Riittävä hoitovaste saavutettu

Tämä saattaa olla viimeinen muutenkin harvoiksi käyneistä päivityksistäni tänne nivelreumablogiin? Olen lykännyt tämänkin kirjoittamistani jo pitempään. Kävin nimittäin Hyvinkään sairaalan reumapoliklinikalla jo 25.3. ja nyt olen ehtinyt saada sieltä jo lääkärin kirjallisen loppuarvion. Jos en nyt kirjoita ajatuksiani, niin loppuhuipennus jää tekemättä, jos sitä siksi voi kutsua.

Lääkäri kirjoitti matala-aktiivisen nivelreuman olevan nyt tosiasia. Se on elimistössäni edelleen, mutta ei aktiivinen. Sehän oli omakin tavoitteeni. Jo joulukuun veriarvot osoittivat, että elimistössäni ei ole enää tulehduksia. Samaa kertoivat arvot oman terveyskeskuksen laboratoriossa 19.3. otettuna. Muutkin veriarvoni olivat kohdallaan eli normaaleja.

Oma aiempi reumalääkärini oli murtanut ja katkaisut jalkansa kaatuessaan ja hänet korvasi nyt vanhempi reumatologi Pentti Järvinen, jonka tosin tapasin jo käydessäni ensimmäistä kertaa sairaalassa toukokuun viimeisenä päivänä viime vuonna. Esitin hänelle nyt joitakin kysymyksiä lääkkeistä ja keskustelimme myös siitä, josko niistä voisi kokonaan luopua. Se olisi tietenkin oma ratkaisuni eikä minua siitä rankaista, jos niin joku päivä teen.  Minua kiinnosti eniten tuo metotreksaatti (Trexan), jota otan aina perjantai-aamuisin 2  tablettia eli 20 mg. Koska muutaman kerran olen ollut aika rätti, hieman pahoinvoiva ja päänsärkyinen sitä seuraavana päivänä, kysyin, josko voisin esimerkiksi matkani aikana jättää viikon väliin. Hänen mielestään taukoa voi pitää vaikka kolme viikkoa. Lääke on tärkeätä muuten ottaa aina samana viikonpäivänä samaan aikaan.

Loppuarvio

Loppuarviossani lukee myös: Potilas on raitis.  Minusta oli aika yllättävää, että keskustelun jossakin vaiheessa, hän kysyi alkoholin käytöstäni. Koska en käytä alkoholia ollenkaan, en ymmärrä, miksi kuvittelen, että se näkyisi ihmisestä päällepäin. Mutta taitaa olla, että tästä kosteasta kansasta ei voi päällepäin päätellä yhtään mitään.

Tulinkin ajatelleeksi taas kerran kommunikaatiomme lääkäreiden ja muun hoitohenkilökunnan kanssa. He tapaavat varmaan paljon erilaisia ihmisiä eivätkä ole niin tarkkoja kuin jotkut kuten minä haluaisin. Eiväthän potilaatkaan ole täydellisiä. Toisaalta emme kai enää kuuntele niin tarkkaan, mitä toinen sanoo. Minulla on aina ollut paheena olla täsmällinen tietyissä asioissa ja vaatimukseni ovat ehkä liian rajut.

Lääkärini kirjoitti: ”Potilas on pystynyt lopettamaan Arcoxian.” En ole ottanut yhtäkään Arcoxia-tablettia sitten 31.5.2012.  Ehkä en sanonut sitä tarpeeksi selkeästi. Emme myöskään puhuneet yhtään siitä, että en ole kokenut koko sairauteni aikana minkäänlaisia nivelsärkyjä, vaikka otinkin vaikeassa vaiheessa ennen diagnoosia särkylääkkeitä kuten Arcoxiaa lievittääkseni liikkumisvaikeuksiani ja ylipäänsä selvityäkseni elämästä.

Muutenkin on ollut todella vaikea keskustella ihmisten kanssa säryistä ja kivuista. Nivelreumaani kuului eräänlainen liikekipu, ei minkäänlaisia särkyjä. Jos olisin ollut vain liikkumatta paikallani, kaikki olisi ollut ok. Liikkuminen oli monella tapaa vaikeaa syksyn 2011 ja kevään 2012 ajan ja jotta ylipäänsä pystyin lähtemään jonnekin, Arcoxia vähän helpotti. Tai ainakin halusin niin uskoa. Nivelrikkoon usein liittyy särkyjä, mutta nivelreuma ei ole nivelrikko vaikka se saattaa altistaa sille.

Voin nyt myös lopettaa kortisonipillerien ottamisen kokonaan. Jäljelle jää siis vain tuo Trexan kerran viikossa ja Salazopyrin 2 tablettia aamuin illoin. Jollen sitten jossakin vaiheessa….. Kun riittävä hoitovaste on siis nyt saavutettu, jatkan vain tulevaisuudessa käymällä terveyskeskuksessa lääkehoidon takia seurantakokeissa kolmen kuukauden välein.

Lääkäri myös kovasti kannusti minua flunssarokotuksiin, koska huom. vanhuuteni  ja lääkityksen takia olen riskiryhmää. No, minulla ei ole ollut minkäänlaisia flunssia vuosikausiin. Viime syksynä sain kerran pienen nuhan, mutta sen jälkeen koko tämän talvenkin ajan olen ollut täysin kunnossa. En aio missään nimessä ottaa rokotuksia. Lääkäri valisti minua nyt siitäkin, että jos sairastun vaikkapa flunssaan ja saan siihen antibiootteja, niin Trexan pitää siksi aikaa lopettaa.

