisimmät Aamupostit , joissa käsiteltiin yllättävän paljon myös sairaalan asioita kuten muissakin paikallislehdissä. Sairaalassa näytti olevan remontteja meneillään, kulkuväyliä oli muutettu ja käytävissä oli ahdasta. Palvelu oli kuitenkin jälleen kaikilta osiltaan ystävällistä.

Lääkärini Timo Väliviita oli heti hänen luokseen mentyäni täysin sisällä asiassani, perehtynyt ja osasi kysyä oikeita asioita. Toisaalta minäkin kerron varmaan vähän liiankin auliisti kaikki sairauteeni liittyvät asiat. Mutta eikö se niin pidä mennäkin? Olemmehan me itse sairautemme ja olotilamme parhaita asiantuntijoita. Kaikki tuntuu kohdallani olevan suunnilleen niin kuin pitäisi,  mutta polvessa oleva niveltulehdus pitää tulehdusarvoani (CRP) korkeana. Sen tulisi mennä normaaliin (<3) tai olla korkeintaan vain vähän sen yläpuolellla. Nyt viime viikon verikokeessa se oli jälleen noussut ollen 30.  Olen toki huomannut arvon paranemisen ja huononemisen olotilassani. Kun se huononee,  väsähdän nopeammin, nukun enemmän jne. Sitä vain ihmettelen, miksi en tunne sitä sen enempää, sillä kun sen ollessa huomattavasti pienempi mm. maaliskuussa 2010, olin niin niin mahdottoman kipeä. Ehkä polvi on sitten niin ulkopuolinen elin, ettei sen tulehdus häiritse elämää niin paljon kuin jokin muu tulehdustila?

Sain polveeni paikallishoidon. Lääkäri otti polvesta tumman pissan väristä tulehdusnestettä ja laittoi tilalle hoitavaa lääkettä. Samoin hän tyhjensi Bakerin kystän. Sain ohjeet välttää jalan varaamista pari päivää eli vielä huomisen, keskiviikonkin. Siinä ruohonleikkuun jatkaminen saa taas odottaa. Näitä paikallishoitoja voidaan jatkaa myöhemminkin tarpeen vaatiessa.

Jäin taas miettimään asiaa. Miksi juuri polveni on edelleen tulehtunut, kun muut tulehdukset lähtivät melkein samantien kun sain diagnoosin ja lääkityksen. Tiedän kyllä rasittaneeni polveani armottomasti koko kevään. Nytkin lääkäri suositteli  liikuntamuodoksi kävelyn sijasta kuntopyöräilyä tai uimista. Onneksi minulla ei ole minkäänlaisia särkyjä polvessa. Helmikuun 6 tänä vuonna kävin Tuusulan Lääkärikeskuksessa polveni takia ortopedi Carola Krookin tutkittavana. Polvesta otettiin röntgenkuva ja sain elämäni ensimmäisen kerran siihen paikallishoitoa. Nestettä tuli ulos vähän ja se oli kirkasta ja hyvänväristä. Röntgenkuvien mukaan voisi olla alkavaa nivelrikkoa, mutta nivelten vaihtoon menee vielä vuosikymmeniä.

Tutkin nyt itse röntgenkuvia ja vertaan netistä löytämiini ja huomaan, että niissä kuvissa polveni näyttävät vielä todella hyviltä. Itse asiassa tämä herättää minussa vain lisää kysymyksiä polvestani. En halua menettää sitä, kun se kuitenkin on vielä kunnon polvi. Se vain nyt on sattunut johonkin ihmekeskiöön ehkä aivan aiheettomasti.

Olenko itsekin nyt sortunut uskomaan jotakin, mikä ei olekaan totta. Tuusulan terveyskeskuksen lääkäri väitti minulle silloin maaliskuussa, että olen nivelrikkoinen. Röntgenlääkäri taas sanoi käsieni kuvien perusteella minun kärsivän osteoporoosista. Mikä minulla oikeasti on? Lääkärikeskuksen lääkärin määräämä Comfora 595 mg pisti sairauteni vain etenemään vauhdilla eikä siis sopinut minulle ollenkaan. Itse tiedän, että minulla ei ole nivelrikkoa eikä osteoporoosia.

Huomaatte varmaan, että olen nyt pelkkänä kysymysmerkkinä. En eilen edes osannut esittää tähän liittyen kysymyksiä lääkärille. Koska nyt olen muuten aivan hyvässä kunnossa, on nyt ehkä aika tarkentaa katsettani polveeni ja alkaa etsiä tietoa siitä. En ole vielä luopumassa vahvoista jaloistani!!!

