Särkynyt peili

Kirjoitin alla olevan, nyt julkaisemani tekstin jo 14.10 eli viikko sitten. Olen odotellut verikokeiden tuloksia julkaistakseni tämän. En edes viime viikolla ehtinyt minään päivänä soittaa niiden perään, mutta tänään sain pyynnöstä ne postitse kotiin, joten tässä tämä.

Tilannearvio

Ilmat alkavat kylmetä. Muistin eilen, että on aika mennä verikokeeseen. Viime kuukausina olen monta kertaa ajatellut kirjoittaa tänne väliaikatietoja ja muita huomioita matkan varrelta, mutta niin se vaan on jäänyt muun elämän ja toiminnan alle.  Sairaus on edelleen minussa enkä ole pystynyt sitä karistamaan pois.

Olen yrittänyt tämän viimeisen puolen vuoden aikana löytää kultaista keskitietä lääkkeiden suhteen. Käyttämieni lääkkeiden vaikutus olotilaani tuntuu usein lyövän laidalta sairauden. Mietin tällä viikolla, pitäisikö taas pitää pieni tauko Trexanin syömisessä. Toinen lääke Salazopyrin ei niinkään vaikuta olotilaani, mutta Trexanin vaikutuksen huomaan. Käytän pienempää määrää eli 15 mg kuin määrätty 20 mg, koska suurempi annos hakkasi minut uupumukseen pariksi päiväksi. Yritän etsiä logiikkaa ja muiden asioiden samanaikaista vaikutusta. Useimmiten kuitenkin yritän unohtaa koko asian kuten yleensä johonkin sairastuneet tekevät. Kieltävät tavallaan itsensä ja olotilansa. Se on helppo tie, ulkoistaa itsensä jonnekin sen sijaan, että seuraisi omia reaktioitaan ja oppisi elämään sovussa sairautensa kanssa.

Asioista ei voi edes puhua monenkaan kanssa, koska useimmat ovat olevinaan aina oikeassa. Se katkaisee keskustelun lyhyeen. Jokaisen elimistö on täysin erilainen ja vaatii erilaista tarkastelua. Keskustelun kautta voi löytää uusia näkökulmia, mutta jos eteen tuodaan vain jyrkkiä omia mielipiteitä, niin kyllä siinä keskustelu katkeaa.

Muistatte kirjoitukseni kivuista ja säryistä, joita en ole koko sairauteni aikana kokenut. Edelleenkin nivelreumaan yhdistetään kivut, kolotukset ja säryt ja joudun edelleen selittämään, että minulla ei ole mitään särkyjä paitsi joskus päänsärkyä, jonka epäilevän johtuvan osittain syömistäni lääkkeistä.

On totta, että ennen diagnoosia söin särkylääkkeitä. Syy oli, että kaikki liikkeet sattuivat. Oli vaikea nousta ylös, oli vaikea liikkua, vaikea nostaa tavaroita. Jos olisin vain maannut paikallani, kaikki olisi ollut hyvin. Jotta olisin päässyt liikkeelle helpommin, minun piti turruttaa elimistöäni kipulääkkeellä. Ei se sattuminen mihinkään edes lääkkeillä kadonnut, mutta sillä tavoin pääsin helpommin liikkeelle.

Liikuin aika normaalisti kaikissa riennoissa koko sen ajan syksystä kesään, vaikka olotilani oli kaukana normaalista.  Nyt joskus pienten vaivojen yllättäessä ihmettelen silloista kestävyyttäni. Harva läheisistäni tajusi, kuinka vaikeaa minulla oli.  Ohjeita sateli, en liikkunut tarpeeksi, en syönyt terveellisesti, teeskentelin. Terveyskeskuksen lääkärit eivät uskoneet, pääsin sentään fysioterapiaan, mikä ei ollut mistään kotoisin. Aika opetti minulle kuitenkin paljon meistä ihmisistä.

