Eikö parantuminen ala?

Olen nyt ehtinyt ottaa kaksi kertaa Trexanin (4 x 2,5 mg= 10 mg), viimeksi viime lauantaina tarkalleen samaan aikaan kuin edellisenä, jonka mainitsin edellisessä postauksessni.  Olen odottanut olotilani paranevan, mutta ei se taida niin mennä.   Lääkkeen aloittamista en huomannut olotilassani ensimmäisellä viikolla, mutta kyllä nyt toisella viikolla minulle kävi selväksi, mistä on kysymys.

Koska sillä viikolla, kun lääkäri soitti (9.6.), oli olotilani alkanut vain huonontua, aloitin  Trexanin aloitusta seuraavana päivänä ottaa uudelleen Medrolia ½ tablettia (=2 mg).  Olin  sen lopettanut, koska lääkärin ohjeiden mukaan sitä pitää käyttää kahden- kolmen viikon kuureina. Olinko lopettanut liian äkkinäisesti?

Lääkkeitä käyttämällä olen siis pärjännyt  jotenkuten. Särkylääke vaimentaa liikkumisen aiheuttamia kipuja, joita minulla on käsissä, sormissa, käsivarsissa, polvissa.  Jos en ota yöksi särkylääkettä, on aamulla entistä hankalampaa päästä liikkeelle. Aloitankin aamun usein mahansuojalääkkeellä ja Buranalla sekä Medrolilla. Sitten myöhemmin, kun nousen ylös, otan Salazopyrinin. Jos on kaunis lämmin päivä, oloni helpottuu ja pystyn suoriutumaan hoidettavista asioista. Onneksi voi useimmiten ottaa aamut kevyesti, ei tarvitse lähteä minnekään.

Puutarha on silti nyt saanut jäädä hoitamatta lukuun ottamatta kukkakuvien ottamista. Sain toukokuussa lämpimänä kautena istutettua kaiken tärkeimmän. Onneksi, nyt voin tehdä vain jotakin pientä.

Muistin aikaisemmalta ajalta, että Trexanin ottopäivä oli yleensä helppo. Piti vain muistaa ottaa se fooli-tabletti, varoa maidon juomista.  Nyt viime lauantaina meillä olikin menoa ja selvisin siitä päivästä kunnialla. Mutta sunnuntaina aloin jo olla väsynyt. Ehkä edellinen pitkä päiväkin vaikutti . Otin pitkät iltapäiväunet tyttäreni perheen käytyä. Maanantai oli jo ihan hurja, päätä sätki kaiken lisäksi. Tämä aamu, tiistai tuntui olevan kaikista vaikein.

Ajattelin jo soittaa terveyskeskukseen ja kysyä, voisinko saada jotakin pitkävaikutteista särkylääkettä, jotta pääsisin nopeammin liikkeelle.  Eilen en ottanut illalla Buranaa. On hyvä välillä kokeilla, milloin voin luopua särkylääkkeistä.

Olen paljon ajatellut kesää 2012, jolloin edellinen toipumiseni alkoi. Suurimman osan olen unohtanut. En halunnut silloinkaan sairauden ja lääkkeiden vaikuttaa elämääni. Nyt edessä on myös kaikenlaista menoa, usein muuten myös sunnuntaina, kun Trexanin vaikutus on päällä. Siksi ajattelin nyt kirjata vähän tarkemmin ylös myös näitä asioita. Se on sellaista täsmähoidon suunnittelua!

Osteoporoosi-hoidon aloittaminen saa vielä hetken odottaa. Kunhan ehdin kunnolla perehtyä siihen pitkään Alendronatin  varolistan.

On hirveätä tajuta menettäneensä terveytensä. Olkaa kiitollisia, kun olette terveitä.

Palaan katuvana

On totta, että lääketiede kehittyy koko ajan.  1800-luvulla olisin ehkä jo kuollut tai ainakin pahasti vaurioitunut ja muiden huollettavana, jollen olisi kerjuulle joutunut. 

En ole vain aiemmin tajunnut, että nivelreuma on vaikea tauti, josta ei niin vain parannuta. Ihmeparantuminen lienee mahdollista, mutta onnistuu vain harvoilla.  Perjantaina odottaessani reumalääkärin soittoa, katselin tämän videon, joka oli melko vakuuttava. Siinä on ainakin tietoa ihmiselle, joka ei tiedä reumasta paljon mitään. 

Huomasin myös, että sitten 2012 on tullut paljon lisätietoa tai sivuja on päivitetty.  Tässä linkki terveyskirjaston  sivulle.

Syksy 2013 – syksy 2015 - kevät 2016

Syksyllä 2013 jätin harkinnan jälkeen pois lääkkeistäni Trexanin, koska tunsin sen rajoittavan minua liikaa.  Pian sen jälkeen elämässäni alkoi valtava myllerrys, kun huomasin myynnissä olevassa talossani vesivahingon.  Sitä seuraavat tapahtumat vaativat minulta valtavasti voimia ja jaksamista, jotka selvitin yllättävän hyvin.  Nyt kun ajattelen sitä aikaa, en oikein ymmärrä, mistä keräsin sen kaiken voiman hoitaakseni vahingon selvitysvaiheet,pakkaamisen, muuton  ja  melkein koko talon sisustan purkamisen ja uudelleen rakentamisen, muuton takaisin ja taas talon myynnin.

Muistan, että lääkkeen lopettamisen jälkeen  jalkapohjani tai niiden sivustat  oireilivat jonkin aikaa ollen hiukan arat. Ajattelin myrkyn tulevan sitä kautta ulos. Joka tapauksessa kaikki meni oikein hyvin aina vuoden 2015 loppupuolelle.  Siis suunnilleen tasan kaksi vuotta. Toki koko ajan tiesin, että sairaus lymyää minussa.  Uskolla en parantunut. En vain halunnut, että minä olen yhtä kuin sairaus.

Romahdus ja hoidot

Nyt se alkoi jaloista.  Jäseneni olivat toki välillä kipeytyneet muutenkin, sillä koko tänä aikana kokemani stressi ja ahdistus on ollut valtava.  Talo ei tuntunut menevän kaupaksi ja olin ahdistunut myös jatkuvista siivoamisista ja jokaviikkoisista näytöistä.  Kun sitten helmikuussa kuntotarkistus toi esille katastrofin ainekset, olotilani alkoi vain huonontua entisestään.

Kävin jalkojeni takia terveyskeskuksessa  16.3. 2016 ja sain erinomaisen paikallishoidon molempiin polviini. Vasempaan  oli kerääntynyt  40 ml kirkasta nivelnestettä ja toiseen vähemmän eli 5 ml.  Nesteen tilalle nuori naislääkäri pisti  molempiin 1 ml Ledespan-nimistä kortisonivalmistetta.  Kyselin tietenkin kortisonin vaaroista, mutta kuulemma kortisonilla voidaan jäseniä hoitaa useamman kerran vuodessa.  Samalla hän kirjoitti lähetteen reumalääkärille.

