Palaan katuvana

On totta, että lääketiede kehittyy koko ajan.  1800-luvulla olisin ehkä jo kuollut tai ainakin pahasti vaurioitunut ja muiden huollettavana, jollen olisi kerjuulle joutunut. 

En ole vain aiemmin tajunnut, että nivelreuma on vaikea tauti, josta ei niin vain parannuta. Ihmeparantuminen lienee mahdollista, mutta onnistuu vain harvoilla.  Perjantaina odottaessani reumalääkärin soittoa, katselin tämän videon, joka oli melko vakuuttava. Siinä on ainakin tietoa ihmiselle, joka ei tiedä reumasta paljon mitään. 

Huomasin myös, että sitten 2012 on tullut paljon lisätietoa tai sivuja on päivitetty.  Tässä linkki terveyskirjaston  sivulle.

Syksy 2013 – syksy 2015 - kevät 2016

Syksyllä 2013 jätin harkinnan jälkeen pois lääkkeistäni Trexanin, koska tunsin sen rajoittavan minua liikaa.  Pian sen jälkeen elämässäni alkoi valtava myllerrys, kun huomasin myynnissä olevassa talossani vesivahingon.  Sitä seuraavat tapahtumat vaativat minulta valtavasti voimia ja jaksamista, jotka selvitin yllättävän hyvin.  Nyt kun ajattelen sitä aikaa, en oikein ymmärrä, mistä keräsin sen kaiken voiman hoitaakseni vahingon selvitysvaiheet,pakkaamisen, muuton  ja  melkein koko talon sisustan purkamisen ja uudelleen rakentamisen, muuton takaisin ja taas talon myynnin.

Muistan, että lääkkeen lopettamisen jälkeen  jalkapohjani tai niiden sivustat  oireilivat jonkin aikaa ollen hiukan arat. Ajattelin myrkyn tulevan sitä kautta ulos. Joka tapauksessa kaikki meni oikein hyvin aina vuoden 2015 loppupuolelle.  Siis suunnilleen tasan kaksi vuotta. Toki koko ajan tiesin, että sairaus lymyää minussa.  Uskolla en parantunut. En vain halunnut, että minä olen yhtä kuin sairaus.

Romahdus ja hoidot

Nyt se alkoi jaloista.  Jäseneni olivat toki välillä kipeytyneet muutenkin, sillä koko tänä aikana kokemani stressi ja ahdistus on ollut valtava.  Talo ei tuntunut menevän kaupaksi ja olin ahdistunut myös jatkuvista siivoamisista ja jokaviikkoisista näytöistä.  Kun sitten helmikuussa kuntotarkistus toi esille katastrofin ainekset, olotilani alkoi vain huonontua entisestään.

Kävin jalkojeni takia terveyskeskuksessa  16.3. 2016 ja sain erinomaisen paikallishoidon molempiin polviini. Vasempaan  oli kerääntynyt  40 ml kirkasta nivelnestettä ja toiseen vähemmän eli 5 ml.  Nesteen tilalle nuori naislääkäri pisti  molempiin 1 ml Ledespan-nimistä kortisonivalmistetta.  Kyselin tietenkin kortisonin vaaroista, mutta kuulemma kortisonilla voidaan jäseniä hoitaa useamman kerran vuodessa.  Samalla hän kirjoitti lähetteen reumalääkärille.

Kutsun terveyskeskukseen siellä käyvän reumalääkärin vastaanotolle sain päivämäärälle 21.4. 2016.  Hän oli jo eläkkeellä oleva lääkäri, joka hoiti Tuusulassa näitä erikoislääkärin vastaanottoja. Käynti oli kaikin puolin onnistunut ja erilaisia tutkimuksia tuli niin paljon, etten ehtinyt siinä heti kaikkea omaksua. Esitin epäilyni Trexanin suhteen. Hän jopa kirjasi sen käyntiraporttiini. Kertomukseni mukaan lääke siis vaikutti aivojeni toimintaan!  No, niinhän minä sanoin. Toiseen jalkaani varpaiden väliin hän pisti kortisonia, toiseen ei onnistunut. Olisi pitänyt pyytää myös käsiini. Soittoaika sitten vasta kesäkuussa. Hänkin kauhisteli D-vitamiinin käyttöäni. Tuli mieleeni, että pitääpä selvittää, mikä on se probleema  D-vitamiinin suhteen.