Omilta vanhemmiltani opin sen, että lääkäriin mentiin vain todellisen sairauden yllättäessä ja näköjään ei menty silloinkaan kuten äitini kohdalla kävi. Hän sairastui rintasyöpään, tiesi sen itse, mutta ei kertonut kenellekään. Hän oli lopulta menossa ensimmäistä kertaa sotaveteraanien kuntoutukseen ja joutui sitä ennen terveystarkastukseen, jossa sitten jäi kiinni. Kuntoutukseen meno jäi ja hän joutui valmistautumaan leikkaukseen ja hoitoihin. Hän oli silloin yli 80-vuotias. Kaikki meni hyvin.

Mutta mennyt on mennyttä ja takana. Minulla on nyt hienosäädön aika. Yritän selvittää, miten jaksan tästä eteenpäin niillä resursseilla, jotka minulla on. Taistelu tässä asiassa ja muissakin on kuluttanut aivan liian paljon ja minun on koottava rippeet.  Minun on myös lopetettava sairauteni väheksyntä. Vaikka olen kuljettanut sitä mukana takaraivossa, en ole jaksanut paneutua pieniin yksityiskohtiin. Aion kirjoittaa niistä nyt.

Kesällä Karjalan matkalla särkemäni peili on melkein kuin vertauskuva menetetylle terveydelle. Peilin suurentava puoli jäi ehjäksi ja käytän sitä edelleen meikatessani. Voisi ajatella, että tosiasioiden tarkentaminen kuin peilin kautta tai ilman on tärkeätä.

Veriarvot

Kävin todellakin eilen terveyskeskuksessa kolmen kuukauden välein tehtävissä nk. turvakokeissa.  Tuskinpa niissä taaskaan mitään erityistä on. Viimeksi heinäkuussa CRP oli 7 mg/l, mikä herätti minussa heti kysymyksiä, mutta puhelimessa ollut sairaanhoitaja oli sitä mieltä, että ihan hyvä. Keväällä maaliskuussa arvo oli >3 mg/l, mikä on viitearvo. Olotilani kyllä kertoo nytkin koko ajan, että jotakin pientä tulehdusta on.  Oletan, että CRP on edelleen koholla. Se ei kuitenkaan kaikkien lukemieni artikkelien mukaan ole mitenkään tarkka arvioimaan, mistä on kysymys. Minullakin se nousi sairastumisestani syksyllä 2011 lähtien todella hitaasti ollen korkeimmillaan toukokuussa 2012 vähän ennen hoitoon pääsemistäni. Mutta kun se on vähänkin koholla, tunnen sen joka tapauksessa olotilassani. Saisivat kehittää tarkempia tulehdusta mittaavia välineitä, jos oma tuntemus ei ole merkittävä ja verikokeen antama tulos ei merkitse paljoakaan!

Nivelreumatietoa löytyy runsaasti allaolevien linkkien takaa:

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00022&p_teos=khp&p_osio=109&p_selaus=#s5

Tieto näissä linkeissä on suurelta osin melko tieteellistä, mutta tulkittua tietoa löytyy myös monesta muusta paikasta kuten täältä http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/

On myös paljon muita kaupallisia sivuja. Täältä ostin aikanaan Kari Eklundin kirjan Nivelreuma http://kauppa.helsinginreumakeskus.fi/product/4/nivelreumaopas

Lisäksi on paljon paikallisia yhdistyksiä, joihin voisi vertaistuen takia liittyä, mutta en koe vielä itseäni valmiiksi menemään niihin mukaan.

