maanantai 5. marraskuuta 2012

Välillä melkein unohdan

kuinka kauhea sairaus nivelreuma suuren yleisön mielestä on. Sainhan minäkin aluksi kommentteja, että niitä kuunnellessani aloin jo nähdä mielessäni käteni ja jalkani käpertyneinä oudosti toimintakyvyttömiksi. Mielikuvitus on mahtava voima, mutta tietämättömyys on huono asia. Lipsautamme liian helposti jotakin sellaista, mikä ei ollenkaan sovi tilanteeseen. Emme malta ottaa asioista selvää. Enhän minäkään tiennyt nivelreumasta mitään ennen siihen sairastumistani. Toisaalta en tiedä vieläkään paljon, koska kaikeksi onneksi pääsin suhteellisen nopeasti hoitoon.

Kun luin erilaisista reumoista, sain sen kuvan, että ei oikein kukaan muukaan ole täysin perillä niistä, eivät edes lääkärit. En halua tälla vähätellä lääketieteen saavutuksia, mutta jotkut sairaudet nyt vain ovat sen laatuisia, että niitä on kaikkien osapuolien vaikea hallita.

Pidin omasta asiastani kovasti meteliä. Nyt se tuntuu suhteettomalta paitsi, kun ajattelen sitä hirveää olotilaa, missä kiepuin kuukausikaupalla vain itse tajuten sen. Ihminen kestää näköjään vaikka mitä. Ja toisaalta läheisten on vaikea tajuta, missä mennään. He kuuntelevat toista ihmistä aivan samoin kuuroilla korvilla kuin useimmat lääkärit. Me ihmiset kuuntelemme koko ajan ohi, vaikka sanojen lisäksi voimme nähdä ja vaistota asioita.

Olen miettinyt viime päivinä erityisesti tätä. On vaikea tajuta jonkun ihmisen olevan kuolemansairas, jollei hän sano sitä itse. Jos hän sanoo sen, vaikuttaako se meidän suhtautumiseemme? Ja entä sitten, sehän on vain hyvä. Vanha eläkkeellä oleva työtoverini Pelle ilmoitti pari vuotta sitten syksyllä minulle, että hän on kuolemassa. Olin sanonut hänellä jossakin tilanteessa, että kaikista tärkeistä asioista pitää kertoa. Yhteensattumien vuoksi en sitten päässyt häntä enää tapaamaan ja kun sitten lopulta tavoitin hänet oikeasta puhelinnumerosta, hän oli sitä mieltä, että on paras, että emme enää näe, koska hän on jo niin pahan näköinenkin. Hän sairasti kotona ja kuolikin kotona perheensä keskellä. En hänen toiveensa mukaisesti mennyt häntä katsomaan, emmehän olleet nähneet kovin usein muutenkaan hänen jäätyään eläkkeelle kahdeksan vuotta ennen itseäni. Minusta Pellen avoimuus oli hienoa ja pystyin suhtautumaan hänen kuolemansa tuloon yhtä avoimesti. Pyysin nimittäin häntä antamaan minulle merkin hänen kuoltuaan. Hänestä se varmaan oli jotenkin outoa, kun hän alkoi puhua maanjäristyksen järjestämisestä. Korjasin hänen käsitystään kertoen, ettei hän pysty sellaista järjestämään vaan sen pitää olla jotakin hienotunteista, jonka vain minä ymmärrän.

Sain kyllä merkin, mutta jätän sen tässä kertomatta. Hänen kuoltuaan jopa julkaisin siinä toisessa blogissani (kuvablogi) viimeisen kirjeeni hänelle. Nyt olen miettinyt, miten itse käyttäytyisin. Varmaan yhtä avoimesti kuin muutenkin. Toisaalta sillä tuskin on tänä päivänä merkitystä, sillä vain harvat kuuntelevat. Ja jos ihminen on muutenkin puhelias, niin vielä vähemmän!

Tänään jouduin heti aamusta kiiruhtamaan apteekkiin, kun Salazopyrin-tabletin loppuivat eilen illalla. Olisin samalla ostanut Trexan-tabletteja, jotka loppuvat kahden viikon päästä. Se ei kuitenkaan onnistunut, koska Kelan mukaan saisin ostaa seuraavat 15 tablettia vasta 17.11. Aika tarkkaa touhua, mutta samapa tuo. Trexan-tabletit ovat toki myös niin vaarallisia, että jos niitä ottaisi vahingossa joka päivä, voisi vaikka kuolla.