Kävin verikokeissa , käsien ja jalkojen röntgenissä ja lopuksi tuli vielä kutsu luuntiheyden mittaukseen Hyvinkään sairaalaan.  

Kävin maalis-huhtikuussa läpi pitkän lymfaterapia- hoidon  ystäväni antamana.  Autan häntä sitten vastapalveluksena kuljettamalla tarvittaessa kaupoissa, hautausmaalla jne. Muutenhan minulla ei ole varaa tuollaisiin hoitoihin.  En oikein osaa sanoa, mikä oli hoidon vaikutus. Hyvää se kuitenkin tekee.

Toukokuun lämpimät ja helteiset säät auttoivat minua valtavasti.  Molemmat käteni, reunimmaiset sormet pikkusormesta sisäänpäin kipristelivät aamuisin pahasti ja jalatkin olivat jäykät. Lääkäri määräsi heti minulle  Medrolia ( kortisoni) aamuisin kuuriluontoisesti 2mg..  Sekin saattoi vähän auttaa.  Buranaa käytin silti päivittäin 1-3 tablettia varsinkin, jos oli menoja tai muuta tekemistä. Puutarhan ja istutukset sain tehtyä aikaisemmin kuin monena muuna vuonna.  Särkyähän minulla ei ollut, mutta liikkuminen oli välillä vaikeaa.

Sain kaiken tarvittavan hoidettua ihme kyllä.  Jos oli menoja, hoidin ne vaivatta, mutta toipuminen niistä vaati voimia. Tämähän oli kovin juttua sairastumiseni alkuajalta. Silloin en tosin tiennyt, mikä minua vaivasi. Nyt tiesin, kaikki romantiikka oli poissa. Melkein häpesin itseäni, että olin vetkutellut  asian kanssa. Nautin päivistä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. 

Reumatismiin kuulunee sellainen aaltoileva oireilu. Se pistää myös ajattelemaan, että henkinen puoli merkitsee siinä enemmän kuin uskommekaan. Sitä on vain todella vaikea säädellä. Lähimmät ihmiset saattavat nähdä niitä ongelmia, vaikka niitä on vaikea näyttää. Avun pyytäminen on vaikeaa. Käsivarret ovat ihmiselle valtavan tärkeät. Liikkeet sattuvat ja tavarat putoilevat käsistä. Vieraat eivät ehkä tajua ollenkaan. Kun joku puristaa kätellessä liian kovaa, tulee melkein huuto. Mitäs siihen sanot? Ihminen on mahdottoman monimutkainen kokonaisuus. Ei kaikkien tarvitse tietää, mikä minua vaivaa.

Nyt

Torstaina tällä viikolla oli sitten se lääkärin puhelinaika. Sitäkin tuli tässä pohdittua, mitä se tarkoittaa. Soittaako lääkäri tai soitanko minä? Mutta minne soittaisin, kun minulla ei ole lääkärin puhelinnumeroa. Soittihan se lääkäri lopulta, tosin myöhemmin kun odotin. 

Joka tapauksessa tilanteeni on tällä välin vain huonontunut.  Viime viikolla ja vielä tämän viikon tiistaina jaksoin yllättävän paljon.  Mutta tiistain jälkeen romahdin. Johtuiko se siitä kortisonin lopettamisesta, en edes kirjannut ylös, milloin lopetin, mutta viikon sisällä sekin on tapahtunut. Myös sää muuttui tiistain jälkeen todella kylmäksi.  Nyt käsien lisäksi käsivarteni kipeytyivät  ja jalkani jäykistyivät pahasti. Aamujäykkyys ei hävinnyt. Romahtaminen alkoi oikeastaan juuri torstaina, kun odottelin sitä lääkärin soittoa eikä sitä alkanut kuulua. Psykologiaa tässäkin.