Kuntoutus

Eläkkeellä olevat, ikäiseni ihmiset eivät käsittääkseni saa minkäänlaista Kelan tukemaa kuntoutusta. Se onnistuu vain monia sairauksia sairastaville. Itse maksamalla voi varmaan osallistua, mutta siihen eivät rahalliset resurssini riitä.  Mainitsen tämän siksi, että olen tavallaan kokenut asian ajankohtaiseksi nyt kun ajoittain jaksaisin kuntouttaa vaikkapa jalkojani. Polvillaan olo on edelleen vaikeaa ja usein lähes mahdotonta ja sen opettelu vaatisi runsaasti päivittäistä harjoittelua. Ohjattuna saisin sopivimmat ohjeet ja pääsisin hyvään alkuun. Toki pystyn siihen kaikkeen yksinkin, mutta tiedätte varmaan, miten vaikeaa se on. Siksi jatkan pihatöitä ja kävelyitä, mutta tiedän tarvitsevani myös jotakin rankempaa.

Mennään hiljaa eteenpäin ja tullaan vanhemmaksi. Useimmilla ihmisillä on omat ristinsä, minun ei ole mitenkään vaikea. Tärkein asia kuitenkin tänä päivänä on pitää itsensä hyvässä kunnossa, jotta jaksaa elää.

Useimpina viikkoina oikea käteni ja vasen jalkapohjani ts. päkiäni kipeytyvät. Ote ei pidä niin hyvin kuin pitäisi ja käveleminen sattuu. Pieni vaiva mutta vaiva kuitenkin, koska se jonkin verran lamauttaa minua.

Lisäravinto

Olen valitettavasti joutunut tarkasti harkitsemaan, mitä lisäravinteita käytän. Syy on jälleen omissa resursseissani, tällä kertaa rahassa. Viime vuodet ovat oikeusjutun takia vieneet minut velkoihin, joita lyhennän koko ajan ja tulen kyllä toimeen, mutta yritän nipistää kaikesta, mistä vain voin. Välttämättömiä lisäravinteita ovat tietenkin D-vitamiini, omega-3, magnesium, B-vitamiini, Karnosin, sinkki ja seleeni. Lisäksi sillin tällöin kalsium ja maitohappobakteerit.  Ainakin osasta näistä olen kirjoittanut aiemmin. Siellä on kyllä tuotteita, jotka näkisin itselleni juuri nyt enemmän kuin tarpeelliseksi, mutta olen lykännyt ostamista.

Useimmat tuntemani ihmiset ovat sitä mieltä, että nämä kaikki ovat tarpeettomia. Ihminen pärjää ravinnolla ja sen sisältämillä ravinteilla. En ala enää väittelemään asiasta. Mieluummin syön niitä kuin lääkkeitä. Useinhan yksi sairaus johtaa toiseen, joten jos korkea D-vitamiinitasoni pystyy estämään jotakin niin hyvä on.

Yhteenvetoa

Joka tapauksessa en missään nimessä ole enää entiselläni. Kaikkein pahinta nk. toipumiseni jälkeen on kuitenkin ollut innostumisen väheneminen. Minun on vaikea inspiroitua samalla tavalla kuin ennen. Jos sitä tapahtuu, niin väsähdän vuorenvarmasti ennen kuin ehdin toteuttaa suunnittelemani asian. Innostuminen ja unelmien eteenpäin vieminen ovat elämän suola. Henkinen laiskistuminen johtaa ruumiilliseen väsähtämiseen. Ulkomuodossani näen sairauteni ja se masentaa minua entisestään. En kestä katsoa itseäni peilistä ja valokuvistakin näen muodonmuutoksen. No, onhan ikääkin tullut. Entä se hajamielisyys?

Olen myös tajunnut, että sairauteni todellakin oireili jo pitempään ennen kuin se tuli esille. Talvella 2010 se iski itse asiassa ensimmäisen kerran pian sen jälkeen kun olin ahertanut taloni katolla lumimassoja poistamassa. Olin parisen viikkoa tosi huonossa kunnossa, aivan samalla tapaa kuin sitten useita kuukausia talvella 2011 – 2012. Minun oli vaikea nousta ylös ilman, että raajoihini olisi sattunut. Olin sopinut muusta syystä jokavuotisesta verikokeesta suunnilleen niihin aikoihin, mutta en päässyt lääkäriin kuin vasta toivuttuani. Lääkäri käänteli ranteitani ja nilkkojani kovasti, mutta mitään en enää tuntenut.  CRP oli verikokeessa ollut koholla.

