Reumahoitajan soitto

Tänään odotin minulle jo kesäkuun alussa ilmoitettua reumahoitajan soittoa. Hän soittikin  vasta iltapäivällä kakkosliittymäni numeroon tiedusteltuaan puhelinnumeroani numerotiedustelusta. Hyvinkään sairaalan tiedoissa oli jostakin syystä jokin ikivanha puhelinnumero. Oli aika ihmeellistä, ettei sitä tarkastettu minulta sinne mennessäni. En täyttänyt mitään paperia, jossa olisin numeron huomannut. Mitähän muita virheitä siellä on?  Toisaalta olisiko se edes siirtynyt paperilta sairaalaan järjestelmään. Tällaisiin yksinkertaisiin asioihin hukkuu sitten ihan turhaa aikaa.

Kysymys oli nyt lähinnä Trexan-lääkityksen määrän nostosta. Trexanhan on se sytostaatti, jota olen nyt ottanut 10 mg eli yhden tabletin kerran viikossa täsmälleen samaan aikaan. Nyt huomisesta lähtien minun tulisi nostaa määrä 15 mg:aan eli 1,5 tablettia kerran viikossa. Lääkehän ei ole aiheuttanut minulle tähän mennessä mitään sivuvaikutuksia. VIELÄ. Nyt meni kyllä ohitse, milloin nostan Trexanin 20 mg:aan eli kahteen tablettiin. Olisiko se ensi kuussa vai jo ensi viikolla? Onneksi tavoitan hoitajan puhelimitse hänen soittoaikanaan.

Otin puheeksi myös uuden lääkkeen aloituksen.

Salazopyrin

Nimittäin lääkitykseen kuuluu aloittaa kuukausi Trexanin aloituksen jälkeen sulfasalatsiinia sisältävä Salazopyrin-niminen lääke. Otan sitä aluksi huomisaamusta alkaen 2 tablettia á 500 mg päivässä, toisen aamulla ja toisen illalla. Annostusta nostetaan jatkossa aina neljään tablettiin päivässä, joskus vielä enempäänkin. Hoito voi kestää vuosia. Aivan hurjaa ja pelottavaa, mutta mitäs teet?

Sulfasalatsiini on sulfan ja aminosalisyylihapon yhdistelmä, joka ei sovi sulfalle tai asetyylihapolle allergisille.  Lääkkeen sivuvaikutuksina on pahoinvointia, vatsavaivoja ja päänsärkyä. Ihottumaa ja kuumeilua saattaa myös esiintyä, jolloin hoito on lopetettava. Lääkkeen kyljessä oleva lipuska sanoo edellä mainittujen  lisäksi yleisiä haittavaikutuksia olevan (useammalla kuin 1. potilaalla sadasta) esimerkiksi ripuli, oksentelu, ruokahaluttomuus, kutina, punoitus ja vaikutukset verenkuvaan (valkosolujen määrän väheneminen) ja maksa-arvoihin. Melko harvinaisia ovat huimaus, masennus, korvien soiminen ja vaikutukset luuytimeen ja vielä harvinaisempia verihiutaleiden määrän väheneminen, vaikea anemia, nivelkivut ja vaikutukset keskushermostoon, munuaisiin, maksaan ja haimaan ja maku- ja haju-aistin muutokset. Joskus hyvin harvoin voi esiintyä yliherkkyysreaktioia ihossa auringonvalon aiheuttamina, kasvojen turvotusta, hengenahdistusta, yskää, kurkkukipua, väysmystä, korkeaa kuumetta ja pahoinvointia.

Siitä vaan herran huomaan, että menee jatkossakin yhtä kevyesti kuin tähän saakka.

Kävinkin tänään Hyrylän apteekissa jonottamassa reseptilääkkeiden jonossa saadakseni tämän uusimman lääkkeen.  Aina yhtä paljon sairaita ihmisiä jonossa, ehdin odottaessani tutkia kaikki hyllyt ja testata yhtä käsivoidetta. Outoa, etten kuitenkaan pidä itseäni sairaana, vaikka olenkin näin vahvalla lääkityksellä.

Kirje lääkäreiltä

Tänään Hyvinkään reumalääkäreiltä Timo Väliviidalta ja Pentti Järviseltä tuli kirje. He antoivat päiväyksellä 11.6. väliarvion, jossa kerrottiin, että keuhkokuvan mukaan sydämeni on kooltaan normaali, joskin aavistuksen vasemman kammion osalta prominentti. Se tarkoittanee kookas, ulkoneva eli suurempi. Olenkin aina ollut sitä mieltä, että sydämeni on suuri.

Keuhkoparenkyymissä ei näy tulehdusinfiltraatteja eikä muutakaan ajankohtaista, ei pleuranesteilyä.

Oikean polven nivelnesteessä leukosyytit 4800 (neutrofiilit 84 %), mikä löydös sopii niveltulehdukseen. Eipä ihme, kyllä se polvi onkin ollut kipein ja olisi vaatinut oikeaa hoitoa jo aiemmin. Sen verran isolta tuo määrä näyttää, vaikken siitä mitään ymmärrä.

Hoidot jatkuvat suunnitelman mukaisesti.

Aika paljon tavallisen ihmisen pitää ottaa asioista selvää, jos haluaa pysyä oman hoitonsa osalta kartalla ja ajan tasalla. Olen toki tähän saakka vielä päässyt vähällä.

Muuta

Tässä vaiheessa pitää myös alkaa vähentää Prednisonia. Huomenaamulla on sitten edessä kunnon lääkeaamu. Mutta nopeasti se haihtuu mielestä, kun lähden heti sen jälkeen ajamaan kohti Sastamalaa Vanhan kirjallisuuden päiviä. Pitää kuitenkin muistaa laittaa puhelimeen hälytys foolihappotabletin ottamisesta huomenna iltapäivällä. Siitä ehkä kirjoitankin seuraavaksi.