D-vitamiini

Mielenkiintoisin keskustelunaihe oli kuitenkin D-vitamiinin käyttöni ja P-D-25-arvo. Olenhan käyttänyt jo pitkään runsaasti D-vitamiinia, yleensä noin 100 µg päivässä. Se näkyi myös arvossani, joka oli 149 nmol/l tavoitearvon labran mukaan ollessa >40. Lääkäri sanoi, ettei ole koskaan nähnyt kenelläkään noin suurta arvoa. Minun pitäisi vähentää, koska myrkytysvaara on, jos arvo ylittää 200.  Sehän ei pidä paikkaansa. En lähtenyt keskustelemaan asiasta sen enempää, koska olen joka tapauksessa täysin toista mieltä. Miksi Suomessa sairastetaan niin paljon? Kannattaa muuten lukea tämän linkin takana oleva teksti.  Viime aikoina on taas joissakin lehdissä ollut professorien uutisointia siitä, että Suomessa ei tarvita vitamiinipillereitä ollenkaan. Lääkkeitä varmaan sitten tarvitaan entistä enemmän, mutta sitä ei lehtijutuissa mainita. Jokainen meistä saa uskoa mihin haluaa.

Kaiken kaikkiaan tämä sairastuminen on monessa mielessä ollut minulle hyvin opettava kokemus. Se on vain vahvistanut sitä, että meidän on paras perehtyä asioihin itse ja ottaa täysi vastuu terveydestämme. On hyvä ottaa asioista selvää ja tehdä omia johtopäätöksiä, vaikka joskus tarvitsemmekin lääkäreitä.  Emme kuitenkaan elä vielä siinä tulevaisuudessa, jossa ehkä jonakin päivänä ehkä olemme. Maailma on muuttumassa. Toisaalta vastuuta tunnutaan työnnettävän entistä enemmän itsen ulkopuolelle, mutta itse asiassa maailma on menossa siihen suuntaan, että ongelmissa apu onkin löydettävä itse.

Tätä blogiani on käyty lukemassa paljonkin, vaikka tilastot eivät kerro varmaan koko totuutta. En ole mainostanut tätä missään eli en ole vinkannut tähän Facebookissa kuten Unikkopellossa kirjoitusten suhteen tapanani on ollut. Yhtäkään kommenttia en ole saanut.  Aika yksinäistä siis. Syy lienee kirjoitusteni pitkäveteisyydessä. Tämä aikahan suosii pinnallisuutta….

Joulukuussa

Nyt on kulunut seitsemän kuukautta diagnoosistani. Tällä viikolla yritän käydä seurantaverikokeessa ja muutenkin palauttaa tilanteen mieleeni. Kyllä se vain on niin totta, että kun olen terve tai tunnen itseni terveeksi, en paljon ajattele niitä asioita, joita jouduin pohtimaan viime vuonna näihin aikoihin. Palautan aina välillä mieleeni sen epätoivon, jonka vallassa olin. Kuitenkin siinä oli mukana toivoa ja vaihtoehtoja, vaikka välillä pystyin tuskin kävelemään.

Kun aloin toipua, hyvä mieli jatkui. Takapakkia on sittemmin tullut, ei terveydentilani takia, mutta siksi, että olen tajunnut, että toipumiseen meneekin kaksinkertainen aika. Se on hitaampaa kuin sairastuminen. Ihminen kun on ruumiin lisäksi myös henkeä. Se on niin monipiippuinen juttu, etten osaa siitä edes kirjoittaa sen enempää. Joka tapauksessa mikään ei ole enää entisellään. Mutta koko elämähän on yhtä muutosta.

Viime aikoina olen kovasti pähkäillyt oman muistini huonontumista. Samoin asiat, jotka ennen ohitin kevyesti, teettävät minulla nyt paljon enemmän työtä. Tuherran asioiden parissa aivan turhan kauan saamatta loppujen lopuksi mitään aikaiseksi. Teen asioita puolitiehen ja jätän sitten kesken. Ja sitten saatan unohtaakin koko jutun. Iltaisin väsyneenä, en enää muista nimiä. Tavarat ovat aina väärässä paikassa. Näen jonkin esineen jossakin ja ajattelen, että tuossahan se on. Myöhemmin en enää muista, missä sen olen nähnyt. Pitääpä seurata itseään.

Tähän olotilaani vaikuttaa toki myös epävarma elämäntilanteeni eikä pelkästään sairaus. Tunnen joskus, että minulta on viety jotakin elämänvoimastani, vaikka olen kaikin tavoin yrittänyt sen säilyttää. Opiskeluinnostukseni on laantunut, vähättelen itseäni ja osaamistani. Aivan kaikessa. Ihmettelen usein, miten muut osaavat olla niin itsevarmoja ja vakuuttuneita omista kyvyistään.

Kukaan ei toki sitä jotakin ole minulta vienyt. Olen edelleenkin sitä mieltä, että olemme oman onnemme seppiä. Tiellämme vain saattaa olla erilaisia esteitä opettamassa meitä. Eikä elämä tunnu mitenkään reilulta. Paha voittaa usein eikä yhtään lohduta, kun joku sanoo, että se pahaa tehnytkin saa joskus palkkionsa.

