Henki menee kovempaa kuin ruumis

En ole paljon kirjoitellut tänne nivelreuma-blogiini, koska ei ole tullut esille mitään uutta. Haluan tehdä paljon enemmän, vaikka kehoni välillä pyristeleekin vastaan. Pölyseitit roikkuvat ikkunoiden yläpuolella. Monena päivänä olen ajatellut aloittavani vaikkapa ikkunoiden pesun, mutta sitten vaan huomaan, että päivä onkin illassa. Sama tilanne on monen muunkin asian kanssa. Luen ihaillen Facebookissa minua vanhempien päivityksiä kaikesta, mitä he ehtivät päivän mittaan tehdä. Ajattelen usein, onko meidän päivämme eri pituiset.

Eilen ryntäsin pyörällä vanteet kolisten ihailemaan auringonlaskua ja ottamaan valokuvia. On varmaan osin laiskuutta, etten ole tänä kesänä kovin paljon lenkkeillyt. Alkuvuodesta kävin lenkeillä  kipeitä jalkojani raahaten aiheuttaen varmaan lisää vahinkoa tulehtuneelle polvelleni. En ole nyt uskaltanut vielä lähteä harrastamaan mitään uutta liikuntamuotoa.  Vaikka varmaan pitäisi.. Kun pääsin keväällä irtautumaan kuntosalijäsenyydestä, ajattelin, että nyt pidän taukoa kaikista sitoumuksista. Kuuntelen pelkästään omaa itseäni, en sitä mitä muiden mukaan pitäisi. Oikea jalkani ryppyilee edelleen, ehkä minun ei enää pitäisikään välittää siitä vaan mennä kovaa. Siinä kysymys, kun menen Hyvinkäälle tapaamaan reumalääkäreitä syyskuun 10.

Tässä välillä on selkeytynyt pari asiaa. Ensinnäkin se, että stressi oikeudenkäyntien jälkeen on ollut sietämätön ja on varmaan edesauttanut sairastumistani. Nytkin viime viikon hovioikeuden jälkeen käteni, ranteeni ja jalkani olivat kipeämpiä kuin ennen. Toiseksi, olen kärvistellyt täällä kotona vuosikausia kylmässä, kun talon vesipatterikierto ei ole toiminut kunnolla. Se kosteus ja kylmyys sisällä todella kylmien talvien aikana on edesauttanut sairastumistani. Koska olen viimeksi pystynyt olemaan kotonani paljain jaloin? Öljyä piti ikäänkuin säästää, jotta siitä riittäisi myös muualle vietäväksi. Sekin on selvinnyt myöhemmin

Vaikka kirjoitin tämän aluksi Unikkopellossa blogiin, oli sisällön takia siirsin tämän tänne Nivelreuman puolelle.

Elokuu muuttui viileämmäksi

Aina joskus minulta kysytään, että vaikuttaako lämpö oireitani parantavasti. Minun on pakko vastata, että sillä ei ole mitään merkitystä. Nytkin alkukuukauden hiukan huonontuneen olotilani jälkeen (polvi) olen voinut eteenpäin mentäessä aina paremmin. Niin on käynyt siitäkin huolimatta, että stressiä aiheuttavat tapahtumat ja tilanteet ovat päällä ja ajankohtaisia.

Nuha

Eilen aamulla heräsin kurkkukipuun. Se eteni päivän mittaan siten, että myös nenäni alkoi vuotaa. Viime yö oli aika tukala kurkkukivun jatkuessa. Nukuin kuitenkin oikein hyvin ja aamulla kurkkukipu oli poissa, nuhakaan ei ole mahdoton. On vain tukkoisempi olo ja palelen. Eilen join kuumaan veteen sekoittamaani Finrexin Neo mustaherukkaa (Leiras) parisen pussia, kun ei oikein muuta ollut.

Oletan, että olen saanut saman viruksen kuin tyttäreni pieni 6 kuukautta vanha Alex ja sen jälkeen hänen äitinsä. Koska minulla ei ole ollut nuhaa, yskää tai flunssaa useaan vuoteen, kaapissani ei ollut enää Echinaforcea , jolla olen kautta aikain taltuttanut alkavan nuhan, kunhan olen vain ehtinyt ottaa sitä runsaasti  ja aivan välittömästi kurkkuoireiden alettu, oikeastaan heti, kun ne eivät ole vielä edes alkaneet. Echinaforce on Punahatusta eli Echinacea purpureasta  valmistettua alkoholiuutetta. Nivelreumani ja lääkitykseni takia immuunipuolustukseni lienee heikentynyt, että virukset iskevät nyt minuun helpommin? Echinaforcea on paljon tutkittu ja täältä löytyy A Vogel insituutin sivuilta tietoa tutkimuksesta, jossa on todettu sen tasapainottavan elimistön puolustusreaktiota. Intiaanit ovat käyttäneet tätä rohdoskasvia hyvin moniin tarkoituksiin, jopa reuman hoitoon. Siis intiaaneillakin oli reumaa!