Tänä syksynä olen jaksanut tehdä raskaitakin töitä. Autonrenkaat kannoin kevyesti autoon ja autosta pois. Aitaa leikkasin, kun yritin tyhjentää syvää tontin rajaavaa ojaa parin vuoden lehdistä.Huomasin kyllä, että työntekoni helposti lipsahtaa ajallisesti liian pitkäksi. Seuraavana päivänä sitten koen vähän takapakkia. Tänään tyhjensin isot kukkaruukut pihalla mullasta ja siirsin ne tyhjinä seinän vierelle odottamaan kevättä. Alkukesästähän en pystynyt niitä edes täyttämään. Malttia pitää olla.

Sanon olevani ihan ennallaan, mutta kyllä tunnen itsessäni vielä kaiun sairaudesta. Minua kalvaa koko ajan se, etten tiedä lääkkeiden lopullista vaikutusta. Tuskin saankaan sitä selville. Viime viikon lopulla sain jo toisen nuhan tänä syksynä. Onneksi se oli huomattavsti lyhyempi ja hävisi sillä, että nukuin yhden päivän. Aiemmin lasten kuljettamat nuhat eivät tarttuneet. Vastustuskykyni on nyt selvästi heikentynyt.

Mutta on totta, että kun tuntee itsensä suhteellisen terveeksi, alkaa unohdella sairauteen liittyviä asioita. En aina muista, olenko ottanut lääkkeen. Joka toinen päivä otettava Prednison-tabletti saattaa välillä unohtua, päivät menevät sekaisin.


perjantai 5. lokakuuta 2012

Kun menee hyvin

ajatukset sairauden suuntaan vähenevät eivätkä ole enää ensimmäisenä mielessä. Silloin tällöin tulee mieleen se hurja aika viime syksystä sinne toukokuun loppuun ja se, miten me ihmiset sopeudumme kaikenlaiseen. Toimimme kärsimyksestä huolimatta niillä voimilla, joita meillä on. Usein annamme sairauksien edetä osittain myös omasta syystämme, mutta tänä päivänä myös lääkärien avustamana. Minuakin tyrkittiin vain ulos terveyskeskuksesta eikä otettu ollenkaan vakavasti.

Lääkäreillä on itse asiassa aikamoinen auktoriteetti ihmiseen, vaikka taidot ihmisluonteen ymmärtämiseksi puuttuvat. Oikeastaan kysymyksessä ovat yksinkertaisesti sosiaaliset taidot, joilla lääkäri voi parantaa samalla omaa osaamistaan. Sama koskee myös muita terveydenhoitoalan ihmisiä. On toki ymmärrettävää, että jos haluaa päästä helpommalla, mennään tiettyjen kaavojen mukaan. Samahan koskee mitä tahansa ammattia, missä toimitaan ihmisten kanssa. Itsensä likoon pistäminen voi tuntua kovin raskaalta vaihtoehdolta, mutta pitemmän päälle siinä molemmat osapuolet saavat paljon ja oppivat toisiltaan.

Näin kunnallisvaalien alla, julkisen terveydenhuollon huonosta tilasta puhutaan taas paljon ja parannuksia luvataan. Reumalääkärini mainitsi syyskuussa, että voin mennä vaikka omalle lääkärilleni. Kun vähän ihmettelin ja sanoin, ettei minulla ole omaa lääkäriä, hän totesi, että kaikilla on oma lääkäri. Keskustelu jäi siihen. Itse asiassa olen eläkkeelle jäämiseni jälkeen tarvinnut niin vähän lääkäripalveluja, että en edes ollut selvittänyt asiaa itselleni. Työssäoloaikana minulla oli mahdollisuus käyttää aina työpaikkani omaa lääkäriasemaa ja sain apua samantien, kun sitä tarvitsin. Lisäksi tietyin aikavälein, viiden vuoden välein ja viimeisinä vuosina useammin minut kutsuttiin verikokeisiin, joilla seurattiin terveydentilaani. Lähdin eläkkeelle täysin terveenä.