Kutsun terveyskeskukseen siellä käyvän reumalääkärin vastaanotolle sain päivämäärälle 21.4. 2016.  Hän oli jo eläkkeellä oleva lääkäri, joka hoiti Tuusulassa näitä erikoislääkärin vastaanottoja. Käynti oli kaikin puolin onnistunut ja erilaisia tutkimuksia tuli niin paljon, etten ehtinyt siinä heti kaikkea omaksua. Esitin epäilyni Trexanin suhteen. Hän jopa kirjasi sen käyntiraporttiini. Kertomukseni mukaan lääke siis vaikutti aivojeni toimintaan!  No, niinhän minä sanoin. Toiseen jalkaani varpaiden väliin hän pisti kortisonia, toiseen ei onnistunut. Olisi pitänyt pyytää myös käsiini. Soittoaika sitten vasta kesäkuussa. Hänkin kauhisteli D-vitamiinin käyttöäni. Tuli mieleeni, että pitääpä selvittää, mikä on se probleema  D-vitamiinin suhteen.

Kävin verikokeissa , käsien ja jalkojen röntgenissä ja lopuksi tuli vielä kutsu luuntiheyden mittaukseen Hyvinkään sairaalaan.  

Kävin maalis-huhtikuussa läpi pitkän lymfaterapia- hoidon  ystäväni antamana.  Autan häntä sitten vastapalveluksena kuljettamalla tarvittaessa kaupoissa, hautausmaalla jne. Muutenhan minulla ei ole varaa tuollaisiin hoitoihin.  En oikein osaa sanoa, mikä oli hoidon vaikutus. Hyvää se kuitenkin tekee.

Toukokuun lämpimät ja helteiset säät auttoivat minua valtavasti.  Molemmat käteni, reunimmaiset sormet pikkusormesta sisäänpäin kipristelivät aamuisin pahasti ja jalatkin olivat jäykät. Lääkäri määräsi heti minulle  Medrolia ( kortisoni) aamuisin kuuriluontoisesti 2mg..  Sekin saattoi vähän auttaa.  Buranaa käytin silti päivittäin 1-3 tablettia varsinkin, jos oli menoja tai muuta tekemistä. Puutarhan ja istutukset sain tehtyä aikaisemmin kuin monena muuna vuonna.  Särkyähän minulla ei ollut, mutta liikkuminen oli välillä vaikeaa.

Sain kaiken tarvittavan hoidettua ihme kyllä.  Jos oli menoja, hoidin ne vaivatta, mutta toipuminen niistä vaati voimia. Tämähän oli kovin juttua sairastumiseni alkuajalta. Silloin en tosin tiennyt, mikä minua vaivasi. Nyt tiesin, kaikki romantiikka oli poissa. Melkein häpesin itseäni, että olin vetkutellut  asian kanssa. Nautin päivistä, kun kaikki tuntui olevan hyvin. 

Reumatismiin kuulunee sellainen aaltoileva oireilu. Se pistää myös ajattelemaan, että henkinen puoli merkitsee siinä enemmän kuin uskommekaan. Sitä on vain todella vaikea säädellä. Lähimmät ihmiset saattavat nähdä niitä ongelmia, vaikka niitä on vaikea näyttää. Avun pyytäminen on vaikeaa. Käsivarret ovat ihmiselle valtavan tärkeät. Liikkeet sattuvat ja tavarat putoilevat käsistä. Vieraat eivät ehkä tajua ollenkaan. Kun joku puristaa kätellessä liian kovaa, tulee melkein huuto. Mitäs siihen sanot? Ihminen on mahdottoman monimutkainen kokonaisuus. Ei kaikkien tarvitse tietää, mikä minua vaivaa.

Nyt

Torstaina tällä viikolla oli sitten se lääkärin puhelinaika. Sitäkin tuli tässä pohdittua, mitä se tarkoittaa. Soittaako lääkäri tai soitanko minä? Mutta minne soittaisin, kun minulla ei ole lääkärin puhelinnumeroa. Soittihan se lääkäri lopulta, tosin myöhemmin kun odotin. 

Joka tapauksessa tilanteeni on tällä välin vain huonontunut.  Viime viikolla ja vielä tämän viikon tiistaina jaksoin yllättävän paljon.  Mutta tiistain jälkeen romahdin. Johtuiko se siitä kortisonin lopettamisesta, en edes kirjannut ylös, milloin lopetin, mutta viikon sisällä sekin on tapahtunut. Myös sää muuttui tiistain jälkeen todella kylmäksi.  Nyt käsien lisäksi käsivarteni kipeytyivät  ja jalkani jäykistyivät pahasti. Aamujäykkyys ei hävinnyt. Romahtaminen alkoi oikeastaan juuri torstaina, kun odottelin sitä lääkärin soittoa eikä sitä alkanut kuulua. Psykologiaa tässäkin.

Lääkäri määräsi minulle Trexania kerran viikossa 10 mg eli 4 x 2,5 mg:n tablettia. 

Suuri yllätys minulle oli, että hän kertoi luuntiheysmittauksen osoittaneen, että lannerangassani on osteoporoosia kuten myös oikeassa reisiluussa. Osteoporoosin hoidoksi minun olisi aloitettava Alendronaatti 70 mg kerran viikossa.

Hain lääkkeet perjantaina apteekista. Aloitin Trexanin tänä aamuna. Alendronaatin aloitan vasta myöhemmin, koska hankin siitä ja sen vaikuttavuudesta ensin lisätietoja. Kirjoitan niistä sitten tännekin.

Luin vanhoja blogikirjoituksiani ja huomasin, että  Tampereella homeopaatin vastaanotolla käynnin jälkeen kesäkuussa 2012 olin kirjoittanut blogiini tämän maininneen minulle  irisanalyysin perusteella tekemänsä havainnon. Sen mukaan oikeanpuoleinen lantioni on vinossa. Hän epäili jo lapsena sattuneita vaurioita.  Minä taas päättelin silloin, että vauriot olisi aiheuttanut yli puoli vuotta kestänyt ontumiseni. Kortisonitabletit  aiheuttavat myös luuston katoa, mutta tuolloin olin vasta aloittanut kortisonin syönnin.

Näin jälkikäteen katsottuna minun olisi pitänyt pyytää jo aiemmin luuntiheysmittausta.  Olisiko sittenkin  ne lapsena kokemani putoamiset aiheuttaneet minulla vaurion luustoon, joka sitten iän mukana ilmenee osteoporoosina?   Muistan hyvin, kuinka putosin alas vintin rappusilta ja kärsin jonkin aikaa tuskallisesta kivusta, jonka salasin vanhemmiltani.  Kävelin kumarassa. Lapsena usein salasimme omasta typeryydestä aiheutuneita töppäyksiä.

Hyvä, että tuli nyt esille. Olenhan kaatuillut läpi elämäni sen enempää itseäni satuttamatta.  Viime aikoina olen huomannut oikean puoleisen ”kankkuni” säteilevän pientä kivun tunnetta, kun olen erityisen väsynyt tai liikkunut paljon. Liikkuminenhan on hyvästä. Olen aina liikkunut paljon paitsi  että se kovempi liikunta on jäänyt tuon nivelreuman takia vähemmälle.

Niin tai näin. Tästä tämä seuranta taas lähtee. Muissa blogeissani kirjoitan muusta elämästäni usein kuvien kera. Tänne en liitä valokuvia muuten kuin poikkeustapauksessa. Tervetuloa lukemaan.