Tänä aamun Helsingin Sanomien tiedesivuilla (HS 4.12.2012) oli artikkeli  "Suru ei ole sairaus - syöpä on", Siinä lueteltiin sairauksia kahdessa sarakkeessa perustuen Suomessa tehtyyn kyselytutkimukseen, jossa on ollut mukana 1500 lääkäriä, 1500 hoitajaa, 3000 maallikkoa ja 200 kansanesustajaa.  Lehdessä on listattu ne tilat, joita maallikkojen enemmistö pitää sairautena ja mitä lääkärit pitävät sairautena. Tutkimuksen johtaja, lääketieteen tohtori Kari Tikkinen sanoo, että näyttää siltä, että sairaus on yhtä vaikeasti määriteltävissä kuin kauneus, totuus tai rakkaus.  Maallikkojen enemmistön mukaan 99 prosenttisesti sairauksia ovat rintasyöpä ja eturauhasyöpä. Perässä tulevat keuhkokuume,keuhkosyöpä, nuoruustyypin diabetes  jne. Lääkärien enemmistön mukaan 100 posenttisesti sairauksia ovat sydäninfarkti, nuoruustyypin diabetes, keuhkokuume, rintasyöpä, keuhkosyöpä, malaria ja eturauhassyöpä. Sitten 99 % saavat lonkkamurtuma, skitsofrenia, Hiv/aids.

Luetteloista ei  löydy ollenkaan reumasairauksia, jollei lääkärien listassa olevaa 60 prosentilla ja maallikkojen listassa 80 prosentilla sairautena pidettävää fibromyalgiaa, kroonista kipuoireyhtymää pidetä sellaisena. Lista on aika huvittava, koska sairauksina pidetään kuitenkin tosin vähemmistön mielestä vaikkapa niskajännityspäänsärkyä, unettomuutta, huumeriippuvuutta, vaihdevuosia, lihavuutta, kaljuuntumista, homoseksuaalisuutta, surua, vanhuutta ja ryppyistä ihoa. Lääkärit asettavat myös alkoholismin 65 prosenttisesti sairaudeksi kun maallikoiden prosenttiluku on 48. Itse olen sitä mieltä, että alkoholismi ei ole ensisijaisesti sairaus ollenkaan vaan riippuvuus. En ymmärrä, miksi meillä alkoholisteja ja viinan suurkäyttäjiä erityisesti suojellaan. No on siellä paljon muutakin, mitä en pitäisi sairautena.

Olen nyt jo jonkin aikaa vienyt joka aamu linnuille lisää syötävää. Asun mäkisellä tontilla. Joka kerta kävellessäni pihalla ajattelen, kuinka vaikeata liikkumiseni oli koko viime talven. Kaltevalla pinnalla en pystynyt ilman tuskaa kävelemään. Lisäksi paksu lumi vaikeutti kulkuani entisestään. Olen kiitollinen siitä, että nyt pystyn liikkumaan pinnalla kuin pinnalla. Ja jaksan kantaa vaikka mitä kuten kannoin tänä syksynä vaivattomasti auton renkaat ja television. Hyvä kun vuosi sitten pystyin nostamaan kevyen kirjan. Ostoskassin siirtäminen oli kauheata. Muutos on järisyttävän iso. Yritän muistaa nämä pienet asiat jatkossakin. En ajattele vain itseäni, vaan katson asioita myös suhteessa muihin ihmisiin. Unohdamme liian helposti, että ympärillämme on koko ajan ihmisiä, jotka vaivoistaan huolimatta urheasti ponnistelevat eteenpäin. On hyvä, että näistäkin asioista puhutaan. Useimmat ovat kuitenkin sitä mieltä, että kaikki ikävät asiat pitää jättää pimentoon. Siinä pätee sitten se sama juttu, kun kaikissa muissakin kätketyissä asioissa,. Kun kätkemme asiat, emme pysty suhtautumaan niihin luontevasti ja elämään kuuluvina. Saatamma jopa katkeroitua.

Välillä melkein unohdan

kuinka kauhea sairaus nivelreuma suuren yleisön mielestä on. Sainhan minäkin aluksi kommentteja, että niitä kuunnellessani aloin jo nähdä mielessäni käteni ja jalkani käpertyneinä oudosti toimintakyvyttömiksi. Mielikuvitus on mahtava voima, mutta tietämättömyys on huono asia. Lipsautamme liian helposti jotakin sellaista, mikä ei ollenkaan sovi tilanteeseen. Emme malta ottaa asioista selvää. Enhän minäkään tiennyt nivelreumasta mitään ennen siihen sairastumistani. Toisaalta en tiedä vieläkään paljon, koska kaikeksi onneksi pääsin suhteellisen nopeasti hoitoon.

Kun luin erilaisista reumoista, sain sen kuvan, että ei oikein kukaan muukaan ole täysin perillä niistä, eivät edes lääkärit. En halua tälla vähätellä lääketieteen saavutuksia, mutta jotkut sairaudet nyt vain ovat sen laatuisia, että niitä on kaikkien osapuolien vaikea hallita.

Pidin omasta asiastani kovasti meteliä. Nyt se tuntuu suhteettomalta paitsi, kun ajattelen sitä hirveää olotilaa, missä kiepuin kuukausikaupalla vain itse tajuten sen. Ihminen kestää näköjään vaikka mitä. Ja toisaalta läheisten on vaikea tajuta, missä mennään. He kuuntelevat toista ihmistä aivan samoin kuuroilla korvilla kuin useimmat lääkärit. Me ihmiset kuuntelemme koko ajan ohi, vaikka sanojen lisäksi voimme nähdä ja vaistota asioita.