Punahattua olen kasvattanut kukkapenkissä silloin tällöin, koska se on todella kaunis kasvi. Omissa valokuvistani löysin itseasiassa viime vuoden elokuun alusta kuvia kukkapenkkiini hankkimistani punahatuista.



Aika pitkä kirjoitus aineesta, jota en siis tällä kertaa edes hyödyntänyt. Eilen olin tyttärentyttäreni Annan kanssa Helsingissä. Sain syyn kokeilla jaksamistani lyhyellä käynnillä kaupungin keskustassa, kun edellisellä kerralla uuvuin täysin.  Erottuamme ja Annan lähdettyä omalle asialleen, menin sitten vielä kiertämään Ateneumin ison Helene Schjerfbeck-näyttelyn läpi.  Ajoin sitten kello neljän ruuhkassa kotiin. Vaikka siis olin viruksen iskemä ja rasitin arkaa polveani kävelyllä kaupungilla ja museon rapuissa, huomasin eilen ja vielä tänäänkin, ettei polveni tunnu sen enempää kipeämmältä. Hyvä niin!

Elokuun kauniita päiviä

Kyllähän se niin on, että myös kaunis sää ja lämpö vaikuttavat ensin mieleen ja sitä kautta myös kehoon. Kävin eilen verikokeessa ja soittelin tänään tulokset. CRP oli laskusssa edellisesta parin viikon takaisesta ollen nyt 18, mikä ei ole vieläkään lähelläkään hyvää. Muut arvot olivat samalla tasolla kuin aiemmin. B-Leuk oli 9,2 (viitearvo 3.4-8.21) ja heittoja oli myös valkosolujen erittelyssä ilman mitään logiikkaa minulle. Reumalääkäri toivottavasti pystyy näkemään niistä jotakin siitä, miten lääkehoito on onnistunut.

Terveyskeskuksen puhelimeen  vastasi jälleen sama ystävällinen sairaanhoitaja kuin alkukesästä, joka kyseli jopa voinnistani. Kerroin hänelle, etten enää tulekaan kahden viikon päästä turvakokeeseen, koska syyskuun alkupuolella on Hyvinkään sairaalan tilaama isompi verikoe, joka edeltää sairaalassa käyntiäni syyskuun 10 päivä.

Siis aika hyvin tämä aika on mennyt. Tulosten heitot valkosolujen osalta johtuvat varmaan reagoinnistani lääkkeisiin ja CRP kertoo, että polveni on edelleen tulehtunut ja vaivaa minua sen verran, että en vielä oikein pysty lenkkeilemään. Kokeilin tällä viikolla pyörällä ajoa käydessäni kylässä lähistöllä ja se tuntuu onnistuvan hyvin. En vain ole oikein ehtinyt sitäkään harrastaa vaan nyt ilman lämmettyä, olen yrittänyt siistiä puutarhaa ja siivota täällä sisällä.

Hajamielisyyteni on pohdituttanut. Unohtelen entistä useammin asioita, koska olen välillä nk. toisaikainen. Toisaalta tunnen sen olevan myös tietoinen valinta. Onhan niinkin, etten välttämättä tarvitse kalenteria muistaakseni sopimiani asioita, kaikki asiat ovat mielessäni. Yritän vain karsia turhaa painolastia ja pyytää mieltäni säästämään minua. Ikäänkuin olisin uudelleen järjestämässä sisäisen tietokoneeni sisältöä. Tuleva aika vaatii minulta niin suurta vahvuutta ja voimaa, että jossakin se varmasti näkyy. Kirjoittelen Unikkopellossa-blogissani varmaan siitä lisää. Kuitenkin minun on mainittava asiasta täälläkin, koska elämässäni kokema vuosikausien henkinen stressi on ajanut minut tähän sairauteen.

Kolmas kuukausi reumalääkkeiden kanssa

Tässä on ollut niin paljon muuta, etten viime viikolla ehtinyt päivittää tilannetta. Kävin tiistaina turvaverikokeessa. Polveni ja jopa jalkani sen Bakerin kystan takia olivat ärtyneet. Ei ollut sitten mikään yllätys, että CRP oli kohonnut ollen nyt 26.  B-leuk eli valkosoluarvo oli myös kohonnut ollen 9.6. Hemoglobiini oli jatkanut nousuaan ollen nyt 126, mikä minulle on kyllä hyvin matala arvo.