Keski-Uusimaa-lehti kirjoitti 18.9.2012 otsikolla "Omalääkärimalli tulee käyttöön Tuusulassa", että osittainen omalääkäri- ja omahoitajajärjestelmä otetaan käyttöön lokakuusta lähtien.  Työpari omalääkäri-omahoitajaa tarjotaan noin 6000:lle Tuusulan terveyskeskuksen asiakkaalle, jotka ovat 75 vuotta täyttäneitä ja joilla on diagnosoitu ja Tuusulan potilastietojärjestelmään merkitty säännöllistä seurantaa vaativa sairaus kuten esim, diabetes ja sepelvaltimotauti. Samaisessa artikkelissa kerrotaan, että kotikunnassani on toukokuussa otettu käyttöön työpari- ja tiimimallit, joilla on korvattu aimmat asuinalueeseen ja väestövastuulääkärijärjestelmään perustuvat vastaanottomallit. Tästä pääset terveyskeskuksen omaan tiedotukseen.

Harkinnan mukaan voidaan omalääkäri nimetä myös muille, joilla on erityinen syy pysyvästi tai tilapäisesti asioida saman lääkärin tai hoitajan vastaanotolla. Tämä tästä aiheesta riittäköön.

Lääkkeistä


Tänään tulin kirjoittaneeksi myös siksi, että on taas Trexan tabletin ottopäivä, 10mg edelleen kerran viikossa. Vaikka kaikki kolme lääkettä, joita syön nivelreumaan ovat sopineet minulle hyvin, mietin usein sitä, mitä ne vaikuttavat pitkällä aikavälillä. Pystyvätkö ne turmelemaan muun terveyteni? Trexanin vaikuttavana aineena on metotreksaatti, joka on sytostaattti eli solunsalpaaja, Lääkkeen pakkausselosteessa on mainittu kymmeniä haittavaikutuksia. Helsingin Reumakeskuksen potilasoppaassa, jonka on kirjoittanut Kari Eklund sanotaan seuraavaa:

"Metotreksaatti vähentää immuunijärjestelmän solujen toimintaaa ja aktivaatiota. Aivan tarkkaan ei tiedetä mikä on metotreksaatin tärkein vaikutusmekanismi reuman hoidossa. Suurina annoksina, joita käytetään pahanlaatuisten kasvainten hoitoon, metotreksaatti estää solujen DNA:n synteesiä ja solujen jakautumista. Reuman hoitoon käytetyt annokset ovat huomattavasti pienempiä ja silloin vaikutusmekanismina on todennäköisesti se, että metotreksaatti vapauttaa soluista adenosiini nimistä yhdistettä, joka vähentää tulehdusta ja hillitsee immuunijärjestelmän liiallista toimintaa."

Kysymyksiä selvitettäväkseni:
- immuunijärjestelmän toiminnan vähentäminen
- vaikuttaako muu käyttämäni lääke tulehduksia hillitsevästi
- mikä on solujen adenosiini ja miten se muuten toimii
- onko näistä jo lisätietoa saatavissa

Harvana perjantaina kesän aikana olin vain kotona perjantai-aamuisin. Hajamielisyyteni on silloin aina ollut hyvin voimakas. Haittavaikutuksissa henkisistä oireista ei ole mitään mainintaa. Onko muuten yleensäkään missään lääkkeissä mainintaa hajamielisyydestä ja muistamattomuudesta? Mielenkiintoinen aihe, mutta riittääkö aikani tutkia lääkkeiden sivuvaikutuksia tämän enempää? Lisäksi nehän vaikuttavat yksilöllisesti.

Nyt


Omaan hajamielisyyteeni vaikuttaa toki myös edelleen se stressi, jota olen potenut vuosikausia ja joka on sairauteni alku ja juuri. Se on takapiru suunnitellessani tulevia projektejani, asioita, joille haluaisin antaa aikani täysipainoisesti. Se saa minut joinakin päivinä väsyneemmäksi. Joskus harvoin ranteeni tuntuvat olevan vähän kipeämmät, vaikka olen saanut niihin jo lähes täyden voimani takaisin. Sain äskettäin Hyvinkään sairaalan reumalääkärin väliaikaraportin, joka perustui syyskuiseen käyntiini sairaalassa. Kirjoitin käynnistäni edellisessä blogissani.