Särkynyt peili

Kirjoitin alla olevan, nyt julkaisemani tekstin jo 14.10 eli viikko sitten. Olen odotellut verikokeiden tuloksia julkaistakseni tämän. En edes viime viikolla ehtinyt minään päivänä soittaa niiden perään, mutta tänään sain pyynnöstä ne postitse kotiin, joten tässä tämä.

Tilannearvio

Ilmat alkavat kylmetä. Muistin eilen, että on aika mennä verikokeeseen. Viime kuukausina olen monta kertaa ajatellut kirjoittaa tänne väliaikatietoja ja muita huomioita matkan varrelta, mutta niin se vaan on jäänyt muun elämän ja toiminnan alle.  Sairaus on edelleen minussa enkä ole pystynyt sitä karistamaan pois.

Olen yrittänyt tämän viimeisen puolen vuoden aikana löytää kultaista keskitietä lääkkeiden suhteen. Käyttämieni lääkkeiden vaikutus olotilaani tuntuu usein lyövän laidalta sairauden. Mietin tällä viikolla, pitäisikö taas pitää pieni tauko Trexanin syömisessä. Toinen lääke Salazopyrin ei niinkään vaikuta olotilaani, mutta Trexanin vaikutuksen huomaan. Käytän pienempää määrää eli 15 mg kuin määrätty 20 mg, koska suurempi annos hakkasi minut uupumukseen pariksi päiväksi. Yritän etsiä logiikkaa ja muiden asioiden samanaikaista vaikutusta. Useimmiten kuitenkin yritän unohtaa koko asian kuten yleensä johonkin sairastuneet tekevät. Kieltävät tavallaan itsensä ja olotilansa. Se on helppo tie, ulkoistaa itsensä jonnekin sen sijaan, että seuraisi omia reaktioitaan ja oppisi elämään sovussa sairautensa kanssa.

Asioista ei voi edes puhua monenkaan kanssa, koska useimmat ovat olevinaan aina oikeassa. Se katkaisee keskustelun lyhyeen. Jokaisen elimistö on täysin erilainen ja vaatii erilaista tarkastelua. Keskustelun kautta voi löytää uusia näkökulmia, mutta jos eteen tuodaan vain jyrkkiä omia mielipiteitä, niin kyllä siinä keskustelu katkeaa.

Muistatte kirjoitukseni kivuista ja säryistä, joita en ole koko sairauteni aikana kokenut. Edelleenkin nivelreumaan yhdistetään kivut, kolotukset ja säryt ja joudun edelleen selittämään, että minulla ei ole mitään särkyjä paitsi joskus päänsärkyä, jonka epäilevän johtuvan osittain syömistäni lääkkeistä.

On totta, että ennen diagnoosia söin särkylääkkeitä. Syy oli, että kaikki liikkeet sattuivat. Oli vaikea nousta ylös, oli vaikea liikkua, vaikea nostaa tavaroita. Jos olisin vain maannut paikallani, kaikki olisi ollut hyvin. Jotta olisin päässyt liikkeelle helpommin, minun piti turruttaa elimistöäni kipulääkkeellä. Ei se sattuminen mihinkään edes lääkkeillä kadonnut, mutta sillä tavoin pääsin helpommin liikkeelle.

Liikuin aika normaalisti kaikissa riennoissa koko sen ajan syksystä kesään, vaikka olotilani oli kaukana normaalista.  Nyt joskus pienten vaivojen yllättäessä ihmettelen silloista kestävyyttäni. Harva läheisistäni tajusi, kuinka vaikeaa minulla oli.  Ohjeita sateli, en liikkunut tarpeeksi, en syönyt terveellisesti, teeskentelin. Terveyskeskuksen lääkärit eivät uskoneet, pääsin sentään fysioterapiaan, mikä ei ollut mistään kotoisin. Aika opetti minulle kuitenkin paljon meistä ihmisistä.

Omilta vanhemmiltani opin sen, että lääkäriin mentiin vain todellisen sairauden yllättäessä ja näköjään ei menty silloinkaan kuten äitini kohdalla kävi. Hän sairastui rintasyöpään, tiesi sen itse, mutta ei kertonut kenellekään. Hän oli lopulta menossa ensimmäistä kertaa sotaveteraanien kuntoutukseen ja joutui sitä ennen terveystarkastukseen, jossa sitten jäi kiinni. Kuntoutukseen meno jäi ja hän joutui valmistautumaan leikkaukseen ja hoitoihin. Hän oli silloin yli 80-vuotias. Kaikki meni hyvin.

Mutta mennyt on mennyttä ja takana. Minulla on nyt hienosäädön aika. Yritän selvittää, miten jaksan tästä eteenpäin niillä resursseilla, jotka minulla on. Taistelu tässä asiassa ja muissakin on kuluttanut aivan liian paljon ja minun on koottava rippeet.  Minun on myös lopetettava sairauteni väheksyntä. Vaikka olen kuljettanut sitä mukana takaraivossa, en ole jaksanut paneutua pieniin yksityiskohtiin. Aion kirjoittaa niistä nyt.

Kesällä Karjalan matkalla särkemäni peili on melkein kuin vertauskuva menetetylle terveydelle. Peilin suurentava puoli jäi ehjäksi ja käytän sitä edelleen meikatessani. Voisi ajatella, että tosiasioiden tarkentaminen kuin peilin kautta tai ilman on tärkeätä.

Veriarvot

Kävin todellakin eilen terveyskeskuksessa kolmen kuukauden välein tehtävissä nk. turvakokeissa.  Tuskinpa niissä taaskaan mitään erityistä on. Viimeksi heinäkuussa CRP oli 7 mg/l, mikä herätti minussa heti kysymyksiä, mutta puhelimessa ollut sairaanhoitaja oli sitä mieltä, että ihan hyvä. Keväällä maaliskuussa arvo oli >3 mg/l, mikä on viitearvo. Olotilani kyllä kertoo nytkin koko ajan, että jotakin pientä tulehdusta on.  Oletan, että CRP on edelleen koholla. Se ei kuitenkaan kaikkien lukemieni artikkelien mukaan ole mitenkään tarkka arvioimaan, mistä on kysymys. Minullakin se nousi sairastumisestani syksyllä 2011 lähtien todella hitaasti ollen korkeimmillaan toukokuussa 2012 vähän ennen hoitoon pääsemistäni. Mutta kun se on vähänkin koholla, tunnen sen joka tapauksessa olotilassani. Saisivat kehittää tarkempia tulehdusta mittaavia välineitä, jos oma tuntemus ei ole merkittävä ja verikokeen antama tulos ei merkitse paljoakaan!

Nivelreumatietoa löytyy runsaasti allaolevien linkkien takaa:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00022&p_teos=khp&p_osio=109&p_selaus=#s5

Tieto näissä linkeissä on suurelta osin melko tieteellistä, mutta tulkittua tietoa löytyy myös monesta muusta paikasta kuten täältä http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/

On myös paljon muita kaupallisia sivuja. Täältä ostin aikanaan Kari Eklundin kirjan Nivelreuma http://kauppa.helsinginreumakeskus.fi/product/4/nivelreumaopas

Lisäksi on paljon paikallisia yhdistyksiä, joihin voisi vertaistuen takia liittyä, mutta en koe vielä itseäni valmiiksi menemään niihin mukaan.