Olen miettinyt viime päivinä erityisesti tätä. On vaikea tajuta jonkun ihmisen olevan kuolemansairas, jollei hän sano sitä itse. Jos hän sanoo sen, vaikuttaako se meidän suhtautumiseemme? Ja entä sitten, sehän on vain hyvä. Vanha eläkkeellä oleva työtoverini Pelle ilmoitti pari vuotta sitten syksyllä minulle, että hän on kuolemassa. Olin sanonut hänellä jossakin tilanteessa, että kaikista tärkeistä asioista pitää kertoa. Yhteensattumien vuoksi en sitten päässyt häntä enää tapaamaan ja kun sitten lopulta tavoitin hänet oikeasta puhelinnumerosta, hän oli sitä mieltä, että on paras, että emme enää näe, koska hän on jo niin pahan näköinenkin. Hän sairasti kotona ja kuolikin kotona perheensä keskellä. En hänen toiveensa mukaisesti mennyt häntä katsomaan, emmehän olleet nähneet kovin usein muutenkaan hänen jäätyään eläkkeelle kahdeksan vuotta ennen itseäni. Minusta Pellen avoimuus oli hienoa ja pystyin suhtautumaan hänen kuolemansa tuloon yhtä avoimesti. Pyysin nimittäin häntä antamaan minulle merkin hänen kuoltuaan. Hänestä se varmaan oli jotenkin outoa, kun hän alkoi puhua maanjäristyksen järjestämisestä. Korjasin hänen käsitystään kertoen, ettei hän pysty sellaista järjestämään vaan sen pitää olla jotakin hienotunteista, jonka vain minä ymmärrän.

Sain kyllä merkin, mutta jätän sen tässä kertomatta. Hänen kuoltuaan jopa julkaisin siinä toisessa blogissani (kuvablogi) viimeisen kirjeeni hänelle. Nyt olen miettinyt, miten itse käyttäytyisin. Varmaan yhtä avoimesti kuin muutenkin. Toisaalta sillä tuskin on tänä päivänä merkitystä, sillä vain harvat kuuntelevat. Ja jos ihminen on muutenkin puhelias, niin vielä vähemmän!

Tänään jouduin heti aamusta kiiruhtamaan apteekkiin, kun Salazopyrin-tabletin loppuivat eilen illalla. Olisin samalla ostanut Trexan-tabletteja, jotka loppuvat kahden viikon päästä. Se ei kuitenkaan onnistunut, koska Kelan mukaan saisin ostaa seuraavat 15 tablettia vasta 17.11. Aika tarkkaa touhua, mutta samapa tuo. Trexan-tabletit ovat toki myös niin vaarallisia, että jos niitä ottaisi vahingossa joka päivä, voisi vaikka kuolla.

Tänä syksynä olen jaksanut tehdä raskaitakin töitä. Autonrenkaat kannoin kevyesti autoon ja autosta pois. Aitaa leikkasin, kun yritin tyhjentää syvää tontin rajaavaa ojaa parin vuoden lehdistä.Huomasin kyllä, että työntekoni helposti lipsahtaa ajallisesti liian pitkäksi. Seuraavana päivänä sitten koen vähän takapakkia. Tänään tyhjensin isot kukkaruukut pihalla mullasta ja siirsin ne tyhjinä seinän vierelle odottamaan kevättä. Alkukesästähän en pystynyt niitä edes täyttämään. Malttia pitää olla.

Sanon olevani ihan ennallaan, mutta kyllä tunnen itsessäni vielä kaiun sairaudesta. Minua kalvaa koko ajan se, etten tiedä lääkkeiden lopullista vaikutusta. Tuskin saankaan sitä selville. Viime viikon lopulla sain jo toisen nuhan tänä syksynä. Onneksi se oli huomattavsti lyhyempi ja hävisi sillä, että nukuin yhden päivän. Aiemmin lasten kuljettamat nuhat eivät tarttuneet. Vastustuskykyni on nyt selvästi heikentynyt.

Mutta on totta, että kun tuntee itsensä suhteellisen terveeksi, alkaa unohdella sairauteen liittyviä asioita. En aina muista, olenko ottanut lääkkeen. Joka toinen päivä otettava Prednison-tabletti saattaa välillä unohtua, päivät menevät sekaisin.

Kun menee hyvin

ajatukset sairauden suuntaan vähenevät eivätkä ole enää ensimmäisenä mielessä. Silloin tällöin tulee mieleen se hurja aika viime syksystä sinne toukokuun loppuun ja se, miten me ihmiset sopeudumme kaikenlaiseen. Toimimme kärsimyksestä huolimatta niillä voimilla, joita meillä on. Usein annamme sairauksien edetä osittain myös omasta syystämme, mutta tänä päivänä myös lääkärien avustamana. Minuakin tyrkittiin vain ulos terveyskeskuksesta eikä otettu ollenkaan vakavasti.

Lääkäreillä on itse asiassa aikamoinen auktoriteetti ihmiseen, vaikka taidot ihmisluonteen ymmärtämiseksi puuttuvat. Oikeastaan kysymyksessä ovat yksinkertaisesti sosiaaliset taidot, joilla lääkäri voi parantaa samalla omaa osaamistaan. Sama koskee myös muita terveydenhoitoalan ihmisiä. On toki ymmärrettävää, että jos haluaa päästä helpommalla, mennään tiettyjen kaavojen mukaan. Samahan koskee mitä tahansa ammattia, missä toimitaan ihmisten kanssa. Itsensä likoon pistäminen voi tuntua kovin raskaalta vaihtoehdolta, mutta pitemmän päälle siinä molemmat osapuolet saavat paljon ja oppivat toisiltaan.