Polven paikallishoidon jälkeen olen hoidattanut oikeaa jalkaani ystäväni antamalla lymfahoidolla, joka on tuntunut sopivan hyvin. Pystyn kävelemään entiseen tahtiin ja nousemaan ja laskeutumaan raput normaalisti. Olen käynyt lenkillä vaikka lääkärini suositteli kuntosalipyöräilyä ja uintia. Olen käyttänyt lenkkitossuja vain lenkillä, muuten normaaleja matalakantaisia kevyitä kenkiä. Olen pitänyt huolta itsestäni lepäämällä rasitusten jälkeen ja nukkumalla hyvin. Nyt kuitenkin on aika pikkuhiljaa täydentää joitakin loppuneita GNLD:n ravintolisiä, joiden vaikutuksesta olen täysin vakuuttunut. Omega 3- ja d-vitamiini, b-vitamiini, magnesium, sinkki, niitä en jätä yhtenäkään päivänä väliin.

tiistai 11. syyskuuta 2012

Väliaikatietoja

Eilen  minut oli kutsuttu Hyvinkään sairaalan sisätautien poliklinikalle tapaamaan reumalääkäriäni. Lähdinkin sinne ajoissa. Ajoin jopa vähän harhaan kun ohitin sairaalaan kääntyvän viimeisimmän risteyksen. Sitten sairaalan pihalla ei näyttänyt olevan vapaita parkkipaikkoja. Moni auto kierteli etsien. Usealla paikalla seisoi auto kuljettaja sisällä istuen ehkä odottaen sairaalassa käynnillä olevaa henkilöä. Parkkipaikka on aika suuri, mutta aika ajoin siellä siis tuntuu olevan melkoinen ruuhka. Kun lähdin runsas tunti myöhemmin pois, paikkoja oli vapaana jo vaikka kuinka paljon. No, onneksekseni sain ajoissa paikan. Ilmoittautumisen jälkeen ehdin jopa hetken odottaa lääkärille pääsyä. Onneksi muistin tarkistaa lähimmät omaiseni sairaalan tiedoista. Huokaisin helpotuksesta, kun siellä oli tyttäreni nimi. Annoin vain hänen puuttuvan puhelinnumeronsa. Mutta sitten vastaanottovirkailija alkoi lukea seuraavaa nimeä, johon minä: "Ottakaa se heti sieltä pois. Sairauteni alku ja juuri." Aavistukseni oli oikea. Suosittelen aika ajoin tarkistamaan ITSE omat tiedot rekistereistä, koska ne saattavat olla vanhentuneet. Minulla oli tiedoissa myös vanhoja puhelinnumeroita jne. Mutta sehän kävi jo aiemmin kesällä ilmi.

Se siis siitä, että tässäkin asiassa pitää olla koko ajan valppaana. Kukaan muu ei ole sinusta tässäkään asiassa kiinnostunut. Virkailija kysyi myös, voiko tietojani vaihtaa vapaasti terveyskeskuksen ja sairaalan välillä. Olen luullut sen olevan itsestään selvää, sillä olen aina kailottanut sitä, että kaikki minun tietoni ovat avoimia kaikille. Uusia ohjeita voi antaa myöhemminkin. Toivon kuitenkin, että minusta ei koskaan tule siinä mielessä pihiä ja salailevaa. Vaikka olenkin avoin, se ei tarkoita sitä, että joku olisi minusta ylipäänsä kiinostunut. Olenhan sen elämäni varrella jo hyvin testannut.

Luin siinä odottaessani  mm. Hyvinkään ja Riihimäen alueen viimeisimmät Aamupostit , joissa käsiteltiin yllättävän paljon myös sairaalan asioita kuten muissakin paikallislehdissä. Sairaalassa näytti olevan remontteja meneillään, kulkuväyliä oli muutettu ja käytävissä oli ahdasta. Palvelu oli kuitenkin jälleen kaikilta osiltaan ystävällistä.

Lääkärini Timo Väliviita oli heti hänen luokseen mentyäni täysin sisällä asiassani, perehtynyt ja osasi kysyä oikeita asioita. Toisaalta minäkin kerron varmaan vähän liiankin auliisti kaikki sairauteeni liittyvät asiat. Mutta eikö se niin pidä mennäkin? Olemmehan me itse sairautemme ja olotilamme parhaita asiantuntijoita. Kaikki tuntuu kohdallani olevan suunnilleen niin kuin pitäisi,  mutta polvessa oleva niveltulehdus pitää tulehdusarvoani (CRP) korkeana. Sen tulisi mennä normaaliin (<3) tai olla korkeintaan vain vähän sen yläpuolellla. Nyt viime viikon verikokeessa se oli jälleen noussut ollen 30.  Olen toki huomannut arvon paranemisen ja huononemisen olotilassani. Kun se huononee,  väsähdän nopeammin, nukun enemmän jne. Sitä vain ihmettelen, miksi en tunne sitä sen enempää, sillä kun sen ollessa huomattavasti pienempi mm. maaliskuussa 2010, olin niin niin mahdottoman kipeä. Ehkä polvi on sitten niin ulkopuolinen elin, ettei sen tulehdus häiritse elämää niin paljon kuin jokin muu tulehdustila?