Kuntoutus

Eläkkeellä olevat, ikäiseni ihmiset eivät käsittääkseni saa minkäänlaista Kelan tukemaa kuntoutusta. Se onnistuu vain monia sairauksia sairastaville. Itse maksamalla voi varmaan osallistua, mutta siihen eivät rahalliset resurssini riitä.  Mainitsen tämän siksi, että olen tavallaan kokenut asian ajankohtaiseksi nyt kun ajoittain jaksaisin kuntouttaa vaikkapa jalkojani. Polvillaan olo on edelleen vaikeaa ja usein lähes mahdotonta ja sen opettelu vaatisi runsaasti päivittäistä harjoittelua. Ohjattuna saisin sopivimmat ohjeet ja pääsisin hyvään alkuun. Toki pystyn siihen kaikkeen yksinkin, mutta tiedätte varmaan, miten vaikeaa se on. Siksi jatkan pihatöitä ja kävelyitä, mutta tiedän tarvitsevani myös jotakin rankempaa.

Mennään hiljaa eteenpäin ja tullaan vanhemmaksi. Useimmilla ihmisillä on omat ristinsä, minun ei ole mitenkään vaikea. Tärkein asia kuitenkin tänä päivänä on pitää itsensä hyvässä kunnossa, jotta jaksaa elää.

Useimpina viikkoina oikea käteni ja vasen jalkapohjani ts. päkiäni kipeytyvät. Ote ei pidä niin hyvin kuin pitäisi ja käveleminen sattuu. Pieni vaiva mutta vaiva kuitenkin, koska se jonkin verran lamauttaa minua.

Lisäravinto

Olen valitettavasti joutunut tarkasti harkitsemaan, mitä lisäravinteita käytän. Syy on jälleen omissa resursseissani, tällä kertaa rahassa. Viime vuodet ovat oikeusjutun takia vieneet minut velkoihin, joita lyhennän koko ajan ja tulen kyllä toimeen, mutta yritän nipistää kaikesta, mistä vain voin. Välttämättömiä lisäravinteita ovat tietenkin D-vitamiini, omega-3, magnesium, B-vitamiini, Karnosin, sinkki ja seleeni. Lisäksi sillin tällöin kalsium ja maitohappobakteerit.  Ainakin osasta näistä olen kirjoittanut aiemmin. Siellä on kyllä tuotteita, jotka näkisin itselleni juuri nyt enemmän kuin tarpeelliseksi, mutta olen lykännyt ostamista.

Useimmat tuntemani ihmiset ovat sitä mieltä, että nämä kaikki ovat tarpeettomia. Ihminen pärjää ravinnolla ja sen sisältämillä ravinteilla. En ala enää väittelemään asiasta. Mieluummin syön niitä kuin lääkkeitä. Useinhan yksi sairaus johtaa toiseen, joten jos korkea D-vitamiinitasoni pystyy estämään jotakin niin hyvä on.

Yhteenvetoa

Joka tapauksessa en missään nimessä ole enää entiselläni. Kaikkein pahinta nk. toipumiseni jälkeen on kuitenkin ollut innostumisen väheneminen. Minun on vaikea inspiroitua samalla tavalla kuin ennen. Jos sitä tapahtuu, niin väsähdän vuorenvarmasti ennen kuin ehdin toteuttaa suunnittelemani asian. Innostuminen ja unelmien eteenpäin vieminen ovat elämän suola. Henkinen laiskistuminen johtaa ruumiilliseen väsähtämiseen. Ulkomuodossani näen sairauteni ja se masentaa minua entisestään. En kestä katsoa itseäni peilistä ja valokuvistakin näen muodonmuutoksen. No, onhan ikääkin tullut. Entä se hajamielisyys?

Olen myös tajunnut, että sairauteni todellakin oireili jo pitempään ennen kuin se tuli esille. Talvella 2010 se iski itse asiassa ensimmäisen kerran pian sen jälkeen kun olin ahertanut taloni katolla lumimassoja poistamassa. Olin parisen viikkoa tosi huonossa kunnossa, aivan samalla tapaa kuin sitten useita kuukausia talvella 2011 – 2012. Minun oli vaikea nousta ylös ilman, että raajoihini olisi sattunut. Olin sopinut muusta syystä jokavuotisesta verikokeesta suunnilleen niihin aikoihin, mutta en päässyt lääkäriin kuin vasta toivuttuani. Lääkäri käänteli ranteitani ja nilkkojani kovasti, mutta mitään en enää tuntenut.  CRP oli verikokeessa ollut koholla.

Saattaa olla, että olen jo kirjoittanut seuraavasta aiheesta. Kärsin vuosikausia omituisesta päänsärystä, jonka olen yhdistänyt ilmanpaineen muutoksiin. Sen voisi yhdistää siihen, kun vanhojen ihmisten luita jotenkin kolottaa, minulla se kolotus oli päässä. Niihin päänsärkyihin eivät edes lääkkeet auttaneet. Pystyin toimimaan täysin, mutta kiusallisia ne olivat. Ilma ei enää nyt tunnu vaikuttavan minuun mitenkään. Joskus saatan pahoina päivinä palella, mutta sitäkin harvemmin kuin ennen. Saunassa käyn harvoin, lähinnä juuri vain kun olen kylmissäni. Olisiko niin, että tuo ilmanpainepäänsärky oli myös jo oire nivelreumasta?

Joskus kyllä tulee mieleen, että onko tämä edes nivelreumaa? Jos on, entä tulevaisuus? Menetänkö joku päivä kykyni kävellä, rappeutuuko elimistöni vähän kerrallaan. Toisaalta vanhetessa ihmiset yleensä joka tapauksessa rappeutuvat, mutta sairaudet saattavat nopeuttaa sitä.

On masentavaa pohtia tällaisia asioita, mutta niin on tehtävä. Olen kuitenkin perusluonteeltani positiivinen ja innostun edelleen suhteellisen helposti erilaisista asioista, kunhan saan vastakaikua. Parantumisprosessin aikana olen huomannut eristäytyneeni ja rajoittaneeni osallistumistani. Valikoin tarkemmin ehkä säästääkseni itseäni ja toisaalta häpeän ulkonäköäni.  Ihminen sulkeutuu välillä pystyäkseen käsittelemään kokemuksiaan ja oppiakseen niistä.

Huolimatta noista oireista, joille nyt tunnun löytävän selityksen, sairaus iski minuun täysin odottamatta.

Olisinko pystynyt sitä mitenkään estämään, kysyn joskus itseltäni. http://www.terveysportti.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00010

Linkin takana kirjoitetaan näin ” Autoimmuunisairauksiin ei tunneta ehkäisyä eikä niiden syntyyn voida elintavoilla vaikuttaa.”  Siitäkin huolimatta jää paljon kysymyksiä.

23.10.2013

Turvakokeen tulokset ja vähän muutakin

Sain todellakin tänään kirjeessä laboratoriotulokseni. Hemoglobiini on noussut sitten heinäkuun alkaen lähestyä minulle normaaleja arvoja. CRP on laskenut ollen vain 4, siis vieläkin hiukan liian korkea. Kaikki arvot ovat kohdallaan. Otetut verikokeet ovat P-ALAT (liittyy maksaan) ja B-PVK-TKD (Perusverenkuva, leukosyyttien erittelylaskenta, koneellinen, verestä).