Valkosolujen kohoaminen saattaa johtua sytostaattilääkkeen Trexanin nostosta edellisenä perjantaina kahteen tablettiin eli 20 milligrammaan/viikko. Olotilani on kuitenkin viikon mennessä eteenpäin parantunut, polvikaan ei enää vaivaa liikaa.

Tällä kertaa soittaessani terveyskeskukseen hoitaja vähän ihmetteli, että minua on pyydetty soittamaan sinne. Hän ei myöskään osannut antaa minulle valkosolujen erittelyarvoja. Sanoin siihen, että ei mitään, haen jossakin vaiheessa tulokset paperilla ja varmaan niitä katsotaan myös Hyvinkäällä, jonne voin tilanteen mahdollisesti huonontuessa aina soittaa.

Viime kirjoituksessani epäilin mielialani myös vaikuttavan tilannette huonontavasti. En kärsi masennuksesta enkä edes alakulosta, mutta epävarma tulevaisuus ja kaikkien asioiden järjestely yksin painavat. Oli ilo kuulla, että pohjoisen ystäväni Elisa tulee henkiseksi tuekseni oikeudenkäynnin aikana. Se lievittää sisälläni vellovaa kauhuani suunnattomasti.

Olen aika ajoin kokenut kantamani taakan niin suureksi, että elämänhaluni pienenee ajatusten muuttuessa synkiksi.  Tiedän toki, että ihmisillä on suurempiakin ongelmia kuin minun enkä halua siksi niitä korostaa liikaa. Toivon, että tulevaisuudessa voin tukea ystäviäni enemmän, koska se on minulle tärkeää. Nyt olen laiminlyönyt monia ihmisiä, koska olen joutunut keskittymään itseeni.  Pystyäkseni palaamaan omalle polulleni, tervehtymiseni on tärkeää.  Olen jo usealta  saanut kuulla, että ei nivelreumasta parannuta. Niin tai näin, on aika uskaliasta heittää epäuskoa ilmaan ilman sen kummempia perusteluja ja mahdollisesti tuoda sairastavalle lisää taakkaa.  Tieto on kuitenkin valtaa ja usko kääntää vuoria. Jos olen itse sairauden kehittänyt, voin sen myös kehittää pois. Mutta tarvitsen ennen kaikkea voimaa, sillä juuri nyt on tärkeä päästä eroon menneisyyden eteeni jättämästä taakasta, joka yrittää kaataa minut alleen monella eri tapaa. Siksi mielen voiman ylläpitäminen on niin mahdottoman tärkeää kuten myös oman intuition kuunteleminen.

Kesä ja aika loppumassa?

On omituista, että tässä vaiheessa alkaa jo ajatella kesän loppumista, vaikka elokuuta pidetään vielä  kesäkuukautena.. Alkoihan kouluaikoinani koulukin vasta syyskuun alusta ihanan kolmen kuukauden kesäloman jälkeen. Tänään on taas vaihteeksi selkeästi viileämpää, mikä auttamatta tuo syksyn mieleen.

On itsestään selvää, että mieliala vaikuttaa terveyteen. Oman sairauteni syy on johdettavissa siihen valtavaan paineeseen, mikä minulla on ollut vuosikausia. En ole koskaan ollut täydellisyyden tavoittelija ja siksi selvisinkin niin pitkälle elämässä vain ohittamalla epäonnistumiset. Niitä elämäni on täynnään. Yksikään miessuhteeni tai parisuhteeni, jos käytän mahdottomasti inhoamaani sanaa ei ole onnistunut. Haluan uskoa tehneeni vääriä valintoja ennemminkin kuin syyttäisin omaa itsenäistä luonnettani. En ole osannut liehitellä ja mielistellä elämäni miehiä tarpeeksi. Viime sunnuntain kesäteatteri, joka käsitteli 1800-1900-luvun vaihetta, peilasi myös tätä päivää ja miehen luonnetta. Mihin vuosisadat sen muuttaisivat? Pastori Jussilaisen pään pystyi helposti kääntämään, kun osasi häntä käsitellä niin, että se hiveli hänen itserakkauttaan. Perusasiaa, naisen alisteisuutta miehen tahtoon se ei muuttanut.