Sain polveeni paikallishoidon. Lääkäri otti polvesta tumman pissan väristä tulehdusnestettä ja laittoi tilalle hoitavaa lääkettä. Samoin hän tyhjensi Bakerin kystän. Sain ohjeet välttää jalan varaamista pari päivää eli vielä huomisen, keskiviikonkin. Siinä ruohonleikkuun jatkaminen saa taas odottaa. Näitä paikallishoitoja voidaan jatkaa myöhemminkin tarpeen vaatiessa.

Jäin taas miettimään asiaa. Miksi juuri polveni on edelleen tulehtunut, kun muut tulehdukset lähtivät melkein samantien kun sain diagnoosin ja lääkityksen. Tiedän kyllä rasittaneeni polveani armottomasti koko kevään. Nytkin lääkäri suositteli  liikuntamuodoksi kävelyn sijasta kuntopyöräilyä tai uimista. Onneksi minulla ei ole minkäänlaisia särkyjä polvessa. Helmikuun 6 tänä vuonna kävin Tuusulan Lääkärikeskuksessa polveni takia ortopedi Carola Krookin tutkittavana. Polvesta otettiin röntgenkuva ja sain elämäni ensimmäisen kerran siihen paikallishoitoa. Nestettä tuli ulos vähän ja se oli kirkasta ja hyvänväristä. Röntgenkuvien mukaan voisi olla alkavaa nivelrikkoa, mutta nivelten vaihtoon menee vielä vuosikymmeniä.

Tutkin nyt itse röntgenkuvia ja vertaan netistä löytämiini ja huomaan, että niissä kuvissa polveni näyttävät vielä todella hyviltä. Itse asiassa tämä herättää minussa vain lisää kysymyksiä polvestani. En halua menettää sitä, kun se kuitenkin on vielä kunnon polvi. Se vain nyt on sattunut johonkin ihmekeskiöön ehkä aivan aiheettomasti.



Olenko itsekin nyt sortunut uskomaan jotakin, mikä ei olekaan totta. Tuusulan terveyskeskuksen lääkäri väitti minulle silloin maaliskuussa, että olen nivelrikkoinen. Röntgenlääkäri taas sanoi käsieni kuvien perusteella minun kärsivän osteoporoosista. Mikä minulla oikeasti on? Lääkärikeskuksen lääkärin määräämä Comfora 595 mg pisti sairauteni vain etenemään vauhdilla eikä siis sopinut minulle ollenkaan. Itse tiedän, että minulla ei ole nivelrikkoa eikä osteoporoosia.

Huomaatte varmaan, että olen nyt pelkkänä kysymysmerkkinä. En eilen edes osannut esittää tähän liittyen kysymyksiä lääkärille. Koska nyt olen muuten aivan hyvässä kunnossa, on nyt ehkä aika tarkentaa katsettani polveeni ja alkaa etsiä tietoa siitä. En ole vielä luopumassa vahvoista jaloistani!!!

Muita ohjeita eilisestä oli, että voin jättää mahansuojalääkkeen (Somac) pois ja otan enää jatkossa vain yhden tabletin (5mg)  Prednisonia (kortisonisukuinen) joka toinen päivä. Muu lääkitys säilyy ennallaan. Koska otan päivittäin D-vitamiinia sen 100 mikrogrammaa/vuorokausi, minun ei tarvitse ottaa kalkkitabletteja. En kertonut, että en olekaan ottanut niitä Calcichew-purutabletteja varmaan kahteen kuukauteen. Silloin tällöin olen ottanut iltaisin GNLD:n KalMag-puristeita. Elimistö kyllä tietää, mitä tarvitsee. Minun pitäisi perehtyä asioihin entistä enemmän, mutta kun on niin paljon muitakin kiinnostuksen aiheita.