Uhkasin viime viikolla jättäväni Trexanin pienelle tauolle.  En sitten ottanut viime viikon keskiviikkona lääkettä ja jätin sen vielä tänäänkin pois. Huomaan vaikutuksen jaksamisessani. Olen tehnyt enemmän kuin tavallisesti raskaita pihatöitä. Olen tosin levännytkin niiden jälkeen riittävästi.

Nyt sitten en varmaan kirjoita aikoihin mitään, jollei jotakin poikkeavaa tule ilmi. 

Riittävä hoitovaste saavutettu

Tämä saattaa olla viimeinen muutenkin harvoiksi käyneistä päivityksistäni tänne nivelreumablogiin? Olen lykännyt tämänkin kirjoittamistani jo pitempään. Kävin nimittäin Hyvinkään sairaalan reumapoliklinikalla jo 25.3. ja nyt olen ehtinyt saada sieltä jo lääkärin kirjallisen loppuarvion. Jos en nyt kirjoita ajatuksiani, niin loppuhuipennus jää tekemättä, jos sitä siksi voi kutsua.

Lääkäri kirjoitti matala-aktiivisen nivelreuman olevan nyt tosiasia. Se on elimistössäni edelleen, mutta ei aktiivinen. Sehän oli omakin tavoitteeni. Jo joulukuun veriarvot osoittivat, että elimistössäni ei ole enää tulehduksia. Samaa kertoivat arvot oman terveyskeskuksen laboratoriossa 19.3. otettuna. Muutkin veriarvoni olivat kohdallaan eli normaaleja.

Oma aiempi reumalääkärini oli murtanut ja katkaisut jalkansa kaatuessaan ja hänet korvasi nyt vanhempi reumatologi Pentti Järvinen, jonka tosin tapasin jo käydessäni ensimmäistä kertaa sairaalassa toukokuun viimeisenä päivänä viime vuonna. Esitin hänelle nyt joitakin kysymyksiä lääkkeistä ja keskustelimme myös siitä, josko niistä voisi kokonaan luopua. Se olisi tietenkin oma ratkaisuni eikä minua siitä rankaista, jos niin joku päivä teen.  Minua kiinnosti eniten tuo metotreksaatti (Trexan), jota otan aina perjantai-aamuisin 2  tablettia eli 20 mg. Koska muutaman kerran olen ollut aika rätti, hieman pahoinvoiva ja päänsärkyinen sitä seuraavana päivänä, kysyin, josko voisin esimerkiksi matkani aikana jättää viikon väliin. Hänen mielestään taukoa voi pitää vaikka kolme viikkoa. Lääke on tärkeätä muuten ottaa aina samana viikonpäivänä samaan aikaan.

Loppuarvio

Loppuarviossani lukee myös: Potilas on raitis.  Minusta oli aika yllättävää, että keskustelun jossakin vaiheessa, hän kysyi alkoholin käytöstäni. Koska en käytä alkoholia ollenkaan, en ymmärrä, miksi kuvittelen, että se näkyisi ihmisestä päällepäin. Mutta taitaa olla, että tästä kosteasta kansasta ei voi päällepäin päätellä yhtään mitään.

Tulinkin ajatelleeksi taas kerran kommunikaatiomme lääkäreiden ja muun hoitohenkilökunnan kanssa. He tapaavat varmaan paljon erilaisia ihmisiä eivätkä ole niin tarkkoja kuin jotkut kuten minä haluaisin. Eiväthän potilaatkaan ole täydellisiä. Toisaalta emme kai enää kuuntele niin tarkkaan, mitä toinen sanoo. Minulla on aina ollut paheena olla täsmällinen tietyissä asioissa ja vaatimukseni ovat ehkä liian rajut.

Lääkärini kirjoitti: ”Potilas on pystynyt lopettamaan Arcoxian.” En ole ottanut yhtäkään Arcoxia-tablettia sitten 31.5.2012.  Ehkä en sanonut sitä tarpeeksi selkeästi. Emme myöskään puhuneet yhtään siitä, että en ole kokenut koko sairauteni aikana minkäänlaisia nivelsärkyjä, vaikka otinkin vaikeassa vaiheessa ennen diagnoosia särkylääkkeitä kuten Arcoxiaa lievittääkseni liikkumisvaikeuksiani ja ylipäänsä selvityäkseni elämästä.

Muutenkin on ollut todella vaikea keskustella ihmisten kanssa säryistä ja kivuista. Nivelreumaani kuului eräänlainen liikekipu, ei minkäänlaisia särkyjä. Jos olisin ollut vain liikkumatta paikallani, kaikki olisi ollut ok. Liikkuminen oli monella tapaa vaikeaa syksyn 2011 ja kevään 2012 ajan ja jotta ylipäänsä pystyin lähtemään jonnekin, Arcoxia vähän helpotti. Tai ainakin halusin niin uskoa. Nivelrikkoon usein liittyy särkyjä, mutta nivelreuma ei ole nivelrikko vaikka se saattaa altistaa sille.

Voin nyt myös lopettaa kortisonipillerien ottamisen kokonaan. Jäljelle jää siis vain tuo Trexan kerran viikossa ja Salazopyrin 2 tablettia aamuin illoin. Jollen sitten jossakin vaiheessa….. Kun riittävä hoitovaste on siis nyt saavutettu, jatkan vain tulevaisuudessa käymällä terveyskeskuksessa lääkehoidon takia seurantakokeissa kolmen kuukauden välein.

Lääkäri myös kovasti kannusti minua flunssarokotuksiin, koska huom. vanhuuteni  ja lääkityksen takia olen riskiryhmää. No, minulla ei ole ollut minkäänlaisia flunssia vuosikausiin. Viime syksynä sain kerran pienen nuhan, mutta sen jälkeen koko tämän talvenkin ajan olen ollut täysin kunnossa. En aio missään nimessä ottaa rokotuksia. Lääkäri valisti minua nyt siitäkin, että jos sairastun vaikkapa flunssaan ja saan siihen antibiootteja, niin Trexan pitää siksi aikaa lopettaa.

D-vitamiini

Mielenkiintoisin keskustelunaihe oli kuitenkin D-vitamiinin käyttöni ja P-D-25-arvo. Olenhan käyttänyt jo pitkään runsaasti D-vitamiinia, yleensä noin 100 µg päivässä. Se näkyi myös arvossani, joka oli 149 nmol/l tavoitearvon labran mukaan ollessa >40. Lääkäri sanoi, ettei ole koskaan nähnyt kenelläkään noin suurta arvoa. Minun pitäisi vähentää, koska myrkytysvaara on, jos arvo ylittää 200.  Sehän ei pidä paikkaansa. En lähtenyt keskustelemaan asiasta sen enempää, koska olen joka tapauksessa täysin toista mieltä. Miksi Suomessa sairastetaan niin paljon? Kannattaa muuten lukea tämän linkin takana oleva teksti.  Viime aikoina on taas joissakin lehdissä ollut professorien uutisointia siitä, että Suomessa ei tarvita vitamiinipillereitä ollenkaan. Lääkkeitä varmaan sitten tarvitaan entistä enemmän, mutta sitä ei lehtijutuissa mainita. Jokainen meistä saa uskoa mihin haluaa.