Miten tämä liittyy nivelreumaani? Miten se on MINUN nivelreumani? Enhän halua sitä omistaa enkä sitä sairastaa? Olen tajunnut sen kuitenkin olevan minulle eräänlainen pakopaikka. Pakenin ylitsepääsemättömiä vaikeuksia sairauteen, jonka kehitin itse. Niinhän olen nuoresta saakka ajatellut. Että ihminen luo sairautensa omista vaikeuksistaan. Kukaan meistä ei säästy. Autoimmuunisairaudet iskevät, kun eivät löydä muuta pehmeätä kohtaa.

Mielestä ne kaikki tulevat. On vaikea olla aina myönteisesti ajatteleva.  Elin vuosikaudet yrittäen välttää ympärilläni vellovaa moskaa, johon olisi pitänyt osata tarttua heti sen alkaessa. Mutta kuka meistä osaa?  Kehitin ympärilleni kauneutta, toimintaa ja uusia ihmisiä, jotta jaksaisin kestää.  Siirsin asian käsittelyä eteenpäin vuosikaudet. Sitten kun en enää siirtänyt, toinen osapuoli osasi iskeä minun heikkoihin kohtiini. Olinhan ne hänelle täysin avoimesti paljastanut. Ja se jatkuu siis edelleen.

Elämä ei ole helppoa, on sitten millainen tahansa. Miksi turhalta tuntuvia elämänkokemuksia pitää käydä läpi, ehkä se selviää sitten kuoltuamme. Minäkin olisin voinut tehdä asioita toisin jo varhemmin, mutta oliko sattumaa vai mitä, että näkökulmaani tarkoituksella aina kriittisissä tilanteissa käännettiin muualle, jotten huomaisi virheitäni heti. Minkä taakseen jättää, sen edestään löytää.

Olisi taas verikokeen aika. Eilen en päässyt, joten yritän tänään terveyskeskukseen. Aamut ovat hivenen vaikeampia oikean jalkani vuoksi. Kädetkin ovat jäykempiä. Mietinkin, vaikuttavatko tulevat asiat näin paljon, vaikka yritän välttää niiden ajattelua. Joskus ajatukseni ovat äärimmäisen synkkiä, kestämättömiä ja toivottomia. Ne ovat niin synkkiä, etten edes halua kirjoittaa niitä tänne tai päiväkirjaani. On aivan selvää, että ruumiini ei kestä enää paljon enempää, vaikka kuinka yritän pysytellä positiivisenä. Pahinta on loppujen lopuksi se mielen jäykistyminen, kun ajatukset eivät enää edes poreile ja luomiskyky tyrehtyy. Miten tämä kaikki vaikuttaa tervehtymisprosessiini? Mistä löydän nyt tukijalkoja ja kainalosauvoja?

Kirjoitin tämän tänne, vaikka yleensä pohdin tämänkaltaisia asioita toisissa blogeissani.

Kaikki ennallaan

Olen laiminlyönyt tänne kirjoittamista, koska mitään sen kummempaa ei  kuulu. Voimani ovat kasvaneet, erityisesti huomaan sen käsistäni. Sain eilen vaikean ruohonleikkurin vaivattomasti päälle eikä pihalla tekemäni työt, kitkemiset ja ruohonleikkuu tuntuneet enää edes seuraavana päivänä ranteissa.

Tänään Hyvinkään sairaalan reumahoitaja soitti aiheena Trexan-lääkkeen eli sen systostaatiin määrän nostaminen 2 tablettiin, yhteensä 20 mg huomisesta alkaen. Samalla vähennän Prednisonin yhteen tablettiin eli 5 mg:aan.  Tuntuu mukavalta, kun joku kysyy vointia. Keskustelimme siinä muistakin asioista. Mainitsin, että sulfasalatsiinin aloituksen jälkeen olen aika ajoin "kärsinyt" pienestä päänsärystä. Kerroin minua eniten huolettaneen olevan paukama oikeassa polvitaipeessani polven takapuolella. Sitä kutsutaan Bakerin kystaksi. Hän sanoi, että syyskuun 10 päivälle sovittua lääkärin tapaamista voidaan toki aikaistaa. Minun oli pakko sanoa, että nämä "ongelmani" eivät ole yhtään mitään sen rinnalla, mitä kärsin keväällä. Turha on aikaistaa, jollei nyt lisälääkitys aiheuta jotakin.

Hän totesi veriarvojeni kohentuneen, mutta CRP oli vielä 15 eli korkeahko. Minun piti toissapäivänä hakea ne kolmet verikokeiden tulokset terveyskeskuksesta printattuina.Siellä kuitenkin sattui siinä kello 13:n aikaan olevan pitkä jono, etten viitsinyt jäädä odottelemaan. Olin menossa tyttäreni luokse nimipäiväkahveille mukanani leipomani mustikkatorttu. Taitaa käynti jäädä maanantaille, jolloin on aika mennä seuraavaan turvakokeeseen.