Näin kunnallisvaalien alla, julkisen terveydenhuollon huonosta tilasta puhutaan taas paljon ja parannuksia luvataan. Reumalääkärini mainitsi syyskuussa, että voin mennä vaikka omalle lääkärilleni. Kun vähän ihmettelin ja sanoin, ettei minulla ole omaa lääkäriä, hän totesi, että kaikilla on oma lääkäri. Keskustelu jäi siihen. Itse asiassa olen eläkkeelle jäämiseni jälkeen tarvinnut niin vähän lääkäripalveluja, että en edes ollut selvittänyt asiaa itselleni. Työssäoloaikana minulla oli mahdollisuus käyttää aina työpaikkani omaa lääkäriasemaa ja sain apua samantien, kun sitä tarvitsin. Lisäksi tietyin aikavälein, viiden vuoden välein ja viimeisinä vuosina useammin minut kutsuttiin verikokeisiin, joilla seurattiin terveydentilaani. Lähdin eläkkeelle täysin terveenä.

Keski-Uusimaa-lehti kirjoitti 18.9.2012 otsikolla "Omalääkärimalli tulee käyttöön Tuusulassa", että osittainen omalääkäri- ja omahoitajajärjestelmä otetaan käyttöön lokakuusta lähtien.  Työpari omalääkäri-omahoitajaa tarjotaan noin 6000:lle Tuusulan terveyskeskuksen asiakkaalle, jotka ovat 75 vuotta täyttäneitä ja joilla on diagnosoitu ja Tuusulan potilastietojärjestelmään merkitty säännöllistä seurantaa vaativa sairaus kuten esim, diabetes ja sepelvaltimotauti. Samaisessa artikkelissa kerrotaan, että kotikunnassani on toukokuussa otettu käyttöön työpari- ja tiimimallit, joilla on korvattu aimmat asuinalueeseen ja väestövastuulääkärijärjestelmään perustuvat vastaanottomallit. Tästä pääset terveyskeskuksen omaan tiedotukseen.

Harkinnan mukaan voidaan omalääkäri nimetä myös muille, joilla on erityinen syy pysyvästi tai tilapäisesti asioida saman lääkärin tai hoitajan vastaanotolla. Tämä tästä aiheesta riittäköön.

Lääkkeistä

Tänään tulin kirjoittaneeksi myös siksi, että on taas Trexan tabletin ottopäivä, 10mg edelleen kerran viikossa. Vaikka kaikki kolme lääkettä, joita syön nivelreumaan ovat sopineet minulle hyvin, mietin usein sitä, mitä ne vaikuttavat pitkällä aikavälillä. Pystyvätkö ne turmelemaan muun terveyteni? Trexanin vaikuttavana aineena on metotreksaatti, joka on sytostaattti eli solunsalpaaja, Lääkkeen pakkausselosteessa on mainittu kymmeniä haittavaikutuksia. Helsingin Reumakeskuksen potilasoppaassa, jonka on kirjoittanut Kari Eklund sanotaan seuraavaa:

"Metotreksaatti vähentää immuunijärjestelmän solujen toimintaaa ja aktivaatiota. Aivan tarkkaan ei tiedetä mikä on metotreksaatin tärkein vaikutusmekanismi reuman hoidossa. Suurina annoksina, joita käytetään pahanlaatuisten kasvainten hoitoon, metotreksaatti estää solujen DNA:n synteesiä ja solujen jakautumista. Reuman hoitoon käytetyt annokset ovat huomattavasti pienempiä ja silloin vaikutusmekanismina on todennäköisesti se, että metotreksaatti vapauttaa soluista adenosiini nimistä yhdistettä, joka vähentää tulehdusta ja hillitsee immuunijärjestelmän liiallista toimintaa."

Kysymyksiä selvitettäväkseni:
- immuunijärjestelmän toiminnan vähentäminen
- vaikuttaako muu käyttämäni lääke tulehduksia hillitsevästi
- mikä on solujen adenosiini ja miten se muuten toimii
- onko näistä jo lisätietoa saatavissa

Harvana perjantaina kesän aikana olin vain kotona perjantai-aamuisin. Hajamielisyyteni on silloin aina ollut hyvin voimakas. Haittavaikutuksissa henkisistä oireista ei ole mitään mainintaa. Onko muuten yleensäkään missään lääkkeissä mainintaa hajamielisyydestä ja muistamattomuudesta? Mielenkiintoinen aihe, mutta riittääkö aikani tutkia lääkkeiden sivuvaikutuksia tämän enempää? Lisäksi nehän vaikuttavat yksilöllisesti.

Nyt

Omaan hajamielisyyteeni vaikuttaa toki myös edelleen se stressi, jota olen potenut vuosikausia ja joka on sairauteni alku ja juuri. Se on takapiru suunnitellessani tulevia projektejani, asioita, joille haluaisin antaa aikani täysipainoisesti. Se saa minut joinakin päivinä väsyneemmäksi. Joskus harvoin ranteeni tuntuvat olevan vähän kipeämmät, vaikka olen saanut niihin jo lähes täyden voimani takaisin. Sain äskettäin Hyvinkään sairaalan reumalääkärin väliaikaraportin, joka perustui syyskuiseen käyntiini sairaalassa. Kirjoitin käynnistäni edellisessä blogissani.