Kaiken kaikkiaan tämä sairastuminen on monessa mielessä ollut minulle hyvin opettava kokemus. Se on vain vahvistanut sitä, että meidän on paras perehtyä asioihin itse ja ottaa täysi vastuu terveydestämme. On hyvä ottaa asioista selvää ja tehdä omia johtopäätöksiä, vaikka joskus tarvitsemmekin lääkäreitä.  Emme kuitenkaan elä vielä siinä tulevaisuudessa, jossa ehkä jonakin päivänä ehkä olemme. Maailma on muuttumassa. Toisaalta vastuuta tunnutaan työnnettävän entistä enemmän itsen ulkopuolelle, mutta itse asiassa maailma on menossa siihen suuntaan, että ongelmissa apu onkin löydettävä itse.

Tätä blogiani on käyty lukemassa paljonkin, vaikka tilastot eivät kerro varmaan koko totuutta. En ole mainostanut tätä missään eli en ole vinkannut tähän Facebookissa kuten Unikkopellossa kirjoitusten suhteen tapanani on ollut. Yhtäkään kommenttia en ole saanut.  Aika yksinäistä siis. Syy lienee kirjoitusteni pitkäveteisyydessä. Tämä aikahan suosii pinnallisuutta….

Joulukuussa

Nyt on kulunut seitsemän kuukautta diagnoosistani. Tällä viikolla yritän käydä seurantaverikokeessa ja muutenkin palauttaa tilanteen mieleeni. Kyllä se vain on niin totta, että kun olen terve tai tunnen itseni terveeksi, en paljon ajattele niitä asioita, joita jouduin pohtimaan viime vuonna näihin aikoihin. Palautan aina välillä mieleeni sen epätoivon, jonka vallassa olin. Kuitenkin siinä oli mukana toivoa ja vaihtoehtoja, vaikka välillä pystyin tuskin kävelemään.

Kun aloin toipua, hyvä mieli jatkui. Takapakkia on sittemmin tullut, ei terveydentilani takia, mutta siksi, että olen tajunnut, että toipumiseen meneekin kaksinkertainen aika. Se on hitaampaa kuin sairastuminen. Ihminen kun on ruumiin lisäksi myös henkeä. Se on niin monipiippuinen juttu, etten osaa siitä edes kirjoittaa sen enempää. Joka tapauksessa mikään ei ole enää entisellään. Mutta koko elämähän on yhtä muutosta.

Viime aikoina olen kovasti pähkäillyt oman muistini huonontumista. Samoin asiat, jotka ennen ohitin kevyesti, teettävät minulla nyt paljon enemmän työtä. Tuherran asioiden parissa aivan turhan kauan saamatta loppujen lopuksi mitään aikaiseksi. Teen asioita puolitiehen ja jätän sitten kesken. Ja sitten saatan unohtaakin koko jutun. Iltaisin väsyneenä, en enää muista nimiä. Tavarat ovat aina väärässä paikassa. Näen jonkin esineen jossakin ja ajattelen, että tuossahan se on. Myöhemmin en enää muista, missä sen olen nähnyt. Pitääpä seurata itseään.

Tähän olotilaani vaikuttaa toki myös epävarma elämäntilanteeni eikä pelkästään sairaus. Tunnen joskus, että minulta on viety jotakin elämänvoimastani, vaikka olen kaikin tavoin yrittänyt sen säilyttää. Opiskeluinnostukseni on laantunut, vähättelen itseäni ja osaamistani. Aivan kaikessa. Ihmettelen usein, miten muut osaavat olla niin itsevarmoja ja vakuuttuneita omista kyvyistään.

Kukaan ei toki sitä jotakin ole minulta vienyt. Olen edelleenkin sitä mieltä, että olemme oman onnemme seppiä. Tiellämme vain saattaa olla erilaisia esteitä opettamassa meitä. Eikä elämä tunnu mitenkään reilulta. Paha voittaa usein eikä yhtään lohduta, kun joku sanoo, että se pahaa tehnytkin saa joskus palkkionsa.

Tänä aamun Helsingin Sanomien tiedesivuilla (HS 4.12.2012) oli artikkeli  "Suru ei ole sairaus - syöpä on", Siinä lueteltiin sairauksia kahdessa sarakkeessa perustuen Suomessa tehtyyn kyselytutkimukseen, jossa on ollut mukana 1500 lääkäriä, 1500 hoitajaa, 3000 maallikkoa ja 200 kansanesustajaa.  Lehdessä on listattu ne tilat, joita maallikkojen enemmistö pitää sairautena ja mitä lääkärit pitävät sairautena. Tutkimuksen johtaja, lääketieteen tohtori Kari Tikkinen sanoo, että näyttää siltä, että sairaus on yhtä vaikeasti määriteltävissä kuin kauneus, totuus tai rakkaus.  Maallikkojen enemmistön mukaan 99 prosenttisesti sairauksia ovat rintasyöpä ja eturauhasyöpä. Perässä tulevat keuhkokuume,keuhkosyöpä, nuoruustyypin diabetes  jne. Lääkärien enemmistön mukaan 100 posenttisesti sairauksia ovat sydäninfarkti, nuoruustyypin diabetes, keuhkokuume, rintasyöpä, keuhkosyöpä, malaria ja eturauhassyöpä. Sitten 99 % saavat lonkkamurtuma, skitsofrenia, Hiv/aids.

Luetteloista ei  löydy ollenkaan reumasairauksia, jollei lääkärien listassa olevaa 60 prosentilla ja maallikkojen listassa 80 prosentilla sairautena pidettävää fibromyalgiaa, kroonista kipuoireyhtymää pidetä sellaisena. Lista on aika huvittava, koska sairauksina pidetään kuitenkin tosin vähemmistön mielestä vaikkapa niskajännityspäänsärkyä, unettomuutta, huumeriippuvuutta, vaihdevuosia, lihavuutta, kaljuuntumista, homoseksuaalisuutta, surua, vanhuutta ja ryppyistä ihoa. Lääkärit asettavat myös alkoholismin 65 prosenttisesti sairaudeksi kun maallikoiden prosenttiluku on 48. Itse olen sitä mieltä, että alkoholismi ei ole ensisijaisesti sairaus ollenkaan vaan riippuvuus. En ymmärrä, miksi meillä alkoholisteja ja viinan suurkäyttäjiä erityisesti suojellaan. No on siellä paljon muutakin, mitä en pitäisi sairautena.