Kävin tänään  apteekissa hakemassa täydennystä lääkkeisiin. Koska minun on helppo asioida paikallisessa apteekissa, en viitsinyt perehtyä niihin sääntöihin, mitä Kelan korvaamilla lääkkeillä on ostomäärien suhteen. Halusin joka tapauksessa pienimmät mahdolliset pakkaukset. Korvauksen määrä on entisen normaalin 42 prosentin sijasta nyt 72 prosenttia. Esimerkiksi Salazopyrin 100 tablettia maksoi aiemmin 11,59  e ja nyt 5,59 e.

Samalla matkalla hain Lifestä karnosiinitabletteja, koska edellinen purkkini oli tyhjä. Keskustelen aina hetken myyjän kanssa minua juuri sillä hetkellä kiinnostavista asioista saadakseni vahvistusta miettimilleni asioille. Tällä kertaa kyselin kylmäpuristetusta neitsytkookosöljystä, jota olen siirtynyt käyttämään esim. paistaessani jotakin sen terveellisyyden takia. Kuitenkin jatkuvasti näen sanottavan kookosrasvan olevan epäterveellistä. Hän sanoikin, että silloin tarkoitetaan kaupoissa olevaa teollisesti valmistettua kovaa kookosrasvaa. En lähde tässä jatkamaan mitään rasvakeskusteluja, mutta kehotan muitakin ottamaan asioista selvää ennen kuin tuomitsevat jotakin

Ostin myös kokonaisia luomuviljeltyjä hirssejä kokeillakseni vaihteeksi kaurapuuron sijasta hirssipuuroa aamuateriana.

Olen luvannut kirjoittaa monesta aiheesta mm. liittyen käyttämiini ravintolisiin. Kirjoitankin, kunhan taas innostun aiheesta. Yritän nyt kaiken muun touhuamisen ohella lukea ja aloittaa kirjoittamista, jotta saisin pari viimeistä taidehistorian opiskelutehtävääni valmiiksi.

Voimat palaavat

Eilen kehuin, kuinka minulla on jo ruista ranteissa. Imuroin kaikki huoneet hyvin, kun en kuurosateiden takia päässyt rikkaruohoja kitkemään. Tänä aamuna on sitten taas takapakkia. Pestessäni hiuksiani ja suihkussa ollessani, kirkaisin jo pari kertaa, kun tietyt liikkeet satuttivat kipakasti oikeaa kättäni ja rannettani. Rannetuki saa taas olla hetken kädessäni, etten intoilisi liikaa.

Aamut yritänkin nykyään viettää omassa rauhassani ja tehdä maltillisia kotipuuhia ja korkeintaan kuljeskella pihalla valokuvaamassa. Lääkkeiden vaikutus tuntuu sitten iltapäivällä vahvistuvan ja antavan minulle harhakuvan ylivoipaisuudesta. Mutta liike ja liikkuminen eivät ole suinkaan pahasta. Viime aikoina liikkumiseni on ollut pääasiassa yhteydessä tekemisiini eikä varsinaista kuntoilua. Sen aika koittaa kyllä vielä.

Tänään olen lähdössä tyttärenpoikani Artun kanssa Helsinkiin kesäretkelle. Menemme bussilla. Koko kevään jouduin välttämään bussia ja käyttämään vain omaa autoa, mutta nyt siihen ei enää ole mitään esteitä, kun jalkani toimivat  taas lähes normaalisti.

Olen matkan jälkeen nukkunut taas hyvin ja sikeästi. Tunnen näkeväni mahdottoman paljon unia ja seikkailen yön aikana ties missä, mutta valvetilassa en niitä muista muuten. Olen joka päivä kiitollinen, että olen näin hyvässä kunnossa. Minun on jo hiukan hillittävä itseäni, etten vielä intoilisi liikaa halussani auttaa muita ihmisiä. Minun on myös opeteltava suojaamaan itseni negatiiviselta energialta. Ne ovat niitä henkimaailman asioita, joilla on myös vaikutus fyysiseen hyvinvointiimme. Mutta niistä toisella kertaa.

Kun olotila paranee, tahtoo myös herkästi jättää väliin kunnon ruoan ja unohtaa osan päivän lisäravinteista. Siinäkin minun on parannettava toimintaani. Lupaankin lähiaikoina käsitellä  käyttämiäni tärkeitä ravintolisiä.