Polven paikallishoidon jälkeen olen hoidattanut oikeaa jalkaani ystäväni antamalla lymfahoidolla, joka on tuntunut sopivan hyvin. Pystyn kävelemään entiseen tahtiin ja nousemaan ja laskeutumaan raput normaalisti. Olen käynyt lenkillä vaikka lääkärini suositteli kuntosalipyöräilyä ja uintia. Olen käyttänyt lenkkitossuja vain lenkillä, muuten normaaleja matalakantaisia kevyitä kenkiä. Olen pitänyt huolta itsestäni lepäämällä rasitusten jälkeen ja nukkumalla hyvin. Nyt kuitenkin on aika pikkuhiljaa täydentää joitakin loppuneita GNLD:n ravintolisiä, joiden vaikutuksesta olen täysin vakuuttunut. Omega 3- ja d-vitamiini, b-vitamiini, magnesium, sinkki, niitä en jätä yhtenäkään päivänä väliin.

Väliaikatietoja

Eilen  minut oli kutsuttu Hyvinkään sairaalan sisätautien poliklinikalle tapaamaan reumalääkäriäni. Lähdinkin sinne ajoissa. Ajoin jopa vähän harhaan kun ohitin sairaalaan kääntyvän viimeisimmän risteyksen. Sitten sairaalan pihalla ei näyttänyt olevan vapaita parkkipaikkoja. Moni auto kierteli etsien. Usealla paikalla seisoi auto kuljettaja sisällä istuen ehkä odottaen sairaalassa käynnillä olevaa henkilöä. Parkkipaikka on aika suuri, mutta aika ajoin siellä siis tuntuu olevan melkoinen ruuhka. Kun lähdin runsas tunti myöhemmin pois, paikkoja oli vapaana jo vaikka kuinka paljon. No, onneksekseni sain ajoissa paikan. Ilmoittautumisen jälkeen ehdin jopa hetken odottaa lääkärille pääsyä. Onneksi muistin tarkistaa lähimmät omaiseni sairaalan tiedoista. Huokaisin helpotuksesta, kun siellä oli tyttäreni nimi. Annoin vain hänen puuttuvan puhelinnumeronsa. Mutta sitten vastaanottovirkailija alkoi lukea seuraavaa nimeä, johon minä: "Ottakaa se heti sieltä pois. Sairauteni alku ja juuri." Aavistukseni oli oikea. Suosittelen aika ajoin tarkistamaan ITSE omat tiedot rekistereistä, koska ne saattavat olla vanhentuneet. Minulla oli tiedoissa myös vanhoja puhelinnumeroita jne. Mutta sehän kävi jo aiemmin kesällä ilmi.

Se siis siitä, että tässäkin asiassa pitää olla koko ajan valppaana. Kukaan muu ei ole sinusta tässäkään asiassa kiinnostunut. Virkailija kysyi myös, voiko tietojani vaihtaa vapaasti terveyskeskuksen ja sairaalan välillä. Olen luullut sen olevan itsestään selvää, sillä olen aina kailottanut sitä, että kaikki minun tietoni ovat avoimia kaikille. Uusia ohjeita voi antaa myöhemminkin. Toivon kuitenkin, että minusta ei koskaan tule siinä mielessä pihiä ja salailevaa. Vaikka olenkin avoin, se ei tarkoita sitä, että joku olisi minusta ylipäänsä kiinostunut. Olenhan sen elämäni varrella jo hyvin testannut.

Luin siinä odottaessani  mm. Hyvinkään ja Riihimäen alueen viimeisimmät Aamupostit , joissa käsiteltiin yllättävän paljon myös sairaalan asioita kuten muissakin paikallislehdissä. Sairaalassa näytti olevan remontteja meneillään, kulkuväyliä oli muutettu ja käytävissä oli ahdasta. Palvelu oli kuitenkin jälleen kaikilta osiltaan ystävällistä.

Lääkärini Timo Väliviita oli heti hänen luokseen mentyäni täysin sisällä asiassani, perehtynyt ja osasi kysyä oikeita asioita. Toisaalta minäkin kerron varmaan vähän liiankin auliisti kaikki sairauteeni liittyvät asiat. Mutta eikö se niin pidä mennäkin? Olemmehan me itse sairautemme ja olotilamme parhaita asiantuntijoita. Kaikki tuntuu kohdallani olevan suunnilleen niin kuin pitäisi,  mutta polvessa oleva niveltulehdus pitää tulehdusarvoani (CRP) korkeana. Sen tulisi mennä normaaliin (<3) tai olla korkeintaan vain vähän sen yläpuolellla. Nyt viime viikon verikokeessa se oli jälleen noussut ollen 30.  Olen toki huomannut arvon paranemisen ja huononemisen olotilassani. Kun se huononee,  väsähdän nopeammin, nukun enemmän jne. Sitä vain ihmettelen, miksi en tunne sitä sen enempää, sillä kun sen ollessa huomattavasti pienempi mm. maaliskuussa 2010, olin niin niin mahdottoman kipeä. Ehkä polvi on sitten niin ulkopuolinen elin, ettei sen tulehdus häiritse elämää niin paljon kuin jokin muu tulehdustila?