Veriarvoni ovat siis kohdallaan ottaen siis huomioon tuon polven tulehduksen ja lääkityksen. Oli siis taas oikein miellyttävä lääkärissä käynti. Olen vieläkin kiitollinen siitä, että pääsin ylipäänsä hoitoon. Koko kesä on ollut olotilani suhteen taivasta verrattuna sitä edeltävään runsaaseen puoleen vuoteen, että en ole kokenut aiheelliseksi tarttua tähän polvi asiaan tarkemmin. Jatkossa verikokeet otetaan 3 kuukauden välein ja seuraavan kerran menen Hyvinkäälle puolen vuoden päästä.  Pyysin myös sitä edeltävään verikokeeseen D-vitamiinitason mittausta (S-D-25), jonka hän lupasi.

Tätä kirjoittaessani huomaan, kuinka helppoa meidän on palata entiseen maailmaan ja olla välittämättä omasta olotilastamme. Meillä suomalaisilla on verenperintönä se mahdoton itsevähättely monissa asioissa. Minäkin olen sen oppinut kodin perintönä. Tällä kirjottelulla tungen siitä maailmasta ulos vähän kerrallaan.


keskiviikko 29. elokuuta 2012

Henki menee kovempaa kuin ruumis


En ole paljon kirjoitellut tänne nivelreuma-blogiini, koska ei ole tullut esille mitään uutta. Haluan tehdä paljon enemmän, vaikka kehoni välillä pyristeleekin vastaan. Pölyseitit roikkuvat ikkunoiden yläpuolella. Monena päivänä olen ajatellut aloittavani vaikkapa ikkunoiden pesun, mutta sitten vaan huomaan, että päivä onkin illassa. Sama tilanne on monen muunkin asian kanssa. Luen ihaillen Facebookissa minua vanhempien päivityksiä kaikesta, mitä he ehtivät päivän mittaan tehdä. Ajattelen usein, onko meidän päivämme eri pituiset.



Eilen ryntäsin pyörällä vanteet kolisten ihailemaan auringonlaskua ja ottamaan valokuvia. On varmaan osin laiskuutta, etten ole tänä kesänä kovin paljon lenkkeillyt. Alkuvuodesta kävin lenkeillä  kipeitä jalkojani raahaten aiheuttaen varmaan lisää vahinkoa tulehtuneelle polvelleni. En ole nyt uskaltanut vielä lähteä harrastamaan mitään uutta liikuntamuotoa.  Vaikka varmaan pitäisi.. Kun pääsin keväällä irtautumaan kuntosalijäsenyydestä, ajattelin, että nyt pidän taukoa kaikista sitoumuksista. Kuuntelen pelkästään omaa itseäni, en sitä mitä muiden mukaan pitäisi. Oikea jalkani ryppyilee edelleen, ehkä minun ei enää pitäisikään välittää siitä vaan mennä kovaa. Siinä kysymys, kun menen Hyvinkäälle tapaamaan reumalääkäreitä syyskuun 10.



Tässä välillä on selkeytynyt pari asiaa. Ensinnäkin se, että stressi oikeudenkäyntien jälkeen on ollut sietämätön ja on varmaan edesauttanut sairastumistani. Nytkin viime viikon hovioikeuden jälkeen käteni, ranteeni ja jalkani olivat kipeämpiä kuin ennen. Toiseksi, olen kärvistellyt täällä kotona vuosikausia kylmässä, kun talon vesipatterikierto ei ole toiminut kunnolla. Se kosteus ja kylmyys sisällä todella kylmien talvien aikana on edesauttanut sairastumistani. Koska olen viimeksi pystynyt olemaan kotonani paljain jaloin? Öljyä piti ikäänkuin säästää, jotta siitä riittäisi myös muualle vietäväksi. Sekin on selvinnyt myöhemmin

Vaikka kirjoitin tämän aluksi Unikkopellossa blogiin, oli sisällön takia siirsin tämän tänne Nivelreuman puolelle.

tiistai 21. elokuuta 2012

Elokuu muuttui viileämmäksi

Aina joskus minulta kysytään, että vaikuttaako lämpö oireitani parantavasti. Minun on pakko vastata, että sillä ei ole mitään merkitystä. Nytkin alkukuukauden hiukan huonontuneen olotilani jälkeen (polvi) olen voinut eteenpäin mentäessä aina paremmin. Niin on käynyt siitäkin huolimatta, että stressiä aiheuttavat tapahtumat ja tilanteet ovat päällä ja ajankohtaisia.