Muita ohjeita eilisestä oli, että voin jättää mahansuojalääkkeen (Somac) pois ja otan enää jatkossa vain yhden tabletin (5mg)  Prednisonia (kortisonisukuinen) joka toinen päivä. Muu lääkitys säilyy ennallaan. Koska otan päivittäin D-vitamiinia sen 100 mikrogrammaa/vuorokausi, minun ei tarvitse ottaa kalkkitabletteja. En kertonut, että en olekaan ottanut niitä Calcichew-purutabletteja varmaan kahteen kuukauteen. Silloin tällöin olen ottanut iltaisin GNLD:n KalMag-puristeita. Elimistö kyllä tietää, mitä tarvitsee. Minun pitäisi perehtyä asioihin entistä enemmän, mutta kun on niin paljon muitakin kiinnostuksen aiheita.

Veriarvoni ovat siis kohdallaan ottaen siis huomioon tuon polven tulehduksen ja lääkityksen. Oli siis taas oikein miellyttävä lääkärissä käynti. Olen vieläkin kiitollinen siitä, että pääsin ylipäänsä hoitoon. Koko kesä on ollut olotilani suhteen taivasta verrattuna sitä edeltävään runsaaseen puoleen vuoteen, että en ole kokenut aiheelliseksi tarttua tähän polvi asiaan tarkemmin. Jatkossa verikokeet otetaan 3 kuukauden välein ja seuraavan kerran menen Hyvinkäälle puolen vuoden päästä.  Pyysin myös sitä edeltävään verikokeeseen D-vitamiinitason mittausta (S-D-25), jonka hän lupasi.

Tätä kirjoittaessani huomaan, kuinka helppoa meidän on palata entiseen maailmaan ja olla välittämättä omasta olotilastamme. Meillä suomalaisilla on verenperintönä se mahdoton itsevähättely monissa asioissa. Minäkin olen sen oppinut kodin perintönä. Tällä kirjottelulla tungen siitä maailmasta ulos vähän kerrallaan.

Henki menee kovempaa kuin ruumis

En ole paljon kirjoitellut tänne nivelreuma-blogiini, koska ei ole tullut esille mitään uutta. Haluan tehdä paljon enemmän, vaikka kehoni välillä pyristeleekin vastaan. Pölyseitit roikkuvat ikkunoiden yläpuolella. Monena päivänä olen ajatellut aloittavani vaikkapa ikkunoiden pesun, mutta sitten vaan huomaan, että päivä onkin illassa. Sama tilanne on monen muunkin asian kanssa. Luen ihaillen Facebookissa minua vanhempien päivityksiä kaikesta, mitä he ehtivät päivän mittaan tehdä. Ajattelen usein, onko meidän päivämme eri pituiset.

Eilen ryntäsin pyörällä vanteet kolisten ihailemaan auringonlaskua ja ottamaan valokuvia. On varmaan osin laiskuutta, etten ole tänä kesänä kovin paljon lenkkeillyt. Alkuvuodesta kävin lenkeillä  kipeitä jalkojani raahaten aiheuttaen varmaan lisää vahinkoa tulehtuneelle polvelleni. En ole nyt uskaltanut vielä lähteä harrastamaan mitään uutta liikuntamuotoa.  Vaikka varmaan pitäisi.. Kun pääsin keväällä irtautumaan kuntosalijäsenyydestä, ajattelin, että nyt pidän taukoa kaikista sitoumuksista. Kuuntelen pelkästään omaa itseäni, en sitä mitä muiden mukaan pitäisi. Oikea jalkani ryppyilee edelleen, ehkä minun ei enää pitäisikään välittää siitä vaan mennä kovaa. Siinä kysymys, kun menen Hyvinkäälle tapaamaan reumalääkäreitä syyskuun 10.

Tässä välillä on selkeytynyt pari asiaa. Ensinnäkin se, että stressi oikeudenkäyntien jälkeen on ollut sietämätön ja on varmaan edesauttanut sairastumistani. Nytkin viime viikon hovioikeuden jälkeen käteni, ranteeni ja jalkani olivat kipeämpiä kuin ennen. Toiseksi, olen kärvistellyt täällä kotona vuosikausia kylmässä, kun talon vesipatterikierto ei ole toiminut kunnolla. Se kosteus ja kylmyys sisällä todella kylmien talvien aikana on edesauttanut sairastumistani. Koska olen viimeksi pystynyt olemaan kotonani paljain jaloin? Öljyä piti ikäänkuin säästää, jotta siitä riittäisi myös muualle vietäväksi. Sekin on selvinnyt myöhemmin

Vaikka kirjoitin tämän aluksi Unikkopellossa blogiin, oli sisällön takia siirsin tämän tänne Nivelreuman puolelle.