Sain polveeni paikallishoidon. Lääkäri otti polvesta tumman pissan väristä tulehdusnestettä ja laittoi tilalle hoitavaa lääkettä. Samoin hän tyhjensi Bakerin kystän. Sain ohjeet välttää jalan varaamista pari päivää eli vielä huomisen, keskiviikonkin. Siinä ruohonleikkuun jatkaminen saa taas odottaa. Näitä paikallishoitoja voidaan jatkaa myöhemminkin tarpeen vaatiessa.

Jäin taas miettimään asiaa. Miksi juuri polveni on edelleen tulehtunut, kun muut tulehdukset lähtivät melkein samantien kun sain diagnoosin ja lääkityksen. Tiedän kyllä rasittaneeni polveani armottomasti koko kevään. Nytkin lääkäri suositteli  liikuntamuodoksi kävelyn sijasta kuntopyöräilyä tai uimista. Onneksi minulla ei ole minkäänlaisia särkyjä polvessa. Helmikuun 6 tänä vuonna kävin Tuusulan Lääkärikeskuksessa polveni takia ortopedi Carola Krookin tutkittavana. Polvesta otettiin röntgenkuva ja sain elämäni ensimmäisen kerran siihen paikallishoitoa. Nestettä tuli ulos vähän ja se oli kirkasta ja hyvänväristä. Röntgenkuvien mukaan voisi olla alkavaa nivelrikkoa, mutta nivelten vaihtoon menee vielä vuosikymmeniä.

Tutkin nyt itse röntgenkuvia ja vertaan netistä löytämiini ja huomaan, että niissä kuvissa polveni näyttävät vielä todella hyviltä. Itse asiassa tämä herättää minussa vain lisää kysymyksiä polvestani. En halua menettää sitä, kun se kuitenkin on vielä kunnon polvi. Se vain nyt on sattunut johonkin ihmekeskiöön ehkä aivan aiheettomasti.

Olenko itsekin nyt sortunut uskomaan jotakin, mikä ei olekaan totta. Tuusulan terveyskeskuksen lääkäri väitti minulle silloin maaliskuussa, että olen nivelrikkoinen. Röntgenlääkäri taas sanoi käsieni kuvien perusteella minun kärsivän osteoporoosista. Mikä minulla oikeasti on? Lääkärikeskuksen lääkärin määräämä Comfora 595 mg pisti sairauteni vain etenemään vauhdilla eikä siis sopinut minulle ollenkaan. Itse tiedän, että minulla ei ole nivelrikkoa eikä osteoporoosia.

Huomaatte varmaan, että olen nyt pelkkänä kysymysmerkkinä. En eilen edes osannut esittää tähän liittyen kysymyksiä lääkärille. Koska nyt olen muuten aivan hyvässä kunnossa, on nyt ehkä aika tarkentaa katsettani polveeni ja alkaa etsiä tietoa siitä. En ole vielä luopumassa vahvoista jaloistani!!!

Muita ohjeita eilisestä oli, että voin jättää mahansuojalääkkeen (Somac) pois ja otan enää jatkossa vain yhden tabletin (5mg)  Prednisonia (kortisonisukuinen) joka toinen päivä. Muu lääkitys säilyy ennallaan. Koska otan päivittäin D-vitamiinia sen 100 mikrogrammaa/vuorokausi, minun ei tarvitse ottaa kalkkitabletteja. En kertonut, että en olekaan ottanut niitä Calcichew-purutabletteja varmaan kahteen kuukauteen. Silloin tällöin olen ottanut iltaisin GNLD:n KalMag-puristeita. Elimistö kyllä tietää, mitä tarvitsee. Minun pitäisi perehtyä asioihin entistä enemmän, mutta kun on niin paljon muitakin kiinnostuksen aiheita.

Veriarvoni ovat siis kohdallaan ottaen siis huomioon tuon polven tulehduksen ja lääkityksen. Oli siis taas oikein miellyttävä lääkärissä käynti. Olen vieläkin kiitollinen siitä, että pääsin ylipäänsä hoitoon. Koko kesä on ollut olotilani suhteen taivasta verrattuna sitä edeltävään runsaaseen puoleen vuoteen, että en ole kokenut aiheelliseksi tarttua tähän polvi asiaan tarkemmin. Jatkossa verikokeet otetaan 3 kuukauden välein ja seuraavan kerran menen Hyvinkäälle puolen vuoden päästä.  Pyysin myös sitä edeltävään verikokeeseen D-vitamiinitason mittausta (S-D-25), jonka hän lupasi.

Tätä kirjoittaessani huomaan, kuinka helppoa meidän on palata entiseen maailmaan ja olla välittämättä omasta olotilastamme. Meillä suomalaisilla on verenperintönä se mahdoton itsevähättely monissa asioissa. Minäkin olen sen oppinut kodin perintönä. Tällä kirjottelulla tungen siitä maailmasta ulos vähän kerrallaan.

Henki menee kovempaa kuin ruumis

En ole paljon kirjoitellut tänne nivelreuma-blogiini, koska ei ole tullut esille mitään uutta. Haluan tehdä paljon enemmän, vaikka kehoni välillä pyristeleekin vastaan. Pölyseitit roikkuvat ikkunoiden yläpuolella. Monena päivänä olen ajatellut aloittavani vaikkapa ikkunoiden pesun, mutta sitten vaan huomaan, että päivä onkin illassa. Sama tilanne on monen muunkin asian kanssa. Luen ihaillen Facebookissa minua vanhempien päivityksiä kaikesta, mitä he ehtivät päivän mittaan tehdä. Ajattelen usein, onko meidän päivämme eri pituiset.