Nuha

Eilen aamulla heräsin kurkkukipuun. Se eteni päivän mittaan siten, että myös nenäni alkoi vuotaa. Viime yö oli aika tukala kurkkukivun jatkuessa. Nukuin kuitenkin oikein hyvin ja aamulla kurkkukipu oli poissa, nuhakaan ei ole mahdoton. On vain tukkoisempi olo ja palelen. Eilen join kuumaan veteen sekoittamaani Finrexin Neo mustaherukkaa (Leiras) parisen pussia, kun ei oikein muuta ollut.



Oletan, että olen saanut saman viruksen kuin tyttäreni pieni 6 kuukautta vanha Alex ja sen jälkeen hänen äitinsä. Koska minulla ei ole ollut nuhaa, yskää tai flunssaa useaan vuoteen, kaapissani ei ollut enää Echinaforcea , jolla olen kautta aikain taltuttanut alkavan nuhan, kunhan olen vain ehtinyt ottaa sitä runsaasti  ja aivan välittömästi kurkkuoireiden alettu, oikeastaan heti, kun ne eivät ole vielä edes alkaneet. Echinaforce on Punahatusta eli Echinacea purpureasta  valmistettua alkoholiuutetta. Nivelreumani ja lääkitykseni takia immuunipuolustukseni lienee heikentynyt, että virukset iskevät nyt minuun helpommin? Echinaforcea on paljon tutkittu ja täältä löytyy A Vogel insituutin sivuilta tietoa tutkimuksesta, jossa on todettu sen tasapainottavan elimistön puolustusreaktiota. Intiaanit ovat käyttäneet tätä rohdoskasvia hyvin moniin tarkoituksiin, jopa reuman hoitoon. Siis intiaaneillakin oli reumaa!

Punahattua olen kasvattanut kukkapenkissä silloin tällöin, koska se on todella kaunis kasvi. Omissa valokuvistani löysin itseasiassa viime vuoden elokuun alusta kuvia kukkapenkkiini hankkimistani punahatuista.



Aika pitkä kirjoitus aineesta, jota en siis tällä kertaa edes hyödyntänyt. Eilen olin tyttärentyttäreni Annan kanssa Helsingissä. Sain syyn kokeilla jaksamistani lyhyellä käynnillä kaupungin keskustassa, kun edellisellä kerralla uuvuin täysin.  Erottuamme ja Annan lähdettyä omalle asialleen, menin sitten vielä kiertämään Ateneumin ison Helene Schjerfbeck-näyttelyn läpi.  Ajoin sitten kello neljän ruuhkassa kotiin. Vaikka siis olin viruksen iskemä ja rasitin arkaa polveani kävelyllä kaupungilla ja museon rapuissa, huomasin eilen ja vielä tänäänkin, ettei polveni tunnu sen enempää kipeämmältä. Hyvä niin!

keskiviikko 15. elokuuta 2012

Elokuun kauniita päiviä

Kyllähän se niin on, että myös kaunis sää ja lämpö vaikuttavat ensin mieleen ja sitä kautta myös kehoon. Kävin eilen verikokeessa ja soittelin tänään tulokset. CRP oli laskusssa edellisesta parin viikon takaisesta ollen nyt 18, mikä ei ole vieläkään lähelläkään hyvää. Muut arvot olivat samalla tasolla kuin aiemmin. B-Leuk oli 9,2 (viitearvo 3.4-8.21) ja heittoja oli myös valkosolujen erittelyssä ilman mitään logiikkaa minulle. Reumalääkäri toivottavasti pystyy näkemään niistä jotakin siitä, miten lääkehoito on onnistunut.

Terveyskeskuksen puhelimeen  vastasi jälleen sama ystävällinen sairaanhoitaja kuin alkukesästä, joka kyseli jopa voinnistani. Kerroin hänelle, etten enää tulekaan kahden viikon päästä turvakokeeseen, koska syyskuun alkupuolella on Hyvinkään sairaalan tilaama isompi verikoe, joka edeltää sairaalassa käyntiäni syyskuun 10 päivä.

Siis aika hyvin tämä aika on mennyt. Tulosten heitot valkosolujen osalta johtuvat varmaan reagoinnistani lääkkeisiin ja CRP kertoo, että polveni on edelleen tulehtunut ja vaivaa minua sen verran, että en vielä oikein pysty lenkkeilemään. Kokeilin tällä viikolla pyörällä ajoa käydessäni kylässä lähistöllä ja se tuntuu onnistuvan hyvin. En vain ole oikein ehtinyt sitäkään harrastaa vaan nyt ilman lämmettyä, olen yrittänyt siistiä puutarhaa ja siivota täällä sisällä.