Saattaa olla, että olen jo kirjoittanut seuraavasta aiheesta. Kärsin vuosikausia omituisesta päänsärystä, jonka olen yhdistänyt ilmanpaineen muutoksiin. Sen voisi yhdistää siihen, kun vanhojen ihmisten luita jotenkin kolottaa, minulla se kolotus oli päässä. Niihin päänsärkyihin eivät edes lääkkeet auttaneet. Pystyin toimimaan täysin, mutta kiusallisia ne olivat. Ilma ei enää nyt tunnu vaikuttavan minuun mitenkään. Joskus saatan pahoina päivinä palella, mutta sitäkin harvemmin kuin ennen. Saunassa käyn harvoin, lähinnä juuri vain kun olen kylmissäni. Olisiko niin, että tuo ilmanpainepäänsärky oli myös jo oire nivelreumasta?

Joskus kyllä tulee mieleen, että onko tämä edes nivelreumaa? Jos on, entä tulevaisuus? Menetänkö joku päivä kykyni kävellä, rappeutuuko elimistöni vähän kerrallaan. Toisaalta vanhetessa ihmiset yleensä joka tapauksessa rappeutuvat, mutta sairaudet saattavat nopeuttaa sitä.

On masentavaa pohtia tällaisia asioita, mutta niin on tehtävä. Olen kuitenkin perusluonteeltani positiivinen ja innostun edelleen suhteellisen helposti erilaisista asioista, kunhan saan vastakaikua. Parantumisprosessin aikana olen huomannut eristäytyneeni ja rajoittaneeni osallistumistani. Valikoin tarkemmin ehkä säästääkseni itseäni ja toisaalta häpeän ulkonäköäni.  Ihminen sulkeutuu välillä pystyäkseen käsittelemään kokemuksiaan ja oppiakseen niistä.

Huolimatta noista oireista, joille nyt tunnun löytävän selityksen, sairaus iski minuun täysin odottamatta.

Olisinko pystynyt sitä mitenkään estämään, kysyn joskus itseltäni. http://www.terveysportti.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00010

Linkin takana kirjoitetaan näin ” Autoimmuunisairauksiin ei tunneta ehkäisyä eikä niiden syntyyn voida elintavoilla vaikuttaa.”  Siitäkin huolimatta jää paljon kysymyksiä.

23.10.2013

Turvakokeen tulokset ja vähän muutakin

Sain todellakin tänään kirjeessä laboratoriotulokseni. Hemoglobiini on noussut sitten heinäkuun alkaen lähestyä minulle normaaleja arvoja. CRP on laskenut ollen vain 4, siis vieläkin hiukan liian korkea. Kaikki arvot ovat kohdallaan. Otetut verikokeet ovat P-ALAT (liittyy maksaan) ja B-PVK-TKD (Perusverenkuva, leukosyyttien erittelylaskenta, koneellinen, verestä).

Uhkasin viime viikolla jättäväni Trexanin pienelle tauolle.  En sitten ottanut viime viikon keskiviikkona lääkettä ja jätin sen vielä tänäänkin pois. Huomaan vaikutuksen jaksamisessani. Olen tehnyt enemmän kuin tavallisesti raskaita pihatöitä. Olen tosin levännytkin niiden jälkeen riittävästi.

Nyt sitten en varmaan kirjoita aikoihin mitään, jollei jotakin poikkeavaa tule ilmi. 