Lääkäri määräsi minulle Trexania kerran viikossa 10 mg eli 4 x 2,5 mg:n tablettia. 

Suuri yllätys minulle oli, että hän kertoi luuntiheysmittauksen osoittaneen, että lannerangassani on osteoporoosia kuten myös oikeassa reisiluussa. Osteoporoosin hoidoksi minun olisi aloitettava Alendronaatti 70 mg kerran viikossa.

Hain lääkkeet perjantaina apteekista. Aloitin Trexanin tänä aamuna. Alendronaatin aloitan vasta myöhemmin, koska hankin siitä ja sen vaikuttavuudesta ensin lisätietoja. Kirjoitan niistä sitten tännekin.

Luin vanhoja blogikirjoituksiani ja huomasin, että  Tampereella homeopaatin vastaanotolla käynnin jälkeen kesäkuussa 2012 olin kirjoittanut blogiini tämän maininneen minulle  irisanalyysin perusteella tekemänsä havainnon. Sen mukaan oikeanpuoleinen lantioni on vinossa. Hän epäili jo lapsena sattuneita vaurioita.  Minä taas päättelin silloin, että vauriot olisi aiheuttanut yli puoli vuotta kestänyt ontumiseni. Kortisonitabletit  aiheuttavat myös luuston katoa, mutta tuolloin olin vasta aloittanut kortisonin syönnin.

Näin jälkikäteen katsottuna minun olisi pitänyt pyytää jo aiemmin luuntiheysmittausta.  Olisiko sittenkin  ne lapsena kokemani putoamiset aiheuttaneet minulla vaurion luustoon, joka sitten iän mukana ilmenee osteoporoosina?   Muistan hyvin, kuinka putosin alas vintin rappusilta ja kärsin jonkin aikaa tuskallisesta kivusta, jonka salasin vanhemmiltani.  Kävelin kumarassa. Lapsena usein salasimme omasta typeryydestä aiheutuneita töppäyksiä.

Hyvä, että tuli nyt esille. Olenhan kaatuillut läpi elämäni sen enempää itseäni satuttamatta.  Viime aikoina olen huomannut oikean puoleisen ”kankkuni” säteilevän pientä kivun tunnetta, kun olen erityisen väsynyt tai liikkunut paljon. Liikkuminenhan on hyvästä. Olen aina liikkunut paljon paitsi  että se kovempi liikunta on jäänyt tuon nivelreuman takia vähemmälle.

Niin tai näin. Tästä tämä seuranta taas lähtee. Muissa blogeissani kirjoitan muusta elämästäni usein kuvien kera. Tänne en liitä valokuvia muuten kuin poikkeustapauksessa. Tervetuloa lukemaan.

Kelan päätös

Eilen tuli postitse Kelan päätös oikeudesta lääkkeiden korvaukseen, joka on voimassa hakemuksen saapumispäivästä 7.6.2012 alkaen ilman määräaikaa, ei siis edellisestä päivästä, kun olen jättänyt sen Kelan Hyrylän toimistoon. Päätös on annettu 5.7.

Päätöksen mukaan saan 72 prosenttia valmisteen korvausperusteesta. Sairaus, joka siihen oikeuttaa on määritelty seuraavasti "Hajapesäkkeiset sidekudostaudit, reumaattiset niveltulehdukset ja niihin verrattavat tilat (202)."

Päätöksessä on lisäksi lueteltu perustelut ja lainkohdat ja mahdollisuudet valittaa.  Lääke pitää myös olla lääkkeiden hintalautakunnan hyväksymä erityiskorvattavaksi valmisteeksi valtioneuvoston asetuksessa säädetyn sairauden hoidossa. Lisäksi lääkkeellä pitää olla lääkkeiden hintalautakunnan vahvistama hinta.

Omia tietojani pääsen katsomaan Kelan sähköisten asiointipalvelujen kautta. Tänään posti toikin jo uuden Kela-kortin, jossa merkintä AE 202.