Olen nyt jo jonkin aikaa vienyt joka aamu linnuille lisää syötävää. Asun mäkisellä tontilla. Joka kerta kävellessäni pihalla ajattelen, kuinka vaikeata liikkumiseni oli koko viime talven. Kaltevalla pinnalla en pystynyt ilman tuskaa kävelemään. Lisäksi paksu lumi vaikeutti kulkuani entisestään. Olen kiitollinen siitä, että nyt pystyn liikkumaan pinnalla kuin pinnalla. Ja jaksan kantaa vaikka mitä kuten kannoin tänä syksynä vaivattomasti auton renkaat ja television. Hyvä kun vuosi sitten pystyin nostamaan kevyen kirjan. Ostoskassin siirtäminen oli kauheata. Muutos on järisyttävän iso. Yritän muistaa nämä pienet asiat jatkossakin. En ajattele vain itseäni, vaan katson asioita myös suhteessa muihin ihmisiin. Unohdamme liian helposti, että ympärillämme on koko ajan ihmisiä, jotka vaivoistaan huolimatta urheasti ponnistelevat eteenpäin. On hyvä, että näistäkin asioista puhutaan. Useimmat ovat kuitenkin sitä mieltä, että kaikki ikävät asiat pitää jättää pimentoon. Siinä pätee sitten se sama juttu, kun kaikissa muissakin kätketyissä asioissa,. Kun kätkemme asiat, emme pysty suhtautumaan niihin luontevasti ja elämään kuuluvina. Saatamma jopa katkeroitua.

Välillä melkein unohdan

kuinka kauhea sairaus nivelreuma suuren yleisön mielestä on. Sainhan minäkin aluksi kommentteja, että niitä kuunnellessani aloin jo nähdä mielessäni käteni ja jalkani käpertyneinä oudosti toimintakyvyttömiksi. Mielikuvitus on mahtava voima, mutta tietämättömyys on huono asia. Lipsautamme liian helposti jotakin sellaista, mikä ei ollenkaan sovi tilanteeseen. Emme malta ottaa asioista selvää. Enhän minäkään tiennyt nivelreumasta mitään ennen siihen sairastumistani. Toisaalta en tiedä vieläkään paljon, koska kaikeksi onneksi pääsin suhteellisen nopeasti hoitoon.

Kun luin erilaisista reumoista, sain sen kuvan, että ei oikein kukaan muukaan ole täysin perillä niistä, eivät edes lääkärit. En halua tälla vähätellä lääketieteen saavutuksia, mutta jotkut sairaudet nyt vain ovat sen laatuisia, että niitä on kaikkien osapuolien vaikea hallita.

Pidin omasta asiastani kovasti meteliä. Nyt se tuntuu suhteettomalta paitsi, kun ajattelen sitä hirveää olotilaa, missä kiepuin kuukausikaupalla vain itse tajuten sen. Ihminen kestää näköjään vaikka mitä. Ja toisaalta läheisten on vaikea tajuta, missä mennään. He kuuntelevat toista ihmistä aivan samoin kuuroilla korvilla kuin useimmat lääkärit. Me ihmiset kuuntelemme koko ajan ohi, vaikka sanojen lisäksi voimme nähdä ja vaistota asioita.

Olen miettinyt viime päivinä erityisesti tätä. On vaikea tajuta jonkun ihmisen olevan kuolemansairas, jollei hän sano sitä itse. Jos hän sanoo sen, vaikuttaako se meidän suhtautumiseemme? Ja entä sitten, sehän on vain hyvä. Vanha eläkkeellä oleva työtoverini Pelle ilmoitti pari vuotta sitten syksyllä minulle, että hän on kuolemassa. Olin sanonut hänellä jossakin tilanteessa, että kaikista tärkeistä asioista pitää kertoa. Yhteensattumien vuoksi en sitten päässyt häntä enää tapaamaan ja kun sitten lopulta tavoitin hänet oikeasta puhelinnumerosta, hän oli sitä mieltä, että on paras, että emme enää näe, koska hän on jo niin pahan näköinenkin. Hän sairasti kotona ja kuolikin kotona perheensä keskellä. En hänen toiveensa mukaisesti mennyt häntä katsomaan, emmehän olleet nähneet kovin usein muutenkaan hänen jäätyään eläkkeelle kahdeksan vuotta ennen itseäni. Minusta Pellen avoimuus oli hienoa ja pystyin suhtautumaan hänen kuolemansa tuloon yhtä avoimesti. Pyysin nimittäin häntä antamaan minulle merkin hänen kuoltuaan. Hänestä se varmaan oli jotenkin outoa, kun hän alkoi puhua maanjäristyksen järjestämisestä. Korjasin hänen käsitystään kertoen, ettei hän pysty sellaista järjestämään vaan sen pitää olla jotakin hienotunteista, jonka vain minä ymmärrän.

Sain kyllä merkin, mutta jätän sen tässä kertomatta. Hänen kuoltuaan jopa julkaisin siinä toisessa blogissani (kuvablogi) viimeisen kirjeeni hänelle. Nyt olen miettinyt, miten itse käyttäytyisin. Varmaan yhtä avoimesti kuin muutenkin. Toisaalta sillä tuskin on tänä päivänä merkitystä, sillä vain harvat kuuntelevat. Ja jos ihminen on muutenkin puhelias, niin vielä vähemmän!

Tänään jouduin heti aamusta kiiruhtamaan apteekkiin, kun Salazopyrin-tabletin loppuivat eilen illalla. Olisin samalla ostanut Trexan-tabletteja, jotka loppuvat kahden viikon päästä. Se ei kuitenkaan onnistunut, koska Kelan mukaan saisin ostaa seuraavat 15 tablettia vasta 17.11. Aika tarkkaa touhua, mutta samapa tuo. Trexan-tabletit ovat toki myös niin vaarallisia, että jos niitä ottaisi vahingossa joka päivä, voisi vaikka kuolla.

Tänä syksynä olen jaksanut tehdä raskaitakin töitä. Autonrenkaat kannoin kevyesti autoon ja autosta pois. Aitaa leikkasin, kun yritin tyhjentää syvää tontin rajaavaa ojaa parin vuoden lehdistä.Huomasin kyllä, että työntekoni helposti lipsahtaa ajallisesti liian pitkäksi. Seuraavana päivänä sitten koen vähän takapakkia. Tänään tyhjensin isot kukkaruukut pihalla mullasta ja siirsin ne tyhjinä seinän vierelle odottamaan kevättä. Alkukesästähän en pystynyt niitä edes täyttämään. Malttia pitää olla.

Sanon olevani ihan ennallaan, mutta kyllä tunnen itsessäni vielä kaiun sairaudesta. Minua kalvaa koko ajan se, etten tiedä lääkkeiden lopullista vaikutusta. Tuskin saankaan sitä selville. Viime viikon lopulla sain jo toisen nuhan tänä syksynä. Onneksi se oli huomattavsti lyhyempi ja hävisi sillä, että nukuin yhden päivän. Aiemmin lasten kuljettamat nuhat eivät tarttuneet. Vastustuskykyni on nyt selvästi heikentynyt.

Mutta on totta, että kun tuntee itsensä suhteellisen terveeksi, alkaa unohdella sairauteen liittyviä asioita. En aina muista, olenko ottanut lääkkeen. Joka toinen päivä otettava Prednison-tabletti saattaa välillä unohtua, päivät menevät sekaisin.

Kun menee hyvin

ajatukset sairauden suuntaan vähenevät eivätkä ole enää ensimmäisenä mielessä. Silloin tällöin tulee mieleen se hurja aika viime syksystä sinne toukokuun loppuun ja se, miten me ihmiset sopeudumme kaikenlaiseen. Toimimme kärsimyksestä huolimatta niillä voimilla, joita meillä on. Usein annamme sairauksien edetä osittain myös omasta syystämme, mutta tänä päivänä myös lääkärien avustamana. Minuakin tyrkittiin vain ulos terveyskeskuksesta eikä otettu ollenkaan vakavasti.