Eilen ryntäsin pyörällä vanteet kolisten ihailemaan auringonlaskua ja ottamaan valokuvia. On varmaan osin laiskuutta, etten ole tänä kesänä kovin paljon lenkkeillyt. Alkuvuodesta kävin lenkeillä  kipeitä jalkojani raahaten aiheuttaen varmaan lisää vahinkoa tulehtuneelle polvelleni. En ole nyt uskaltanut vielä lähteä harrastamaan mitään uutta liikuntamuotoa.  Vaikka varmaan pitäisi.. Kun pääsin keväällä irtautumaan kuntosalijäsenyydestä, ajattelin, että nyt pidän taukoa kaikista sitoumuksista. Kuuntelen pelkästään omaa itseäni, en sitä mitä muiden mukaan pitäisi. Oikea jalkani ryppyilee edelleen, ehkä minun ei enää pitäisikään välittää siitä vaan mennä kovaa. Siinä kysymys, kun menen Hyvinkäälle tapaamaan reumalääkäreitä syyskuun 10.

Tässä välillä on selkeytynyt pari asiaa. Ensinnäkin se, että stressi oikeudenkäyntien jälkeen on ollut sietämätön ja on varmaan edesauttanut sairastumistani. Nytkin viime viikon hovioikeuden jälkeen käteni, ranteeni ja jalkani olivat kipeämpiä kuin ennen. Toiseksi, olen kärvistellyt täällä kotona vuosikausia kylmässä, kun talon vesipatterikierto ei ole toiminut kunnolla. Se kosteus ja kylmyys sisällä todella kylmien talvien aikana on edesauttanut sairastumistani. Koska olen viimeksi pystynyt olemaan kotonani paljain jaloin? Öljyä piti ikäänkuin säästää, jotta siitä riittäisi myös muualle vietäväksi. Sekin on selvinnyt myöhemmin

Vaikka kirjoitin tämän aluksi Unikkopellossa blogiin, oli sisällön takia siirsin tämän tänne Nivelreuman puolelle.

Elokuu muuttui viileämmäksi

Aina joskus minulta kysytään, että vaikuttaako lämpö oireitani parantavasti. Minun on pakko vastata, että sillä ei ole mitään merkitystä. Nytkin alkukuukauden hiukan huonontuneen olotilani jälkeen (polvi) olen voinut eteenpäin mentäessä aina paremmin. Niin on käynyt siitäkin huolimatta, että stressiä aiheuttavat tapahtumat ja tilanteet ovat päällä ja ajankohtaisia.

Nuha

Eilen aamulla heräsin kurkkukipuun. Se eteni päivän mittaan siten, että myös nenäni alkoi vuotaa. Viime yö oli aika tukala kurkkukivun jatkuessa. Nukuin kuitenkin oikein hyvin ja aamulla kurkkukipu oli poissa, nuhakaan ei ole mahdoton. On vain tukkoisempi olo ja palelen. Eilen join kuumaan veteen sekoittamaani Finrexin Neo mustaherukkaa (Leiras) parisen pussia, kun ei oikein muuta ollut.

Oletan, että olen saanut saman viruksen kuin tyttäreni pieni 6 kuukautta vanha Alex ja sen jälkeen hänen äitinsä. Koska minulla ei ole ollut nuhaa, yskää tai flunssaa useaan vuoteen, kaapissani ei ollut enää Echinaforcea , jolla olen kautta aikain taltuttanut alkavan nuhan, kunhan olen vain ehtinyt ottaa sitä runsaasti  ja aivan välittömästi kurkkuoireiden alettu, oikeastaan heti, kun ne eivät ole vielä edes alkaneet. Echinaforce on Punahatusta eli Echinacea purpureasta  valmistettua alkoholiuutetta. Nivelreumani ja lääkitykseni takia immuunipuolustukseni lienee heikentynyt, että virukset iskevät nyt minuun helpommin? Echinaforcea on paljon tutkittu ja täältä löytyy A Vogel insituutin sivuilta tietoa tutkimuksesta, jossa on todettu sen tasapainottavan elimistön puolustusreaktiota. Intiaanit ovat käyttäneet tätä rohdoskasvia hyvin moniin tarkoituksiin, jopa reuman hoitoon. Siis intiaaneillakin oli reumaa!

Punahattua olen kasvattanut kukkapenkissä silloin tällöin, koska se on todella kaunis kasvi. Omissa valokuvistani löysin itseasiassa viime vuoden elokuun alusta kuvia kukkapenkkiini hankkimistani punahatuista.



Aika pitkä kirjoitus aineesta, jota en siis tällä kertaa edes hyödyntänyt. Eilen olin tyttärentyttäreni Annan kanssa Helsingissä. Sain syyn kokeilla jaksamistani lyhyellä käynnillä kaupungin keskustassa, kun edellisellä kerralla uuvuin täysin.  Erottuamme ja Annan lähdettyä omalle asialleen, menin sitten vielä kiertämään Ateneumin ison Helene Schjerfbeck-näyttelyn läpi.  Ajoin sitten kello neljän ruuhkassa kotiin. Vaikka siis olin viruksen iskemä ja rasitin arkaa polveani kävelyllä kaupungilla ja museon rapuissa, huomasin eilen ja vielä tänäänkin, ettei polveni tunnu sen enempää kipeämmältä. Hyvä niin!