Riittävä hoitovaste saavutettu

Tämä saattaa olla viimeinen muutenkin harvoiksi käyneistä päivityksistäni tänne nivelreumablogiin? Olen lykännyt tämänkin kirjoittamistani jo pitempään. Kävin nimittäin Hyvinkään sairaalan reumapoliklinikalla jo 25.3. ja nyt olen ehtinyt saada sieltä jo lääkärin kirjallisen loppuarvion. Jos en nyt kirjoita ajatuksiani, niin loppuhuipennus jää tekemättä, jos sitä siksi voi kutsua.

Lääkäri kirjoitti matala-aktiivisen nivelreuman olevan nyt tosiasia. Se on elimistössäni edelleen, mutta ei aktiivinen. Sehän oli omakin tavoitteeni. Jo joulukuun veriarvot osoittivat, että elimistössäni ei ole enää tulehduksia. Samaa kertoivat arvot oman terveyskeskuksen laboratoriossa 19.3. otettuna. Muutkin veriarvoni olivat kohdallaan eli normaaleja.

Oma aiempi reumalääkärini oli murtanut ja katkaisut jalkansa kaatuessaan ja hänet korvasi nyt vanhempi reumatologi Pentti Järvinen, jonka tosin tapasin jo käydessäni ensimmäistä kertaa sairaalassa toukokuun viimeisenä päivänä viime vuonna. Esitin hänelle nyt joitakin kysymyksiä lääkkeistä ja keskustelimme myös siitä, josko niistä voisi kokonaan luopua. Se olisi tietenkin oma ratkaisuni eikä minua siitä rankaista, jos niin joku päivä teen.  Minua kiinnosti eniten tuo metotreksaatti (Trexan), jota otan aina perjantai-aamuisin 2  tablettia eli 20 mg. Koska muutaman kerran olen ollut aika rätti, hieman pahoinvoiva ja päänsärkyinen sitä seuraavana päivänä, kysyin, josko voisin esimerkiksi matkani aikana jättää viikon väliin. Hänen mielestään taukoa voi pitää vaikka kolme viikkoa. Lääke on tärkeätä muuten ottaa aina samana viikonpäivänä samaan aikaan.

Loppuarvio

Loppuarviossani lukee myös: Potilas on raitis.  Minusta oli aika yllättävää, että keskustelun jossakin vaiheessa, hän kysyi alkoholin käytöstäni. Koska en käytä alkoholia ollenkaan, en ymmärrä, miksi kuvittelen, että se näkyisi ihmisestä päällepäin. Mutta taitaa olla, että tästä kosteasta kansasta ei voi päällepäin päätellä yhtään mitään.

Tulinkin ajatelleeksi taas kerran kommunikaatiomme lääkäreiden ja muun hoitohenkilökunnan kanssa. He tapaavat varmaan paljon erilaisia ihmisiä eivätkä ole niin tarkkoja kuin jotkut kuten minä haluaisin. Eiväthän potilaatkaan ole täydellisiä. Toisaalta emme kai enää kuuntele niin tarkkaan, mitä toinen sanoo. Minulla on aina ollut paheena olla täsmällinen tietyissä asioissa ja vaatimukseni ovat ehkä liian rajut.

Lääkärini kirjoitti: ”Potilas on pystynyt lopettamaan Arcoxian.” En ole ottanut yhtäkään Arcoxia-tablettia sitten 31.5.2012.  Ehkä en sanonut sitä tarpeeksi selkeästi. Emme myöskään puhuneet yhtään siitä, että en ole kokenut koko sairauteni aikana minkäänlaisia nivelsärkyjä, vaikka otinkin vaikeassa vaiheessa ennen diagnoosia särkylääkkeitä kuten Arcoxiaa lievittääkseni liikkumisvaikeuksiani ja ylipäänsä selvityäkseni elämästä.