Lääkäreillä on itse asiassa aikamoinen auktoriteetti ihmiseen, vaikka taidot ihmisluonteen ymmärtämiseksi puuttuvat. Oikeastaan kysymyksessä ovat yksinkertaisesti sosiaaliset taidot, joilla lääkäri voi parantaa samalla omaa osaamistaan. Sama koskee myös muita terveydenhoitoalan ihmisiä. On toki ymmärrettävää, että jos haluaa päästä helpommalla, mennään tiettyjen kaavojen mukaan. Samahan koskee mitä tahansa ammattia, missä toimitaan ihmisten kanssa. Itsensä likoon pistäminen voi tuntua kovin raskaalta vaihtoehdolta, mutta pitemmän päälle siinä molemmat osapuolet saavat paljon ja oppivat toisiltaan.

Näin kunnallisvaalien alla, julkisen terveydenhuollon huonosta tilasta puhutaan taas paljon ja parannuksia luvataan. Reumalääkärini mainitsi syyskuussa, että voin mennä vaikka omalle lääkärilleni. Kun vähän ihmettelin ja sanoin, ettei minulla ole omaa lääkäriä, hän totesi, että kaikilla on oma lääkäri. Keskustelu jäi siihen. Itse asiassa olen eläkkeelle jäämiseni jälkeen tarvinnut niin vähän lääkäripalveluja, että en edes ollut selvittänyt asiaa itselleni. Työssäoloaikana minulla oli mahdollisuus käyttää aina työpaikkani omaa lääkäriasemaa ja sain apua samantien, kun sitä tarvitsin. Lisäksi tietyin aikavälein, viiden vuoden välein ja viimeisinä vuosina useammin minut kutsuttiin verikokeisiin, joilla seurattiin terveydentilaani. Lähdin eläkkeelle täysin terveenä.

Keski-Uusimaa-lehti kirjoitti 18.9.2012 otsikolla "Omalääkärimalli tulee käyttöön Tuusulassa", että osittainen omalääkäri- ja omahoitajajärjestelmä otetaan käyttöön lokakuusta lähtien.  Työpari omalääkäri-omahoitajaa tarjotaan noin 6000:lle Tuusulan terveyskeskuksen asiakkaalle, jotka ovat 75 vuotta täyttäneitä ja joilla on diagnosoitu ja Tuusulan potilastietojärjestelmään merkitty säännöllistä seurantaa vaativa sairaus kuten esim, diabetes ja sepelvaltimotauti. Samaisessa artikkelissa kerrotaan, että kotikunnassani on toukokuussa otettu käyttöön työpari- ja tiimimallit, joilla on korvattu aimmat asuinalueeseen ja väestövastuulääkärijärjestelmään perustuvat vastaanottomallit. Tästä pääset terveyskeskuksen omaan tiedotukseen.

Harkinnan mukaan voidaan omalääkäri nimetä myös muille, joilla on erityinen syy pysyvästi tai tilapäisesti asioida saman lääkärin tai hoitajan vastaanotolla. Tämä tästä aiheesta riittäköön.

Lääkkeistä

Tänään tulin kirjoittaneeksi myös siksi, että on taas Trexan tabletin ottopäivä, 10mg edelleen kerran viikossa. Vaikka kaikki kolme lääkettä, joita syön nivelreumaan ovat sopineet minulle hyvin, mietin usein sitä, mitä ne vaikuttavat pitkällä aikavälillä. Pystyvätkö ne turmelemaan muun terveyteni? Trexanin vaikuttavana aineena on metotreksaatti, joka on sytostaattti eli solunsalpaaja, Lääkkeen pakkausselosteessa on mainittu kymmeniä haittavaikutuksia. Helsingin Reumakeskuksen potilasoppaassa, jonka on kirjoittanut Kari Eklund sanotaan seuraavaa:

"Metotreksaatti vähentää immuunijärjestelmän solujen toimintaaa ja aktivaatiota. Aivan tarkkaan ei tiedetä mikä on metotreksaatin tärkein vaikutusmekanismi reuman hoidossa. Suurina annoksina, joita käytetään pahanlaatuisten kasvainten hoitoon, metotreksaatti estää solujen DNA:n synteesiä ja solujen jakautumista. Reuman hoitoon käytetyt annokset ovat huomattavasti pienempiä ja silloin vaikutusmekanismina on todennäköisesti se, että metotreksaatti vapauttaa soluista adenosiini nimistä yhdistettä, joka vähentää tulehdusta ja hillitsee immuunijärjestelmän liiallista toimintaa."

Kysymyksiä selvitettäväkseni:
- immuunijärjestelmän toiminnan vähentäminen
- vaikuttaako muu käyttämäni lääke tulehduksia hillitsevästi
- mikä on solujen adenosiini ja miten se muuten toimii
- onko näistä jo lisätietoa saatavissa

Harvana perjantaina kesän aikana olin vain kotona perjantai-aamuisin. Hajamielisyyteni on silloin aina ollut hyvin voimakas. Haittavaikutuksissa henkisistä oireista ei ole mitään mainintaa. Onko muuten yleensäkään missään lääkkeissä mainintaa hajamielisyydestä ja muistamattomuudesta? Mielenkiintoinen aihe, mutta riittääkö aikani tutkia lääkkeiden sivuvaikutuksia tämän enempää? Lisäksi nehän vaikuttavat yksilöllisesti.

Nyt

Omaan hajamielisyyteeni vaikuttaa toki myös edelleen se stressi, jota olen potenut vuosikausia ja joka on sairauteni alku ja juuri. Se on takapiru suunnitellessani tulevia projektejani, asioita, joille haluaisin antaa aikani täysipainoisesti. Se saa minut joinakin päivinä väsyneemmäksi. Joskus harvoin ranteeni tuntuvat olevan vähän kipeämmät, vaikka olen saanut niihin jo lähes täyden voimani takaisin. Sain äskettäin Hyvinkään sairaalan reumalääkärin väliaikaraportin, joka perustui syyskuiseen käyntiini sairaalassa. Kirjoitin käynnistäni edellisessä blogissani.

Polven paikallishoidon jälkeen olen hoidattanut oikeaa jalkaani ystäväni antamalla lymfahoidolla, joka on tuntunut sopivan hyvin. Pystyn kävelemään entiseen tahtiin ja nousemaan ja laskeutumaan raput normaalisti. Olen käynyt lenkillä vaikka lääkärini suositteli kuntosalipyöräilyä ja uintia. Olen käyttänyt lenkkitossuja vain lenkillä, muuten normaaleja matalakantaisia kevyitä kenkiä. Olen pitänyt huolta itsestäni lepäämällä rasitusten jälkeen ja nukkumalla hyvin. Nyt kuitenkin on aika pikkuhiljaa täydentää joitakin loppuneita GNLD:n ravintolisiä, joiden vaikutuksesta olen täysin vakuuttunut. Omega 3- ja d-vitamiini, b-vitamiini, magnesium, sinkki, niitä en jätä yhtenäkään päivänä väliin.