Vanhojen ihmisten on vaikea päästä hoitoon

Tapasin viikonlopun ja maanantain aikana itseäni vanhempia ystäviäni, jotka ovat siinä 80 vuoden hujakoilla. Keskustelimme paljon kaikenlaista. Nyt kun olen erityisen kiinnostunut myös yleisesti näistä sairauksiin, lääkkeisiin ja hoitoihin liittyvistä asioista, saan kuulla ja kuulen paljon sellaista, mikä aikoinaan olisi mennyt ohitse enkä olisi edes välttämättä ymmärtänyt.

Usein on sattuman kauppaa, että 80-vuotias tai jo varmaan paljon nuorempi pääsee seulan läpi erikoishoitoon tai leikkaukseen.  Hän saa usein juosta terveyskeskuksessa vaikka kuinka paljon ennen kuin hänet otetaan vakavasti. Sattuma voi olla vaikkapa nuori sijaislääkäri, jolla ihanteet ovat vielä tallella ja joka tutkiikin vakituiselle lääkärille tutun potilaan kunnolla eikä työnnä häntä ulos. Sijainen ei sitten saa antaa lähetettä, mutta hän on tutkinut ja rekisteröinyt asian ja sairastava voi sitten pistää kovan kovaa vastaan. Olikin ilo nähdä, kuinka leikkaus oli vienyt kivut ja tuonut uuden vaihteen päälle.

Kokematon yrittäjä joutuu ensin tutustumaan siihen ajatusmaailmaan, joka omassa terveyskeskuksessa vallitsee. On äärimmäisen vaikea tajuta sitä, että ehkä vielä lievästi sairasta ihmistä pallotellaan ja syyllistetään hänen vanhuudellaan, kulumillaan, nivelrikoillaan ja osteoporoosillaan kuten minun kohdallani kävi. Mikäänhän ei pitänyt paikkaansa. Olen toki eläkeikäinen, mutta olen säästynyt kivuilta, kulumilta ja niveleni ovat kunnossa. Mistä tietämätön voi tietää, mitä kokeita pitää ottaa, jotta reumasairaudet saataisiin suljettua pois?  Sen kysymyksen kanssahan menin maaliskuussa lääkärille. Mistä siskoni tiesi kesällä 2010 esittää kysymyksen, ettei vaan sairasta syöpää? Meillä kummallakin oli vahvat epäilyt omasta sairaudestamme, mutta meitä molempia vähäteltiin.

Minulla oli onnea. Aloin itkeä, en voinut millään ymmärtää, että lääkärin määrittelemään nivelrikkoon sairastutaan yhtäkkiä ja ollaan niin mahdottoman kipeitä. Olihan äidillänikin polvissaan nivelrikkoa, joka aiheutti hänellä särkyä. Kuitenkin hän oli ketterä loppuun saakka, hän kuoli 88-vuotiaana. Minulla oli onnea, että lääkäri pisti minut verikokeeseen, jossa otettiin se seropositiivisuus-arvo, mikä vei minua eteenpäin.

Sisarellani ei aikanaan ollut onnea, vaikka hänen kysymyksensä sisälsi myös diagnoosin. Minun on vaikea tietää, josko hän olisi vielä hengissä, jos ensimmäinen lääkäri olisi kuunnellut tarkalla korvalla.

Menin tapani mukaan sivuraiteille. Keskustelut avaavat silmiä moneen suuntaan ja ovat todella opettavaisia. Tässä blogissa kuitenkin käsittelen asioita melko pintapuolisesti enkä ota koko henkistä kapasiteettiani käyttöön. Kun puhumme paranemisesta, henkisyydellä ja uskolla on uskomattoman tärkeä osuus. Ystävieni kanssa keskustelu toi ne asiat taas voimakkaasti esille. Se on kuitenkin toinen juttu, johon palaan muilla foorumeilla.

Kuulin viikonlopun aikana myös eräältä kaukaiselta sukulaiselta, että hän on parantunut sekä selkäranka- että nivelreumasta. En ehtinyt tilanteessa kysellä sen enempää, mutta tapaan hänet pian uudelleen ja haastattelen tarkasti.

Olen jaksanut hyvin, vaikka matka pitkine ajoineen väsyttikin. Ylihuomenna olen sitten lähdössä Karjalaan kahden päivän reissulle.