Hajamielisyyteni on pohdituttanut. Unohtelen entistä useammin asioita, koska olen välillä nk. toisaikainen. Toisaalta tunnen sen olevan myös tietoinen valinta. Onhan niinkin, etten välttämättä tarvitse kalenteria muistaakseni sopimiani asioita, kaikki asiat ovat mielessäni. Yritän vain karsia turhaa painolastia ja pyytää mieltäni säästämään minua. Ikäänkuin olisin uudelleen järjestämässä sisäisen tietokoneeni sisältöä. Tuleva aika vaatii minulta niin suurta vahvuutta ja voimaa, että jossakin se varmasti näkyy. Kirjoittelen Unikkopellossa-blogissani varmaan siitä lisää. Kuitenkin minun on mainittava asiasta täälläkin, koska elämässäni kokema vuosikausien henkinen stressi on ajanut minut tähän sairauteen.

lauantai 4. elokuuta 2012

Kolmas kuukausi reumalääkkeiden kanssa

Tässä on ollut niin paljon muuta, etten viime viikolla ehtinyt päivittää tilannetta. Kävin tiistaina turvaverikokeessa. Polveni ja jopa jalkani sen Bakerin kystan takia olivat ärtyneet. Ei ollut sitten mikään yllätys, että CRP oli kohonnut ollen nyt 26.  B-leuk eli valkosoluarvo oli myös kohonnut ollen 9.6. Hemoglobiini oli jatkanut nousuaan ollen nyt 126, mikä minulle on kyllä hyvin matala arvo.

Valkosolujen kohoaminen saattaa johtua sytostaattilääkkeen Trexanin nostosta edellisenä perjantaina kahteen tablettiin eli 20 milligrammaan/viikko. Olotilani on kuitenkin viikon mennessä eteenpäin parantunut, polvikaan ei enää vaivaa liikaa.

Tällä kertaa soittaessani terveyskeskukseen hoitaja vähän ihmetteli, että minua on pyydetty soittamaan sinne. Hän ei myöskään osannut antaa minulle valkosolujen erittelyarvoja. Sanoin siihen, että ei mitään, haen jossakin vaiheessa tulokset paperilla ja varmaan niitä katsotaan myös Hyvinkäällä, jonne voin tilanteen mahdollisesti huonontuessa aina soittaa.

Viime kirjoituksessani epäilin mielialani myös vaikuttavan tilannette huonontavasti. En kärsi masennuksesta enkä edes alakulosta, mutta epävarma tulevaisuus ja kaikkien asioiden järjestely yksin painavat. Oli ilo kuulla, että pohjoisen ystäväni Elisa tulee henkiseksi tuekseni oikeudenkäynnin aikana. Se lievittää sisälläni vellovaa kauhuani suunnattomasti.

Olen aika ajoin kokenut kantamani taakan niin suureksi, että elämänhaluni pienenee ajatusten muuttuessa synkiksi.  Tiedän toki, että ihmisillä on suurempiakin ongelmia kuin minun enkä halua siksi niitä korostaa liikaa. Toivon, että tulevaisuudessa voin tukea ystäviäni enemmän, koska se on minulle tärkeää. Nyt olen laiminlyönyt monia ihmisiä, koska olen joutunut keskittymään itseeni.  Pystyäkseni palaamaan omalle polulleni, tervehtymiseni on tärkeää.  Olen jo usealta  saanut kuulla, että ei nivelreumasta parannuta. Niin tai näin, on aika uskaliasta heittää epäuskoa ilmaan ilman sen kummempia perusteluja ja mahdollisesti tuoda sairastavalle lisää taakkaa.  Tieto on kuitenkin valtaa ja usko kääntää vuoria. Jos olen itse sairauden kehittänyt, voin sen myös kehittää pois. Mutta tarvitsen ennen kaikkea voimaa, sillä juuri nyt on tärkeä päästä eroon menneisyyden eteeni jättämästä taakasta, joka yrittää kaataa minut alleen monella eri tapaa. Siksi mielen voiman ylläpitäminen on niin mahdottoman tärkeää kuten myös oman intuition kuunteleminen.