Muutenkin on ollut todella vaikea keskustella ihmisten kanssa säryistä ja kivuista. Nivelreumaani kuului eräänlainen liikekipu, ei minkäänlaisia särkyjä. Jos olisin ollut vain liikkumatta paikallani, kaikki olisi ollut ok. Liikkuminen oli monella tapaa vaikeaa syksyn 2011 ja kevään 2012 ajan ja jotta ylipäänsä pystyin lähtemään jonnekin, Arcoxia vähän helpotti. Tai ainakin halusin niin uskoa. Nivelrikkoon usein liittyy särkyjä, mutta nivelreuma ei ole nivelrikko vaikka se saattaa altistaa sille.

Voin nyt myös lopettaa kortisonipillerien ottamisen kokonaan. Jäljelle jää siis vain tuo Trexan kerran viikossa ja Salazopyrin 2 tablettia aamuin illoin. Jollen sitten jossakin vaiheessa….. Kun riittävä hoitovaste on siis nyt saavutettu, jatkan vain tulevaisuudessa käymällä terveyskeskuksessa lääkehoidon takia seurantakokeissa kolmen kuukauden välein.

Lääkäri myös kovasti kannusti minua flunssarokotuksiin, koska huom. vanhuuteni  ja lääkityksen takia olen riskiryhmää. No, minulla ei ole ollut minkäänlaisia flunssia vuosikausiin. Viime syksynä sain kerran pienen nuhan, mutta sen jälkeen koko tämän talvenkin ajan olen ollut täysin kunnossa. En aio missään nimessä ottaa rokotuksia. Lääkäri valisti minua nyt siitäkin, että jos sairastun vaikkapa flunssaan ja saan siihen antibiootteja, niin Trexan pitää siksi aikaa lopettaa.

D-vitamiini

Mielenkiintoisin keskustelunaihe oli kuitenkin D-vitamiinin käyttöni ja P-D-25-arvo. Olenhan käyttänyt jo pitkään runsaasti D-vitamiinia, yleensä noin 100 µg päivässä. Se näkyi myös arvossani, joka oli 149 nmol/l tavoitearvon labran mukaan ollessa >40. Lääkäri sanoi, ettei ole koskaan nähnyt kenelläkään noin suurta arvoa. Minun pitäisi vähentää, koska myrkytysvaara on, jos arvo ylittää 200.  Sehän ei pidä paikkaansa. En lähtenyt keskustelemaan asiasta sen enempää, koska olen joka tapauksessa täysin toista mieltä. Miksi Suomessa sairastetaan niin paljon? Kannattaa muuten lukea tämän linkin takana oleva teksti.  Viime aikoina on taas joissakin lehdissä ollut professorien uutisointia siitä, että Suomessa ei tarvita vitamiinipillereitä ollenkaan. Lääkkeitä varmaan sitten tarvitaan entistä enemmän, mutta sitä ei lehtijutuissa mainita. Jokainen meistä saa uskoa mihin haluaa.

Kaiken kaikkiaan tämä sairastuminen on monessa mielessä ollut minulle hyvin opettava kokemus. Se on vain vahvistanut sitä, että meidän on paras perehtyä asioihin itse ja ottaa täysi vastuu terveydestämme. On hyvä ottaa asioista selvää ja tehdä omia johtopäätöksiä, vaikka joskus tarvitsemmekin lääkäreitä.  Emme kuitenkaan elä vielä siinä tulevaisuudessa, jossa ehkä jonakin päivänä ehkä olemme. Maailma on muuttumassa. Toisaalta vastuuta tunnutaan työnnettävän entistä enemmän itsen ulkopuolelle, mutta itse asiassa maailma on menossa siihen suuntaan, että ongelmissa apu onkin löydettävä itse.

Tätä blogiani on käyty lukemassa paljonkin, vaikka tilastot eivät kerro varmaan koko totuutta. En ole mainostanut tätä missään eli en ole vinkannut tähän Facebookissa kuten Unikkopellossa kirjoitusten suhteen tapanani on ollut. Yhtäkään kommenttia en ole saanut.  Aika yksinäistä siis. Syy lienee kirjoitusteni pitkäveteisyydessä. Tämä aikahan suosii pinnallisuutta….